소아종양학에서의 Family Talk 개입

부모, 아픈 아이, 형제자매의 경험에 초점을 맞춘 스웨덴 아동기 재단(Swedish Childhood Foundation)의 소아 종양학 및 평가에 대한 이전 연구는 소아암에 걸린 가족에 대한 지원과 관련하여 해야 할 일이 많이 남아 있다는 결론을 내렸습니다. 스웨덴의 소아종양학에서 과학적으로 평가된 가족 중심의 심리사회적 개입이 없기 때문에 개입 연구가 필요하다. 아래에 설명된 이 현재 연구는 이러한 지식 격차의 일부를 채웁니다. 전반적인 목표는 소아암에 걸린 가족들 사이에서 수정된 버전의 FTI(Family Talk Intervention)를 평가하는 것입니다. FTI의 목표는 가족 의사소통, 가족 구성원의 회복력, 질병에 대한 지식을 증가시켜 가족 구성원의 장기적인 심리사회적 웰빙을 감소시키는 것입니다. 구체적인 목표는 타당성(목표 1)과 FTI의 가능한 효과(목표 2)를 평가하는 것입니다.

이것은 주로 타당성에 초점을 맞춘 개입 연구입니다. 소아암의 영향을 받는 가족을 기반으로 한 개입 그룹으로 구성됩니다. 가족 중 자녀 중 아픈 자녀 또는 형제자매(들)는 6-19세 사이여야 하며 가족 포함은 암 진단 또는 재발 후 약 2-3개월 후에 실시됩니다. 온 가족 또는 가족의 일부가 개입에 참여할 수 있습니다. 최소 성인 1명과 6-19세 어린이 1명이 참여할 수 있습니다. 참여하려면 가족 구성원이 스웨덴어를 이해하고 대화해야 합니다. 2018년 9월부터 2019년 5월까지 아스트리드 린드그렌 어린이 병원 소아 종양학과의 포함 기준을 충족하는 모든 가족에게 참여를 요청합니다. 클리닉의 간호사는 포함 기준을 충족하는 가족을 식별합니다. 연구에 대한 정보는 연구원이 가족에게 집으로 보낼 것입니다. 1~2주 후 중재자는 전화로 가족에게 연락하여 연구에 대해 알리고 참여에 대해 물을 것입니다. 참여할 의향이 있는 사람은 정보에 입각한 동의를 구해야 합니다.

FTI는 원래 6~18세의 자녀를 둔 정동 장애가 있는 부모가 있는 가족을 위해 개발된 예방 방법입니다. 이 방법의 가장 중요한 목표는 전통적인 심리 치료 개입이 아닙니다. 대신 그들은 개방적이고 정직하며 아동 중심적인 가족 의사 소통을 지원하고 질병에 대한 이해를 높이는 것입니다. 개입은 또한 자녀 간의 잘 작동하는 학교 생활, 관계 및 취미와 같은 보호 요소(및 그러한 요소의 식별)에 대한 부모의 인식을 높이는 것을 목표로 합니다. 우울증이 있는 부모가 있는 가족을 위해 개입이 개발되었지만 어린 자녀를 둔 심각한 질병을 가진 부모가 있는 가족에서도 테스트를 거쳐 긍정적인 결과를 얻었습니다. 개입의 핵심 요소는 다음과 같습니다. 1) 가족이 질병 및 관련 주제에 대해 이야기하도록 지원 2) 부모가 자녀의 필요와 지원 방법을 이해하도록 지원 강점과 활용 방법. 가장 중요한 원칙 중 하나는 부모에 대한 존중입니다. 자녀에 대한 부모의 전문성을 강조하는 것이 중요합니다.

