Auswertung einer Fragenliste für Patienten mit myelodysplastischen Syndromen (QPL-MDS) (QPL-MDS)

MDS sind eine vielfältige Gruppe hämatopoetischer Malignome, die hauptsächlich bei Patienten über 75 Jahren auftreten. Die Inzidenzrate im Jahr 2012 in Frankreich betrug mehr als 6 Fälle pro 100 000 Personenjahre. MDS sind durch ineffektive Hämatopoese, die Zytopenie verursacht, und durch leukämische Transformation gekennzeichnet. Die Krankheit ist heterogen, ihre Pathophysiologie komplex und ihre klinische Entwicklung variabel. Die wenigen verfügbaren Daten zu MDS-Patienten zeigen, wie schwierig es ist, MDS, seine Prognose und die Gründe für die Verschreibung oder Nichtverschreibung einiger Behandlungen zu verstehen. Im Zusammenhang mit einer hochkomplexen potenziell tödlichen Krankheit wie MDS ist es von größter Bedeutung, die Patienteninformation zu optimieren. Insbesondere hätten 70,5 % der in unserer Entwicklungsstudie befragten MDS-Patienten mehr Informationen über die Prognose bei der Offenlegung der Diagnose bevorzugt.

Eine einfache Intervention, die auf der Verwendung einer Frageliste (QPL) basiert, würde den Informationsprozess erheblich verbessern, indem sie den Patienten hilft, ihre wichtigsten Bedenken bei ihren medizinischen Konsultationen zu äußern. Bei der Bewertung von QPLs können kulturelle Unterschiede bestehen, und QPLs sind in Frankreich noch nicht weit verbreitet.

In Übereinstimmung mit früheren in der Literatur verfügbaren Ergebnissen und in einem Kontext, der a priori für die Verwendung eines solchen Instruments günstig ist, gehen die Forscher jedoch davon aus, dass die Verwendung eines QPL die Äußerungen von Bedenken und Fragen von MDS-Patienten bei ihren medizinischen Konsultationen verstärken wird. Insbesondere gehen die Forscher davon aus, dass die Diskussion über die Prognose erleichtert wird, ohne die Angst zu erhöhen, da es den Patienten freisteht, nach solchen Informationen zu fragen oder nicht. Die Verwendung von QPLs wäre auch eine Möglichkeit, soziale Ungleichheiten im Zusammenhang mit unzureichenden Informationen zu begrenzen und die Kommunikation zwischen Patient und Arzt sowie die Berücksichtigung von Patientenpräferenzen zu fördern, was zu besseren Gesundheitsergebnissen führen könnte.