Intervenção The Family Talk em Oncologia Pediátrica

Pesquisas anteriores em oncologia pediátrica e avaliações da Fundação Sueca para a Infância, com foco nas experiências dos pais, da criança doente e dos irmãos, concluem que ainda há muito a ser feito em relação ao apoio às famílias afetadas pelo câncer infantil. Como não há intervenção psicossocial centrada na família cientificamente avaliada em oncologia pediátrica na Suécia, estudos de intervenção são necessários. O presente estudo, descrito a seguir, preenche parte dessa lacuna de conhecimento. O objetivo geral é avaliar uma versão modificada do Family Talk Intervention (FTI) entre famílias afetadas pelo câncer infantil. Os objetivos do FTI são aumentar a comunicação familiar, a resiliência dos membros da família, o conhecimento sobre a doença e, assim, reduzir o bem-estar psicossocial de longo prazo dos membros da família. Os objetivos específicos são avaliar a viabilidade (objetivo 1) e os possíveis efeitos do FTI (objetivo 2).

Este é um estudo de intervenção que se concentra principalmente na viabilidade. Será composto por um grupo de intervenção baseado em famílias afetadas pelo câncer infantil. Uma das crianças da família, a criança doente ou o(s) irmão(s) devem ter entre 6-19 anos e a inclusão das famílias será realizada aproximadamente 2-3 meses após o diagnóstico de câncer ou recaídas. Toda a família ou parte da família pode participar da intervenção. O mínimo é que pelo menos um adulto e uma criança de 6 a 19 anos possam participar. Para participar, os familiares devem entender e falar sueco. Todas as famílias que atenderem aos critérios de inclusão na unidade de oncologia pediátrica do Astrid Lindgren Children's Hospital serão convidadas a participar de setembro de 2018 a maio de 2019. As enfermeiras da clínica identificarão as famílias que atendem aos critérios de inclusão. As informações sobre o estudo serão enviadas para as famílias pelos pesquisadores. Uma a duas semanas depois, os interventores entrarão em contato com as famílias por telefone, informarão sobre o estudo e perguntarão sobre a participação. Aos que estiverem dispostos a participar será solicitado o consentimento informado.

O FTI é um método preventivo originalmente desenvolvido para famílias com pais com transtorno afetivo que tiveram filhos de 6 a 18 anos. Os objetivos abrangentes do método não são a intervenção psicoterapêutica tradicional. Em vez disso, eles devem apoiar uma comunicação familiar aberta, honesta e centrada na criança e aumentar a compreensão da doença. A intervenção visa também promover a sensibilização dos pais para os fatores de proteção (bem como a identificação dos mesmos), como o bom funcionamento da vida escolar, relacionamentos e hobbies dos filhos. Mesmo que a intervenção tenha sido desenvolvida para famílias com pais com depressão, ela também foi testada em famílias com pais gravemente doentes que têm filhos pequenos, com resultados positivos. Os elementos centrais da intervenção são: 1) apoiar as famílias na conversa sobre a doença e assuntos relacionados 2) apoiar os pais na compreensão das necessidades de seus filhos e como apoiá-los e, 3) apoiar as famílias na identificação de suas pontos fortes e como usá-los. Um dos princípios mais importantes é o respeito pelos pais. É importante enfatizar a expertise dos pais em relação aos filhos.

Como a oncologia pediátrica é outro contexto, a intervenção foi ligeiramente modificada pelo grupo de pesquisa junto com indivíduos que educam pessoas em FTI na Suécia. O FTI modificado envolve seis reuniões em intervalos de 1-2 semanas com cinco reuniões extras. Os interventores, que trabalham em pares, são formados em FTI e têm experiências clínicas de trabalho com famílias afetadas por doenças graves (por exemplo, como enfermeira, conselheira, etc.). Para apoiar os interventores estará disponível um supervisor/educador no FTI. O FTI é manual e os intervencionistas seguem um protocolo especial (aqui chamado de diário de bordo). Os encontros com as famílias são realizados em local escolhido pelas famílias.

Reuniões 1-2: incluir apenas o(s) pai(s) e focar nas experiências dos pais sobre sua situação, bem como nas consequências do diagnóstico de câncer para cada membro da família. Durante o encontro, será discutida a situação de cada criança incluindo pontos fortes, problemas, preocupações, a situação na escola e com os amigos e sua rede social. O conhecimento da doença também será um foco. O(s) pai(s) formularão o objetivo da intervenção. Podem também formular perguntas que o(s) interventor(es) fará(ão) às crianças nos encontros 3.

Encontro 3: serão realizadas entrevistas com cada criança (sem os pais) sobre a situação de vida da criança, sentimentos, compreensão da doença, dúvidas e hobbies. A relação com os pais é discutida, assim como a rede social da criança. O(s) interventor(es) identifica(m) fatores de proteção a partir da narrativa da criança (ex. bom funcionamento da vida escolar e relacionamentos com amigos), bem como fatores de risco (por exemplo, pobre rede social). A criança também pode formular perguntas para os pais e o que deseja discutir durante a reunião familiar.

Reunião 4: inclui o(s) pai(s) e se concentra no planejamento das reuniões familiares. Os pensamentos e perguntas da criança servem como um guia para a próxima reunião familiar.

Reunião 5: preferencialmente conduzida pelo(s) pai(s) para facilitar a comunicação contínua e contínua dentro da família, e consiste em perguntas e questões levantadas anteriormente por cada membro da família. Esta reunião familiar pode ser vista como um ponto de partida para a comunicação dentro da família.

Encontro 6: é um acompanhamento com todos os familiares, realizado preferencialmente até um mês após o encontro 5. A reunião é guiada pelas necessidades dos membros da família, por ex. comunicação e parentalidade.

Várias estratégias serão implementadas durante os diferentes encontros, incluindo técnica de conversação, livros e diferentes técnicas de expressão, como desenho e escrita. Por exemplo, o(s) interventor(es) usará(ão) o mapeamento da rede social das crianças como uma técnica para avaliar o apoio que as crianças recebem.

Caso a intervenção não possa ser finalizada devido a circunstâncias especiais, reuniões extras estarão disponíveis (reunião 7-11).

Métodos mistos, ou seja, questionários, entrevistas e notas, serão usados ​​para avaliar o FTI.

O foco principal deste estudo é a viabilidade (objetivo 1). Entrevistas e anotações dos diários de bordo serão analisadas com análise de conteúdo e o processo de estudo será observado. Como este é um primeiro estudo neste contexto, os resultados dos efeitos potenciais (objetivo 2) indicarão a direção para estudos futuros. Os efeitos potenciais serão explorados com estatísticas descritivas (dados dos questionários) com foco nos efeitos internos onde as tendências descritivas de, por exemplo, a comunicação familiar será explorada. No entanto, a parte principal do Objetivo 1 será respondida por dados de entrevistas com as famílias, o interventor e por observações. Este estudo também contribuirá para um cálculo de poder para um estudo maior neste contexto.