德系犹太裔携带者基因筛查前在线教育模块的有效性研究。

在蒙特利尔，德系犹太人后裔有资格接受三种遗传病的携带者筛查：泰-萨克斯病、卡纳文病和家族性自主神经异常。 研究人员开发了一个新网站，以教育德系犹太血统的人关于他们生育患有这些遗传病的孩子的风险增加，以及研究人员提供的基因检测。 本研究旨在对该网站进行试点，以了解它是否有效并了解调查人员可以改进的地方。 具体来说，调查人员将衡量知识获取、焦虑程度和对他们的经历的满意度。

研究参与者将被分配到以下两种情况之一：

1. 标准的面对面遗传咨询会议，以了解德系犹太人的遗传状况和基因检测。 参与者将填写两份简短的问卷，一份在遗传咨询会议之前和一份之后。 这些调查问卷评估人口统计信息、关于上述三种遗传状况的知识、感受和焦虑水平、电子健康素养和总体满意度。 然后，他们将获得一份申请表，以便在蒙特利尔综合医院检测中心进行抽血进行基因检测。
2. 使用基于网络的预测试遗传咨询工具来了解德系犹太人遗传条件和基因测试的遗传情况。 他们将填写两份简短的问卷，一份在使用基于网络的工具之前，一份在使用之后。 这些调查问卷与上述情况类似，除了还会有关于基于网络的工具的实用性和改进工具的方法的问题。 然后将以电子方式向参与者发送申请表，以便在蒙特利尔综合医院检测中心进行抽血进行基因检测。

在这两种情况下，一旦获得基因检测结果，将通过电话通知。 参与者的基因检测结果不会以任何方式用于研究。