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- 미국 임상 시험 레지스트리
- 임상시험 NCT02120235
소수 집단의 리소좀 축적병 조사
2017년 4월 3일 업데이트: O & O Alpan LLC
파브리병, 고셔병 및 폼페병과 같은 리소좀 축적 장애가 의료 시스템에서 심각한 문제를 나타내지만 미국에서 이러한 질병의 유병률을 조사한 연구는 아직 없습니다.
종종 환자들은 진단을 받기 전 몇 년 동안 점진적인 증상 악화를 보입니다.
이러한 질병의 대부분은 치료적으로 관리할 수 있기 때문에 장기 손상을 방지하기 위해 환자를 식별하고 치료하는 것이 중요합니다.
조사관은 리소좀 축적 장애가 있는 진단되지 않은 환자를 식별하고 소수 집단에 특별히 초점을 맞춰 이러한 질병의 유병률을 결정하는 선별 연구를 수행하는 것을 목표로 합니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (예상)
20000
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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-
Virginia
-
Fairfax, Virginia, 미국, 22030
- 모병
- O&O Alpan, LLC
-
연락하다:
- Ozlem Goker-Alpan, M.D.
- 전화번호: 571-308-1900
- 이메일: ogokeralpan@oandoalpan.com
-
연락하다:
- Shiwei Song, MD
- 전화번호: 571-308-1909
- 이메일: ssong@oandoalpan.com
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
1일 (어린이, 성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
연구 모집단은 워싱턴 D.C. 메트로 지역에 있는 의료 기관의 환자로 구성됩니다.
설명
포함 기준:
- 피험자는 생후 1일 이상 100세 이하입니다.
- 주제는 워싱턴 D.C 메트로 지역의 의사가 관리합니다.
- 피험자는 표준 임상 치료의 일환으로 혈액 검사를 받고 있으며 모든 임상 테스트를 실행한 후 튜브에 최소 60uL의 혈액이 남아 있습니다.
제외 기준:
- 혈액 채취에 대한 절대 금기 사항
- 선별 검사 결과가 양성일 경우 주치의가 피험자를 추적할 수 없습니다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 다른
- 시간 관점: 다른
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
|
리소좀 축적 장애로 확인된 환자 수
기간: 2 년
|
2 년
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
스폰서
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2014년 2월 1일
기본 완료 (예상)
2018년 2월 1일
연구 완료 (예상)
2018년 12월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2014년 4월 17일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2014년 4월 21일
처음 게시됨 (추정)
2014년 4월 22일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2017년 4월 4일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2017년 4월 3일
마지막으로 확인됨
2017년 4월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
- 정신 질환
- 심혈관 질환
- 혈관 질환
- 대사 질환
- 뇌혈관 장애
- 뇌 질환
- 중추신경계 질환
- 신경계 질환
- 림프계 질환
- 신경학적 징후
- 신경 행동 징후
- 신경인지 장애
- 유전병, 선천적
- 유전 질환, X-연관
- 신경퇴행성 질환
- TDP-43 단백질병
- 단백질 결핍증
- 탄수화물 대사, 선천적 오류
- 대사, 선천적 오류
- 지질 대사 장애
- 백치
- 뇌 질환, 대사
- 뇌 질환, 대사, 선천성
- 언어 장애
- 의사소통 장애
- 스핑고지질증
- 리소좀 저장 질환, 신경계
- 대뇌 소혈관 질환
- 지질
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- 언어 장애
- 전측두엽 변성
- 실어증
- 조직구증, 비랑게르한스세포
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- 글리코겐 축적병
- 파브리병
- 전측두엽 치매
- 실어증, 기본 진행성
- 뇌의 질병 선택
- 리소좀 축적병
- 니만-픽 질병
- 니만-피크병, A형
- 니만-픽병, C형
- 글리코겐 축적병 II형
- 고셔병
기타 연구 ID 번호
- 14-CFCT-11
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