골수이형성 증후군(QPL-MDS) 환자를 위한 질문 프롬프트 목록 평가 (QPL-MDS)
MDS는 주로 75세 이상의 환자에서 발생하는 다양한 조혈 악성 종양 그룹입니다. 2012년 프랑스의 발병률은 100,000인년당 6건 이상이었습니다. MDS는 혈구 감소증을 유발하는 비효율적인 조혈 및 백혈병 변형을 특징으로 합니다. 이 질병은 이질적이며 병태생리학이 복잡하고 임상적 진화가 다양합니다. MDS 환자에 대해 사용할 수 있는 소수의 데이터는 MDS, 예후 및 일부 치료를 처방하거나 하지 않는 이유를 이해하는 것이 얼마나 어려운지를 보여줍니다. MDS와 같이 매우 복잡하고 치명적일 수 있는 질병의 경우 환자에게 전달되는 정보를 최적화하는 것이 가장 중요합니다. 특히 발달 연구에서 조사한 MDS 환자의 70.5%는 진단 공개 시 예후에 대한 더 많은 정보를 선호했을 것입니다.
QPL(Question Prompt List) 사용을 기반으로 한 간단한 개입은 환자가 의료 상담에서 주요 관심사를 표현하도록 도와줌으로써 정보 처리를 크게 개선할 것입니다. QPL 평가에는 문화적 차이가 존재할 수 있으며 QPL은 아직 프랑스에서 널리 사용되지 않았습니다.
그러나 문헌에서 사용 가능한 이전 결과와 그러한 도구의 사용에 선험적으로 유리한 맥락에서 연구자들은 QPL을 사용하면 의료 상담에서 MDS 환자의 우려 및 질문 표현이 증가할 것이라는 가설을 세웁니다. 특히 조사자들은 환자가 그러한 정보를 묻거나 하지 않을 자유가 있기 때문에 불안을 증가시키지 않고 예후에 대한 논의가 촉진될 것이라고 가정합니다. QPL의 사용은 또한 불충분한 정보와 관련된 사회적 불평등을 제한하고 더 나은 건강 결과로 이어질 수 있는 환자-의사 의사 소통 및 환자 선호도 충족을 장려하는 방법이 될 것입니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (예상)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 장소
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Grenoble, 프랑스
- 모병
- Chu Grenoble
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연락하다:
- Sophe PARK, MD,PhD
- 이메일: spark@chu-grenoble.fr
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Marseille, 프랑스, 13009
- 모병
- Institut Paoli-Calmettes
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연락하다:
- Jérôme REY, MD
- 전화번호: 0033491223696
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부수사관:
- Norbert VEY, MD
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부수사관:
- Bilal MOHTY, MD
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수석 연구원:
- Jérôme REY, MD
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
설명
포함 기준:
- 참여 센터 중 한 곳에서 MDS를 위해 새로 의뢰된 환자
- 18세 이상
- 자기 관리형 질문에 답할 수 있음
- 정보에 입각한 동의서에 서명한 후
- 프랑스 사회보장제도 가맹
제외 기준:
- 긴급 상황,자유를 박탈당하거나 가정교사의 권한 하에 있는 환자
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 건강_서비스_연구
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 평행한
- 마스킹: 없음
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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ACTIVE_COMPARATOR: 대조군
환자는 GFM의 교육 브로셔만 받게 됩니다.
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실험적: 일반 QPL 그룹
환자는 브로셔와 새로 개발된 QPL(일반 버전)을 받게 됩니다.
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실험적: 대상 QPL 그룹
환자는 브로셔와 새로 개발된 QPL(일반 버전)을 받게 됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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다음 의료 상담에서 MDS의 예후에 대해 원하는대로 논의한 환자
기간: 17개월
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예후에 대한 논의는 상담의 오디오 테이핑을 통해 수집됩니다.
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17개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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QPL이 적용되는 각 콘텐츠 범주에서 표현된 질문 및 우려 사항의 수(예측 포함)
기간: 17개월
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상담 오디오 테이핑을 통해 수집된 데이터
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17개월
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녹음된 상담 시간
기간: 17개월
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상담 오디오 테이핑을 통해 수집된 데이터
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17개월
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삶의 질
기간: 17개월
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설문지
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17개월
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불안
기간: 17개월
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설문지
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17개월
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제공된 정보에 대한 만족
기간: 17개월
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설문지
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17개월
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Jérôme Rey, MD, Institut Paoli-Calmettes
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (예상)
연구 완료 (예상)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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