The Family Talk Intervention in Pediatric Oncology

Tidligere forskning i pædiatrisk onkologi og evalueringer fra Swedish Childhood Foundation, som fokuserer på forældres, det syge barns og søskendes erfaringer, konkluderer, at der stadig er meget at gøre med hensyn til støtte til familier ramt af børnekræft. Da der ikke er nogen videnskabeligt evalueret familiecentreret psykosocial intervention i pædiatrisk onkologi i Sverige, er der behov for interventionsstudier. Denne nuværende undersøgelse, beskrevet nedenfor, udfylder en del af dette videnshul. Det overordnede mål er at evaluere en modificeret version af Family Talk Intervention (FTI) blandt familier ramt af børnekræft. Målene med FTI er at øge familiekommunikationen, familiemedlemmernes robusthed, viden om sygdommen og derved reducere familiemedlemmernes langsigtede psykosociale trivsel. Specifikke mål er at vurdere gennemførligheden (mål 1) og de mulige effekter af FTI (mål 2).

Dette er et interventionsstudie, der primært fokuserer på feasibility. Den vil bestå af en indsatsgruppe baseret på familier, der er ramt af børnekræft. Et af børnene i familien, det syge barn eller søskende/søskende, skal være mellem 6-19 år, og inklusion af familier vil ske ca. 2-3 måneder efter kræftdiagnosen eller tilbagefald. Hele familien eller en del af familien kan deltage i indsatsen. Et minimum er, at mindst en voksen og et barn i alderen 6-19 kan deltage. For at deltage skal familiemedlemmerne forstå og tale svensk. Alle familier, der opfylder inklusionskriterierne på pædiatrisk onkologisk enhed på Astrid Lindgren Børnehospital, vil blive bedt om deltagelse fra september 2018 til maj 2019. Sygeplejersker på klinikken vil identificere de familier, der opfylder inklusionskriterierne. Information om undersøgelsen vil blive sendt hjem til familierne af forskerne. En til to uger senere vil interventionisterne kontakte familierne telefonisk, informere dem om undersøgelsen og spørge dem om deltagelse. De, der er villige til at deltage, vil blive bedt om informeret samtykke.

FTI er en forebyggende metode, der oprindeligt er udviklet til familier med en forælder med en affektiv lidelse, som havde børn i alderen 6-18 år. Metodens overordnede formål er ikke traditionel psykoterapeutisk intervention. De skal i stedet understøtte en åben, ærlig og børnecentreret familiekommunikation og øge forståelsen af ​​sygdommen. Interventionen har også til formål at fremme forældrenes bevidsthed om beskyttelsesfaktorer (såvel som identifikation af sådanne), såsom et velfungerende skoleliv, forhold og hobbyer blandt deres børn. Selvom interventionen er udviklet til familier med en forælder med depression, er den også blevet testet blandt familier med en alvorligt syg forælder, som har små børn, med positive resultater. Kerneelementerne i interventionen er at: 1) støtte familierne i at tale om sygdommen og relaterede emner 2) støtte forældrene i at forstå deres børns behov og hvordan de kan støtte dem, og 3) støtte familierne i at identificere deres børn. styrker og hvordan man bruger dem. Et af de vigtigste principper er respekt for forældrene. Det er vigtigt at understrege forældrenes ekspertise i forhold til deres børn.

Da pædiatrisk onkologi er endnu en sammenhæng, er interventionen blevet en smule modificeret af forskergruppen sammen med personer, der uddanner personer i FTI i Sverige. Den ændrede FTI indebærer seks møder med 1-2 ugentlige intervaller med fem ekstra møder. Interventionisterne, der arbejder i par, er uddannet i FTI og har kliniske erfaringer med at arbejde med familier ramt af alvorlig sygdom (f.eks. som sygeplejerske, rådgiver mv.). For at støtte interventionisterne vil en vejleder/pædagog i FTI være tilgængelig. FTI'en er manual-baseret, og interventionisterne følger en særlig protokol (her kaldet logbogen). Møderne med familierne afholdes på et sted, som familierne selv har valgt.

Møder 1-2: omfatter kun forældrene og fokus på forældrenes oplevelser af deres situation samt konsekvenserne af kræftdiagnosen for hvert familiemedlem. Under mødet vil hvert barns situation blive diskuteret, herunder styrker, problemer, bekymringer, situationen i skolen og med venner og deres sociale netværk. Kendskabet til sygdommen vil også være i fokus. Forældrene vil formulere målet for indsatsen. De kan også formulere spørgsmål, som interventionisten(erne) vil stille børnene på møder 3.

Møde 3: Der vil blive afholdt samtaler med hvert barn (uden forældrene) om barnets livssituation, følelser, sygdomsforståelse, spørgsmål og fritidsinteresser. Relationen til deres forældre diskuteres samt barnets sociale netværk. Interventionisten(erne) identificerer beskyttende faktorer ud fra barnets fortælling (f.eks. velfungerende skoleliv og forhold til venner) samt risikofaktorer (f.eks. dårligt socialt netværk). Barnet kan også formulere spørgsmål til forældrene, og hvad han/hun vil drøfte under familiemødet.

Møde 4: omfatter forældrene og har fokus på planlægningen af ​​familiemøderne. Barnets tanker og spørgsmål fungerer som guide til det kommende familiemøde.

Møde 5: ledes fortrinsvis af forældrene for at lette den løbende og kontinuerlige kommunikation i familien, og består af spørgsmål og problemstillinger, som er rejst tidligere af hvert familiemedlem. Dette familiemøde kan ses som udgangspunkt for kommunikation i familien.

Møde 6: er en opfølgning med alle familiemedlemmer, helst inden for en måned efter møde 5. Mødet styres af familiemedlemmernes behov, f.eks. kommunikation og forældreskab.

Forskellige strategier vil blive implementeret under de forskellige møder, herunder samtaleteknik, bøger og forskellige udtryksteknikker såsom tegning og skrivning. For eksempel vil interventionisten(erne) bruge kortlægning af børns sociale netværk som én teknik til at vurdere den støtte, børn modtager.

I tilfælde af at interventionen ikke kan afsluttes på grund af særlige omstændigheder vil der være mulighed for ekstra møder (møde 7-11).

Blandede metoder, dvs. spørgeskemaer, interviews og notater, vil blive brugt til at evaluere FTI.

Det primære fokus for denne undersøgelse er på gennemførligheden (Mål 1). Interviews og notater fra logbøgerne vil blive analyseret med indholdsanalyse og studieprocessen vil blive observeret. Da dette er en første undersøgelse i denne sammenhæng, vil resultaterne af de potentielle effekter (Mål 2) angive retningen for yderligere undersøgelser. De potentielle effekter vil blive udforsket med deskriptiv statistik (data fra spørgeskemaerne) med fokus på indenfor effekter, hvor deskriptive tendenser af f.eks. familiekommunikation vil blive udforsket. Hoveddelen af ​​Mål 1 vil dog blive besvaret med interviewdata fra familierne, interventionisten og ved observationer. Denne undersøgelse vil også bidrage til en effektberegning for en større undersøgelse i denne sammenhæng.