Estudio de eficacia de un módulo educativo en línea antes de la detección genética de portadores en personas de ascendencia judía asquenazí.

En Montreal, las personas de ascendencia judía asquenazí son elegibles para someterse a pruebas de detección de portadores para tres afecciones genéticas: enfermedad de Tay-Sachs, enfermedad de Canavan y disautonomía familiar. Los investigadores han desarrollado un nuevo sitio web para educar a las personas de ascendencia judía Ashkenazi sobre su mayor riesgo de tener hijos con estas afecciones genéticas y las pruebas genéticas que ofrecen los investigadores. Este estudio tiene como objetivo poner a prueba el sitio web para averiguar si es efectivo y aprender qué pueden mejorar los investigadores. En concreto, los investigadores medirán la adquisición de conocimientos, el nivel de ansiedad y el grado de satisfacción con su experiencia.

Los participantes en el estudio serán asignados a una de dos condiciones:

1. Sesión estándar de asesoramiento genético en persona para aprender sobre la herencia de las condiciones genéticas judías Ashkenazi y las pruebas genéticas. Los participantes completarán dos breves cuestionarios, uno antes y otro después de la sesión de asesoramiento genético. Estos cuestionarios evalúan la información demográfica, el conocimiento sobre las tres condiciones genéticas enumeradas anteriormente, los sentimientos y los niveles de ansiedad, la alfabetización en salud electrónica y la satisfacción general. Luego se les dará un formulario de solicitud para someterse a una extracción de sangre para pruebas genéticas en el centro de pruebas del Hospital General de Montreal.
2. Uso de una herramienta de asesoramiento genético previa a la prueba basada en la web para aprender sobre la herencia de las condiciones genéticas judías asquenazíes y las pruebas genéticas. Completarán dos cuestionarios breves, uno antes y otro después de usar la herramienta basada en la web. Estos cuestionarios son similares a los de la condición anterior, excepto que también habrá preguntas sobre la utilidad de la herramienta basada en la web y las formas de mejorarla. Luego, a los participantes se les enviará electrónicamente un formulario de solicitud para someterse a una extracción de sangre para pruebas genéticas en el centro de pruebas del Hospital General de Montreal.

En ambas condiciones, los resultados de las pruebas genéticas se comunicarán por teléfono una vez que estén disponibles. Los resultados de las pruebas genéticas de los participantes no se utilizarán de ninguna manera para el estudio.