Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Badanie lizosomalnych chorób spichrzeniowych w grupach mniejszościowych

3 kwietnia 2017 zaktualizowane przez: O & O Alpan LLC
Chociaż lizosomalne zaburzenia spichrzeniowe, takie jak choroba Fabry'ego, choroba Gauchera i choroba Pompego, stanowią poważne wyzwania w systemie opieki zdrowotnej, żadne badanie nie zbadało jeszcze częstości występowania tych chorób w Stanach Zjednoczonych. Często pacjenci wykazują postępujące pogorszenie objawów przez kilka lat, zanim zostaną zdiagnozowani. Ponieważ wiele z tych chorób można leczyć terapeutycznie, ważna jest identyfikacja i leczenie pacjentów w celu uniknięcia uszkodzenia narządów. Badacze zamierzają przeprowadzić badanie przesiewowe, które identyfikuje niezdiagnozowanych pacjentów z lizosomalnymi zaburzeniami spichrzeniowymi i określa częstość występowania tych chorób, ze szczególnym uwzględnieniem niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych.

Przegląd badań

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Oczekiwany)

20000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

1 dzień do 100 lat (Dziecko, Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Badana populacja będzie składać się z pacjentów instytucji opieki zdrowotnej w obszarze metropolitalnym Waszyngtonu.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Podmiot ma co najmniej 1 dzień życia i mniej niż 100 lat
  • Podmiotem zarządza lekarz z obszaru metra w Waszyngtonie
  • Tester wykonuje badanie krwi w ramach standardowej opieki klinicznej i po przeprowadzeniu wszystkich testów klinicznych w probówce pozostaje co najmniej 60 ul krwi

Kryteria wyłączenia:

  • Bezwzględne przeciwwskazanie do pobierania krwi
  • Pacjent nie może zostać prześledzony przez lekarza kierującego po pozytywnym wyniku badania przesiewowego

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Inny
  • Perspektywy czasowe: Inny

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Liczba pacjentów zidentyfikowanych z lizosomalnymi zaburzeniami spichrzeniowymi
Ramy czasowe: 2 lata
2 lata

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 lutego 2014

Zakończenie podstawowe (Oczekiwany)

1 lutego 2018

Ukończenie studiów (Oczekiwany)

1 grudnia 2018

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

17 kwietnia 2014

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

21 kwietnia 2014

Pierwszy wysłany (Oszacować)

22 kwietnia 2014

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

4 kwietnia 2017

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

3 kwietnia 2017

Ostatnia weryfikacja

1 kwietnia 2017

Więcej informacji

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj