Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Undersøgelse af lysosomale opbevaringssygdomme i minoritetsgrupper

3. april 2017 opdateret af: O & O Alpan LLC
Selvom lysosomale opbevaringsforstyrrelser, såsom Fabrys sygdom, Gauchers sygdom og Pompes sygdom, repræsenterer alvorlige udfordringer i sundhedssystemet, har ingen undersøgelse endnu undersøgt forekomsten af ​​disse sygdomme i USA. Ofte viser patienter progressiv forværring af symptomer i flere år, før de får diagnosen. Da mange af disse sygdomme kan håndteres terapeutisk, er det vigtigt at identificere og behandle patienter for at undgå organskader. Efterforskerne sigter mod at gennemføre en screeningsundersøgelse, der identificerer udiagnosticerede patienter med lysosomale opbevaringsforstyrrelser og bestemmer forekomsten af ​​disse sygdomme med særligt fokus på underrepræsenterede minoritetsgrupper.

Studieoversigt

Status

Ukendt

Betingelser

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Forventet)

20000

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

1 dag til 100 år (Barn, Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Undersøgelsespopulationen vil bestå af patienter fra sundhedsinstitutioner i Washington, D.C.-metroområdet.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Forsøgspersonen er større end eller lig med 1 dag gammel og mindre end eller lig med 100 år
  • Emnet administreres af en læge i Washington, D.C. metroområdet
  • Forsøgspersonen får blodprøver som en del af standard klinisk behandling, og der er mindst 60 µl blod tilbage i et rør, efter at alle kliniske test er blevet kørt

Ekskluderingskriterier:

  • Absolut kontraindikation for blodudtagning
  • Forsøgspersonen kan ikke spores tilbage af den henvisende læge ved et positivt screeningsresultat

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Andet
  • Tidsperspektiver: Andet

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
Antal patienter identificeret med lysosomale opbevaringsforstyrrelser
Tidsramme: 2 år
2 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

O & O Alpan LLC

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart

1. februar 2014

Primær færdiggørelse (Forventet)

1. februar 2018

Studieafslutning (Forventet)

1. december 2018

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

17. april 2014

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

21. april 2014

Først opslået (Skøn)

22. april 2014

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

4. april 2017

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

3. april 2017

Sidst verificeret

1. april 2017

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 14-CFCT-11

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner