Intervence Family Talk v dětské onkologii

Předchozí výzkum v dětské onkologii a hodnocení švédské nadace Childhood Foundation, která se zaměřovala na zkušenosti rodičů, nemocných dětí a sourozenců, dospěly k závěru, že v oblasti podpory rodin postižených rakovinou u dětí zbývá ještě mnoho udělat. Vzhledem k tomu, že ve Švédsku neexistuje vědecky hodnocená psychosociální intervence zaměřená na rodinu v dětské onkologii, jsou zapotřebí intervenční studie. Tato současná studie, popsaná níže, zaplňuje část této mezery ve znalostech. Celkovým cílem je zhodnotit upravenou verzi Family Talk Intervention (FTI) mezi rodinami postiženými dětským onkologickým onemocněním. Cílem FTI je zvýšit rodinnou komunikaci, odolnost členů rodiny, znalosti o nemoci, a tím snížit dlouhodobou psychosociální pohodu členů rodiny. Konkrétními cíli je posouzení proveditelnosti (cíl 1) a možné účinky FTI (cíl 2).

Jedná se o intervenční studii, která se primárně zaměřuje na proveditelnost. Bude sestávat z intervenční skupiny založené na rodinách postižených dětským onkologickým onemocněním. Jedno z dětí v rodině, nemocné dítě nebo sourozenec (sourozenci), musí být ve věku 6-19 let a zahrnutí rodin bude provedeno přibližně 2-3 měsíce po diagnóze rakoviny nebo relapsu. Zásahu se může zúčastnit celá rodina nebo část rodiny. Minimálně se může zúčastnit alespoň jeden dospělý a jedno dítě ve věku 6-19 let. Aby se členové rodiny mohli zúčastnit, musí rozumět a mluvit švédsky. Všechny rodiny, které splňují kritéria pro zařazení na oddělení dětské onkologie v Dětské nemocnici Astrid Lindgrenové, budou požádány o účast od září 2018 do května 2019. Sestry na klinice určí rodiny, které splňují kritéria pro zařazení. Informace o studii vědci pošlou domů rodinám. O jeden až dva týdny později intervenční pracovníci kontaktují rodiny telefonicky, informují je o studii a zeptají se jich na účast. Ti, kteří jsou ochotni se zúčastnit, budou požádáni o informovaný souhlas.

FTI je preventivní metoda původně vyvinutá pro rodiny s rodičem s afektivní poruchou, který měl děti ve věku 6-18 let. Zastřešujícími cíli metody nejsou tradiční psychoterapeutická intervence. Místo toho podporují otevřenou, upřímnou a na dítě zaměřenou rodinnou komunikaci a zvyšují porozumění nemoci. Cílem intervence je také podpořit povědomí rodičů o ochranných faktorech (a také jejich identifikaci), jako je dobře fungující školní život, vztahy a koníčky mezi jejich dětmi. I když byla intervence vyvinuta pro rodiny s rodičem s depresí, byla také testována v rodinách s těžce nemocným rodičem, který má malé děti, s pozitivními výsledky. Základními prvky intervence jsou: 1) podpora rodin v rozhovoru o nemoci a souvisejících tématech, 2) podpora rodičů v pochopení potřeb svých dětí a způsobu, jak je podporovat, a 3) podpora rodin při identifikaci jejich dětí. silné stránky a jak je využít. Jednou z nejdůležitějších zásad je respekt k rodičům. Je důležité zdůraznit odbornost rodičů ohledně jejich dětí.

Vzhledem k tomu, že dětská onkologie je dalším kontextem, byla intervence mírně modifikována výzkumnou skupinou spolu s jednotlivci, kteří vzdělávají osoby v FTI ve Švédsku. Upravená FTI zahrnuje šest schůzek v 1-2 týdenních intervalech s pěti schůzkami navíc. Intervenční pracovníci, kteří pracují ve dvojicích, jsou vzdělaní v FTI a mají klinické zkušenosti s prací s rodinami postiženými vážným onemocněním (např. jako zdravotní sestra, poradce atd.). Pro podporu intervenčních pracovníků bude k dispozici supervizor/pedagog v FTI. FTI je založen na manuálním principu a intervence se řídí speciálním protokolem (zde nazývaným deník). Setkání s rodinami se konají na místě, které si rodiny zvolí.

Schůzky 1-2: zahrnují pouze rodiče a zaměřují se na zkušenosti rodičů s jejich situací a také na důsledky diagnózy rakoviny pro každého člena rodiny. Během setkání bude probrána situace každého dítěte včetně silných stránek, problémů, starostí, situace ve škole a s přáteli a jejich sociální sítě. Pozornost bude věnována i znalosti nemoci. Rodič (rodiče) formulují cíl intervence. Dokážou také formulovat otázky, které bude intervenční(é) klást dětem na setkáních 3.

3. setkání: s každým dítětem (bez rodičů) proběhnou rozhovory týkající se životní situace dítěte, jeho pocitů, chápání nemoci, otázek a zálib. Diskutuje se o vztahu s rodiči a také o sociální síti dítěte. Intervenční(é) identifikuje ochranné faktory z vyprávění dítěte (např. dobře fungující školní život a vztahy s přáteli) a také rizikové faktory (např. špatná sociální síť). Dítě také může formulovat otázky pro rodiče a to, co chce při rodinném setkání probírat.

Setkání 4: zahrnuje rodiče (rodiče) a zaměřuje se na plánování rodinných setkání. Myšlenky a otázky dítěte slouží jako vodítko pro nadcházející rodinné setkání.

Setkání 5: je přednostně vedeno rodičem (rodiči), aby se usnadnila průběžná a nepřetržitá komunikace v rámci rodiny, a skládá se z otázek a problémů, které dříve vznesl každý člen rodiny. Toto rodinné setkání lze vnímat jako výchozí bod pro komunikaci v rámci rodiny.

Setkání 6: je pokračováním se všemi členy rodiny, které se koná nejlépe do měsíce od setkání 5. Setkání se řídí potřebami členů rodiny, např. komunikace a rodičovství.

Během různých setkání budou implementovány různé strategie, včetně techniky konverzace, knih a různých technik vyjádření, jako je kreslení a psaní. Například intervenční pracovník(é) použije mapování sociální sítě dětí jako jednu z technik k posouzení podpory, které se dětem dostává.

V případě, že zásah nebude možné dokončit kvůli zvláštním okolnostem, budou k dispozici mimořádné schůzky (schůzka 7-11).

K hodnocení FTI budou použity smíšené metody, tedy dotazníky, rozhovory a poznámky.

Tato studie se primárně zaměřuje na proveditelnost (Cíl 1). Rozhovory a poznámky z deníků budou analyzovány s obsahovou analýzou a bude sledován průběh studia. Protože se v tomto kontextu jedná o první studii, výsledky potenciálních účinků (cíl 2) naznačí směr pro další studie. Potenciální efekty budou zkoumány pomocí deskriptivních statistik (údajů z dotazníků) se zaměřením na efekty, kde jsou popisné trendy např. bude prozkoumána rodinná komunikace. Nicméně hlavní část Cíle 1 bude zodpovězena daty z rozhovorů s rodinami, intervencí a pozorováním. Tato studie také přispěje k výpočtu výkonu pro větší studii v tomto kontextu.