Family Talk Intervention in Pediatric Oncology

Aiemmat lasten onkologian tutkimukset ja Swedish Childhood Foundationin arvioinnit, jotka keskittyvät vanhempien, sairaan lapsen ja sisarusten kokemuksiin, päättelevät, että lasten syövästä kärsivien perheiden tukemisessa on vielä paljon tehtävää. Koska Ruotsissa ei ole tieteellisesti arvioitua perhekeskeistä psykososiaalista interventiota lasten onkologiassa, interventiotutkimuksia tarvitaan. Tämä alla kuvattu nykyinen tutkimus täyttää osan tästä tietovajeesta. Yleisenä tavoitteena on arvioida muunneltu versio Family Talk Intervention (FTI) -ohjelmasta lasten syöpään sairastuneiden perheiden keskuudessa. FTI:n tavoitteena on lisätä perheviestintää, perheenjäsenten resilienssiä, tietoa sairaudesta ja sitä kautta vähentää perheenjäsenten pitkäaikaista psykososiaalista hyvinvointia. Erityisinä tavoitteina on arvioida FTI:n toteutettavuutta (tavoite 1) ja mahdollisia vaikutuksia (tavoite 2).

Tämä on interventiotutkimus, joka keskittyy ensisijaisesti toteutettavuuteen. Se koostuu interventioryhmästä, joka perustuu lapsuuden syöpää sairastaviin perheisiin. Yhden perheen lapsista, sairaan lapsen tai sisaruksen (sisarusten) tulee olla 6-19-vuotiaita ja perheiden mukaan ottaminen tehdään noin 2-3 kuukautta syöpädiagnoosin tai uusiutumisen jälkeen. Interventioon voi osallistua koko perhe tai osa perheestä. Vähintään yksi aikuinen ja yksi 6-19-vuotias lapsi voi osallistua. Osallistuakseen perheenjäsenten tulee ymmärtää ja puhua ruotsia. Kaikki Astrid Lindgrenin Lastensairaalan lastenonkologian yksikön valintakriteerit täyttävät perheet pyydetään osallistumaan syyskuusta 2018 toukokuuhun 2019. Sairaanhoitajat klinikalla tunnistavat perheet, jotka täyttävät mukaanottokriteerit. Tutkijat lähettävät tietoa tutkimuksesta kotiin perheille. Viikon tai kahden kuluttua interventiovastaavat ottavat yhteyttä perheisiin puhelimitse, kertovat heille tutkimuksesta ja kysyvät osallistumisesta. Osallistumaan halukkailta pyydetään tietoinen suostumus.

FTI on ennaltaehkäisevä menetelmä, joka on alunperin kehitetty perheille, joiden vanhemmalla on mielialahäiriö, ja heillä on 6-18-vuotiaita lapsia. Menetelmän päätavoitteena ei ole perinteinen psykoterapeuttinen interventio. Sen sijaan ne tukevat avointa, rehellistä ja lapsikeskeistä perheviestintää ja lisäävät ymmärrystä taudista. Interventiolla pyritään myös edistämään vanhempien tietoisuutta suojaavista tekijöistä (ja niiden tunnistamisesta), kuten hyvin toimivasta kouluelämästä, ihmissuhteista ja harrastuksista lasten keskuudessa. Vaikka interventio on kehitetty perheille, joiden vanhempi on masentunut, sitä on testattu myös perheissä, joissa on vakavasti sairas vanhempi, jolla on pieniä lapsia, positiivisin tuloksin. Intervention ydinelementtejä ovat: 1) tukea perheitä puhuessaan sairaudesta ja siihen liittyvistä aiheista 2) tukea vanhempia ymmärtämään lastensa tarpeita ja kuinka tukea heitä sekä, 3) tukea perheitä tunnistamaan omansa. vahvuuksia ja miten niitä käytetään. Yksi tärkeimmistä periaatteista on vanhempien kunnioittaminen. On tärkeää korostaa vanhempien asiantuntemusta lapsiaan kohtaan.

