Evaluatie van een vraagpromptlijst voor patiënten met myelodysplastisch syndroom (QPL-MDS) (QPL-MDS)

MDS is een diverse groep van hematopoëtische maligniteiten, die voornamelijk voorkomen bij patiënten ouder dan 75 jaar. Het incidentiecijfer in 2012 in Frankrijk was meer dan 6 gevallen per 100.000 persoonsjaren. MDS wordt gekenmerkt door ineffectieve hematopoëse die cytopenie veroorzaakt, en door leukemische transformatie. De ziekte is heterogeen, de pathofysiologie complex en de klinische evolutie variabel. De weinige gegevens die beschikbaar zijn over MDS-patiënten tonen aan hoe moeilijk het is om MDS, de prognose en de redenen voor het al dan niet voorschrijven van bepaalde behandelingen te begrijpen. In de context van een zeer complexe potentieel dodelijke ziekte zoals MDS, is het van het grootste belang om de informatie die aan patiënten wordt doorgegeven te optimaliseren. Met name 70,5% van de MDS-patiënten die in ons ontwikkelingsonderzoek zijn ondervraagd, had liever meer informatie over de prognose gehad bij het bekendmaken van de diagnose.

Een eenvoudige interventie op basis van het gebruik van een vragenlijst (Query Prompt List, QPL) zou het informatieproces aanzienlijk verbeteren door patiënten te helpen hun belangrijkste zorgen kenbaar te maken tijdens hun medische consultaties. Er kunnen culturele verschillen bestaan ​​bij de beoordeling van QPL's en QPL's worden in Frankrijk nog niet veel gebruikt.

Echter, in overeenstemming met de eerdere resultaten die beschikbaar zijn in de literatuur en in een context die a priori gunstig is voor het gebruik van een dergelijk instrument, veronderstellen de onderzoekers dat het gebruik van een QPL de uitingen van zorgen en vragen van MDS-patiënten tijdens hun medische consultaties zal vergroten. Met name de onderzoekers gaan ervan uit dat de discussie over de prognose wordt vergemakkelijkt, zonder dat de angst toeneemt omdat patiënten vrij blijven om dergelijke informatie wel of niet te vragen. Het gebruik van QPL's zou ook een manier zijn om sociale ongelijkheden in verband met onvoldoende informatie te beperken en om de communicatie tussen patiënt en arts en het voldoen aan de voorkeuren van de patiënt aan te moedigen, wat zou kunnen leiden tot betere gezondheidsresultaten.