Vyhodnocení seznamu dotazů pro pacienty s myelodysplastickým syndromem (QPL-MDS) (QPL-MDS)

MDS jsou různorodou skupinou malignit krvetvorby, které se vyskytují především u pacientů starších 75 let. Incidence v roce 2012 ve Francii byla více než 6 případů na 100 000 osoboroků. MDS se vyznačují neúčinnou hematopoézou způsobující cytopenii a leukemickou transformací. Onemocnění je heterogenní, jeho patofyziologický komplex a klinický vývoj proměnlivé. Málo dostupných údajů o pacientech s MDS ukazuje, jak obtížné je porozumět MDS, jeho prognóze a důvodům pro předepisování či nepředepisování některých léčebných postupů. V kontextu vysoce komplexního potenciálně smrtelného onemocnění, jako je MDS, je nanejvýš důležité optimalizovat informace předávané pacientům. Konkrétně 70,5 % pacientů s MDS dotazovaných v naší vývojové studii by upřednostnilo více informací o prognóze při zveřejnění diagnózy.

Jednoduchá intervence založená na použití seznamu dotazů (QPL) by výrazně zlepšila informační proces tím, že by pacientům pomohla vyjádřit jejich hlavní obavy při lékařských konzultacích. V hodnocení QPL mohou existovat kulturní rozdíly a QPL se ve Francii dosud široce nepoužívaly.

V souladu s předchozími výsledky dostupnými v literatuře a v kontextu a priori příznivém pro použití takového nástroje však výzkumníci předpokládají, že použití QPL zvýší u pacientů s MDS vyjádření obav a otázek při jejich lékařských konzultacích. Zejména vyšetřovatelé předpokládají, že diskuse o prognóze bude usnadněna, aniž by se zvyšovala úzkost, protože pacienti mohou o takové informace žádat nebo ne. Používání QPL by také bylo způsobem, jak omezit sociální nerovnosti související s nedostatečnou informovaností a podpořit komunikaci mezi pacientem a lékařem a naplňování preferencí pacientů, což by mohlo vést k lepším zdravotním výsledkům.