Koska lasten onkologia on jälleen yksi konteksti, tutkimusryhmä on muuttanut interventiota hieman yhdessä Ruotsissa FTI-koulutusta suorittavien henkilöiden kanssa. Muutettu FTI sisältää kuusi kokousta 1-2 viikon välein ja viisi ylimääräistä kokousta. Pareittain työskentelevät interventiohoitajat ovat koulutettuja FTI:stä ja heillä on kliinistä kokemusta työskentelystä vakavasti sairaiden perheiden kanssa (esim. sairaanhoitajana, neuvonantajana jne.). Interventiotyöntekijöiden tueksi on käytettävissä FTI:n ohjaaja/kasvattaja. FTI on manuaalinen, ja interventioijat noudattavat erityistä protokollaa (tässä kutsutaan lokikirjaksi). Kokoukset perheiden kanssa pidetään perheiden valitsemassa paikassa.

Tapaamiset 1-2: mukaan vain vanhemmat ja keskitytään vanhempien kokemuksiin omasta tilanteestaan ​​sekä syöpädiagnoosin seurauksista jokaiselle perheenjäsenelle. Tapaamisessa keskustellaan jokaisen lapsen tilanteesta mukaan lukien vahvuudet, ongelmat, huolet, tilanne koulussa ja ystävien kanssa sekä heidän sosiaalinen verkostonsa. Myös sairauden tuntemus tulee olemaan huomion kohteena. Vanhemmat muotoilevat toimenpiteen tavoitteen. He voivat myös muotoilla kysymyksiä, joita interventiohenkilö(t) kysyvät lapsille kokouksissa 3.

Tapaaminen 3: jokaisen lapsen (ilman vanhempia) kanssa haastatellaan lapsen elämäntilannetta, tuntemuksia, sairauden ymmärtämistä, kysymyksiä ja harrastuksia. Keskustellaan suhteesta vanhempiin sekä lapsen sosiaaliseen verkostoon. Interventiohenkilö(t) tunnistaa suojaavia tekijöitä lapsen kertomuksesta (esim. hyvin toimiva kouluelämä ja ystävyyssuhteet) sekä riskitekijöitä (esim. huono sosiaalinen verkosto). Lapsi voi myös muotoilla kysymyksiä vanhemmille ja mitä hän haluaa keskustella perhekokouksessa.

Kokous 4: sisältää vanhemman (vanhemmat) ja keskittyy perhekokousten suunnitteluun. Lapsen ajatukset ja kysymykset toimivat oppaana tulevaa perhetapaamista varten.

Kokous 5: mieluiten vanhemman/vanhempien johtama jatkuvan ja jatkuvan kommunikoinnin helpottamiseksi perheen sisällä, ja se koostuu kunkin perheenjäsenen aikaisemmin esittämistä kysymyksistä ja asioista. Tätä perhetapaamista voidaan pitää lähtökohtana kommunikaatiolle perheen sisällä.

Tapaaminen 6: on seuranta kaikkien perheenjäsenten kanssa, mieluiten kuukauden sisällä tapaamisesta 5. Tapaamista ohjaavat perheenjäsenten tarpeet, mm. viestintää ja vanhemmuutta.

Erilaisten tapaamisten aikana toteutetaan erilaisia ​​strategioita, kuten keskustelutekniikkaa, kirjoja ja erilaisia ​​ilmaisutekniikoita, kuten piirtämistä ja kirjoittamista. Esimerkiksi interventioterapeutti(t) käyttävät lasten sosiaalisen verkoston kartoittamista yhtenä tekniikkana arvioidakseen lasten saamaa tukea.

Siinä tapauksessa interventiota ei voida erityisolosuhteiden vuoksi saada päätökseen, järjestetään ylimääräisiä kokouksia (kokous 7-11).

FTI:n arvioinnissa käytetään sekamenetelmiä, eli kyselylomakkeita, haastatteluja ja muistiinpanoja.

Tämän tutkimuksen pääpaino on toteutettavuudessa (tavoite 1). Haastatteluja ja muistiinpanoja lokikirjoista analysoidaan sisältöanalyysillä ja opiskeluprosessia seurataan. Koska tämä on ensimmäinen tutkimus tässä yhteydessä, mahdollisten vaikutusten tulokset (tavoite 2) osoittavat suunnan jatkotutkimuksille. Mahdollisia vaikutuksia selvitetään kuvaavilla tilastoilla (kyselylomakkeiden tiedot) keskittyen sisäisiin vaikutuksiin, joissa kuvailevia trendejä mm. Perheviestintää tutkitaan. Suurimpaan osaan tavoitteesta 1 vastataan kuitenkin perheiden, interventoijan haastatteludatalla ja havainnoilla. Tämä tutkimus auttaa myös teholaskennassa laajempaa tutkimusta varten.