Valutazione di un elenco di richieste di domande per pazienti con sindromi mielodisplastiche (QPL-MDS) (QPL-MDS)

Le MDS sono un gruppo eterogeneo di neoplasie ematopoietiche, che si verificano principalmente in pazienti di età superiore ai 75 anni. Il tasso di incidenza nel 2012 in Francia è stato di oltre 6 casi per 100.000 anni-persona. Le MDS sono caratterizzate da ematopoiesi inefficace che causa citopenia e da trasformazione leucemica. La malattia è eterogenea, la sua fisiopatologia complessa e l'evoluzione clinica variabile. I pochi dati disponibili sui pazienti affetti da SMD mostrano quanto sia difficile comprendere la SMD, la sua prognosi e le ragioni per prescrivere o meno alcuni trattamenti. Nel contesto di una malattia potenzialmente letale altamente complessa come la MDS, è della massima importanza ottimizzare le informazioni trasmesse ai pazienti. In particolare, il 70,5% dei pazienti affetti da SMD intervistati nel nostro studio sullo sviluppo avrebbe preferito maggiori informazioni sulla prognosi al momento della divulgazione della diagnosi.

Un semplice intervento basato sull'uso di un question prompt list (QPL) migliorerebbe notevolmente il processo di informazione aiutando i pazienti a esprimere le loro principali preoccupazioni durante le visite mediche. Possono esistere differenze culturali nella valutazione dei QPL e i QPL non sono ancora stati ampiamente utilizzati in Francia.

Tuttavia, in linea con i precedenti risultati disponibili in letteratura e in un contesto a priori favorevole all'uso di tale strumento, i ricercatori ipotizzano che l'uso di un QPL aumenterà le espressioni di preoccupazioni e domande dei pazienti con MDS durante le loro visite mediche. In particolare gli investigatori presumono che la discussione sulla prognosi sarà facilitata, senza aumentare l'ansia perché i pazienti rimangono liberi di chiedere o meno tali informazioni. L'uso di QPL sarebbe anche un modo per limitare le disuguaglianze sociali legate a informazioni insufficienti e per incoraggiare la comunicazione medico-paziente e l'incontro delle preferenze del paziente che potrebbero portare a migliori risultati di salute.