소아 종양학은 또 다른 맥락이기 때문에 연구 그룹은 스웨덴에서 FTI를 교육하는 개인과 함께 개입을 약간 수정했습니다. 수정된 FTI는 1~2주 간격으로 6회의 회의와 5회의 추가 회의를 수반합니다. 2인 1조로 일하는 중재자는 FTI 교육을 받았으며 심각한 질병에 걸린 가족과 함께 일한 임상 경험이 있습니다(예: 간호사, 상담사 등). 중재자를 지원하기 위해 FTI의 감독자/교육자를 사용할 수 있습니다. FTI는 수동 기반이며 중재자는 특수 프로토콜(여기서는 로그북이라고 함)을 따릅니다. 가족들과의 만남은 가족들이 선택한 장소에서 열린다.

회의 1-2: 부모만 포함하고 부모의 상황에 대한 경험과 각 가족 구성원의 암 진단 결과에 초점을 맞춥니다. 회의 중에 강점, 문제, 걱정, 학교 및 친구들과의 상황, 소셜 네트워크를 포함하여 각 어린이의 상황에 대해 논의합니다. 질병에 대한 지식도 초점이 될 것입니다. 부모(들)는 개입의 목표를 공식화합니다. 그들은 또한 중재자가 회의에서 아동에게 물어볼 질문을 공식화할 수 있습니다 3.

회의 3: 자녀의 생활 상황, 감정, 질병에 대한 이해, 질문 및 취미에 관해 각 자녀와 함께(부모 ​​없이) 인터뷰가 진행됩니다. 자녀의 사회적 네트워크뿐만 아니라 부모와의 관계도 논의됩니다. 중재자는 아동의 이야기에서 보호 요소를 식별합니다(예: 잘 작동하는 학교 생활 및 친구와의 관계) 및 위험 요인(예: 열악한 소셜 네트워크). 아이는 또한 부모에게 질문을 하고 가족 회의에서 논의하고 싶은 내용을 공식화할 수 있습니다.

회의 4: 부모를 포함하고 가족 회의 계획에 중점을 둡니다. 아이의 생각과 질문은 다가오는 가족 모임의 지침이 됩니다.

회의 5: 가족 내에서 지속적이고 지속적인 의사소통을 촉진하기 위해 부모가 주도하는 것이 바람직하며, 각 가족 구성원이 이전에 제기한 질문과 문제로 구성됩니다. 이번 가족회의는 가족 내 소통의 출발점이라고 볼 수 있다.

회의 6: 모든 가족 구성원과 함께 하는 후속 조치로, 회의 5 후 한 달 이내에 개최하는 것이 좋습니다. 회의는 가족 구성원의 필요에 따라 진행됩니다. 소통과 육아.

대화 기술, 책, 그림 및 쓰기와 같은 다양한 표현 기술을 포함하여 다양한 회의 중에 다양한 전략이 구현됩니다. 예를 들어 중재자는 아동이 받는 지원을 평가하기 위한 하나의 기술로 아동의 소셜 네트워크 매핑을 사용합니다.

특별한 상황으로 인해 개입이 완료되지 않은 경우 추가 회의가 가능합니다(회의 7-11).

설문지, 인터뷰 및 메모와 같은 혼합 방법을 사용하여 FTI를 평가합니다.

이 연구의 주요 초점은 실행 가능성에 있습니다(목표 1). 일지의 인터뷰와 메모는 내용 분석으로 분석되고 연구 과정이 관찰됩니다. 이것은 이러한 맥락에서 첫 번째 연구이므로 잠재적 효과(목표 2)의 결과는 추가 연구의 방향을 나타낼 것입니다. 잠재적인 효과는 설명적 경향이 있는 효과 내에서 초점을 맞춘 설명적 통계(설문지의 데이터)로 탐색됩니다. 가족의 의사소통이 탐구될 것입니다. 그러나 목표 1의 주요 부분은 가족, 중재자 및 관찰의 인터뷰 데이터에 의해 답변될 것입니다. 이 연구는 또한 이러한 맥락에서 더 큰 연구를 위한 검정력 계산에 기여할 것입니다.