Вмешательство Family Talk в детской онкологии

Предыдущие исследования в области детской онкологии и оценки Шведского фонда детства, в которых основное внимание уделялось опыту родителей, больного ребенка и братьев и сестер, пришли к выводу, что многое еще предстоит сделать в отношении поддержки семей, пострадавших от рака в детстве. Поскольку в Швеции нет научно оцененных семейно-ориентированных психосоциальных вмешательств в детской онкологии, необходимы интервенционные исследования. Настоящее исследование, описанное ниже, заполняет часть этого пробела в знаниях. Общая цель состоит в том, чтобы оценить модифицированную версию вмешательства семейного разговора (FTI) среди семей, пострадавших от рака в детстве. Целями FTI являются улучшение семейного общения, устойчивости членов семьи, знаний о болезни и, таким образом, снижение долгосрочного психосоциального благополучия членов семьи. Конкретные цели состоят в том, чтобы оценить осуществимость (Цель 1) и возможные последствия FTI (Цель 2).

Это интервенционное исследование, которое в первую очередь фокусируется на осуществимости. Он будет состоять из группы вмешательства, основанной на семьях, пострадавших от рака в детстве. Возраст одного из детей в семье, больного ребенка или брата или сестры должен быть от 6 до 19 лет, и включение семей будет проводиться примерно через 2-3 месяца после постановки диагноза рака или рецидива. Во вмешательстве может участвовать вся семья или ее часть. Как минимум, могут участвовать по крайней мере один взрослый и один ребенок в возрасте от 6 до 19 лет. Для участия члены семьи должны понимать и говорить по-шведски. Всем семьям, отвечающим критериям включения в педиатрическое онкологическое отделение Детской больницы Астрид Линдгрен, будет предложено принять участие с сентября 2018 года по май 2019 года. Медсестры в клинике определят семьи, соответствующие критериям включения. Информация об исследовании будет отправлена ​​исследователями домой семьям. Через одну-две недели интервенты свяжутся с семьями по телефону, проинформируют их об исследовании и спросят об участии. У желающих принять участие будет запрошено информированное согласие.

FTI — профилактический метод, первоначально разработанный для семей, в которых родитель с аффективным расстройством имел детей в возрасте 6–18 лет. Главные цели метода не заключаются в традиционном психотерапевтическом вмешательстве. Вместо этого они должны поддерживать открытое, честное и ориентированное на ребенка семейное общение и повышать понимание болезни. Вмешательство также направлено на повышение осведомленности родителей о защитных факторах (а также их выявление), таких как хорошо налаженная школьная жизнь, отношения и хобби среди их детей. Даже если вмешательство было разработано для семей с одним из родителей, страдающих депрессией, оно также было опробовано в семьях с тяжелобольным родителем, у которого есть маленькие дети, с положительными результатами. Основными элементами вмешательства являются: 1) поддержка семей в разговоре о болезни и связанных с ней темах 2) поддержка родителей в понимании потребностей их детей и способов их поддержки и, 3) поддержка семей в выявлении их сильные стороны и как их использовать. Один из важнейших принципов – уважение к родителям. Важно подчеркнуть компетентность родителей в отношении своих детей.

Поскольку детская онкология является еще одним контекстом, вмешательство было немного изменено исследовательской группой вместе с людьми, которые обучают людей в FTI в Швеции. Модифицированный FTI предполагает шесть встреч с интервалом в 1-2 недели с пятью дополнительными встречами. Специалисты по вмешательству, работающие в парах, имеют образование в области FTI и имеют клинический опыт работы с семьями, пострадавшими от серьезных заболеваний (например, в качестве медсестры, консультанта и т. д.). Для поддержки интервентов будет доступен супервайзер/преподаватель в FTI. FTI выполняется вручную, и интервенты следуют специальному протоколу (здесь он называется бортовым журналом). Встречи с семьями проводятся в месте, выбранном семьями.

Встречи 1-2: включают только родителя (родителей) и фокусируются на опыте родителей в их ситуации, а также на последствиях диагноза рака для каждого члена семьи. Во время встречи будет обсуждаться ситуация каждого ребенка, в том числе сильные стороны, проблемы, заботы, ситуация в школе и с друзьями, а также их социальная сеть. Знание болезни также будет в центре внимания. Родитель(и) формулируют цель вмешательства. Они также могут сформулировать вопросы, которые интервент(ы) будут задавать детям на собраниях 3.

Встреча 3: с каждым ребенком (без родителей) проводится беседа о жизненной ситуации ребенка, чувствах, понимании болезни, вопросах и увлечениях. Обсуждаются отношения с родителями, а также социальная сеть ребенка. Интервенционист(ы) выявляет защитные факторы из рассказа ребенка (например, налаженная школьная жизнь и отношения с друзьями), а также факторы риска (например, плохая социальная сеть). Ребенок также может сформулировать вопросы к родителям и то, что он/она хочет обсудить на семейном собрании.

Встреча 4: включает родителей и фокусируется на планировании семейных встреч. Мысли и вопросы ребенка служат руководством к предстоящему семейному собранию.

Встреча 5: предпочтительно проводится родителем (родителями) для обеспечения постоянного и постоянного общения в семье и состоит из вопросов и проблем, поднятых ранее каждым членом семьи. Эту семейную встречу можно рассматривать как отправную точку для общения внутри семьи.

Встреча 6: повторная встреча со всеми членами семьи, желательно в течение месяца после встречи 5. Встреча проводится с учетом потребностей членов семьи, т.е. общение и воспитание.

Во время различных встреч будут реализованы различные стратегии, включая технику разговора, книги и различные техники выражения, такие как рисование и письмо. Например, интервенционист(ы) будет использовать карту социальной сети детей в качестве одного из методов оценки поддержки, которую получают дети.

В случае, если интервенция не может быть завершена из-за особых обстоятельств, будут доступны дополнительные встречи (заседания 7-11).

Для оценки FTI будут использоваться смешанные методы, т. е. анкеты, интервью и заметки.

Основное внимание в этом исследовании уделяется осуществимости (Цель 1). Интервью и записи из бортовых журналов будут проанализированы с помощью контент-анализа, и будет наблюдаться процесс обучения. Поскольку это первое исследование в этом контексте, результаты потенциальных эффектов (Цель 2) укажут направление дальнейших исследований. Потенциальные эффекты будут изучаться с помощью описательной статистики (данные из вопросников) с упором на внутренние эффекты, где описательные тенденции, например, семейное общение будет изучено. Тем не менее, на основную часть задачи 1 ответят данные интервью с семьями, интервентами и наблюдения. Это исследование также внесет вклад в расчет мощности для более крупного исследования в этом контексте.