The Family Talk Intervention in Pediatric Oncology

Tidligere forskning innen pediatrisk onkologi og evalueringer fra Swedish Childhood Foundation, som fokuserer på foreldres, det syke barnets og søskens erfaringer, konkluderer med at mye gjenstår å gjøre når det gjelder støtte til familier som er rammet av barnekreft. Siden det ikke er noen vitenskapelig evaluert familiesentrert psykososial intervensjon i pediatrisk onkologi i Sverige, er det nødvendig med intervensjonsstudier. Denne nåværende studien, beskrevet nedenfor, fyller en del av dette kunnskapsgapet. Det overordnede målet er å evaluere en modifisert versjon av Family Talk Intervention (FTI) blant familier rammet av barnekreft. Målene med FTI er å øke familiekommunikasjonen, familiemedlemmenes motstandskraft, kunnskap om sykdommen, og dermed redusere familiemedlemmenes langsiktige psykososiale velvære. Spesifikke mål er å vurdere gjennomførbarheten (Mål 1) og mulige effekter av FTI (Mål 2).

Dette er en intervensjonsstudie som først og fremst fokuserer på gjennomførbarhet. Den vil bestå av en intervensjonsgruppe basert på familier rammet av barnekreft. Ett av barna i familien, det syke barnet eller søsken(e), må være mellom 6-19 år og inkludering av familier vil skje ca. 2-3 måneder etter kreftdiagnosen eller tilbakefall. Hele familien eller en del av familien kan delta i intervensjonen. Et minimum er at minst én voksen og ett barn i alderen 6-19 kan delta. For å delta må familiemedlemmene forstå og snakke svensk. Alle familier som oppfyller inklusjonskriteriene ved barneonkologisk enhet ved Astrid Lindgren barnesykehus vil bli spurt om deltakelse fra september 2018 til mai 2019. Sykepleiere ved klinikken vil identifisere familiene som oppfyller inklusjonskriteriene. Informasjon om studien vil bli sendt hjem til familiene av forskerne. En til to uker senere vil intervensjonistene kontakte familiene på telefon, informere dem om studien og spørre dem om deltakelse. De som er villige til å delta vil bli bedt om informert samtykke.

FTI er en forebyggende metode opprinnelig utviklet for familier med en forelder med en affektiv lidelse som har barn i alderen 6-18 år. Metodens overordnede mål er ikke tradisjonell psykoterapeutisk intervensjon. De skal i stedet støtte en åpen, ærlig og barnesentrert familiekommunikasjon, og øke forståelsen for sykdommen. Intervensjonen tar også sikte på å fremme foreldrenes bevissthet om beskyttelsesfaktorer (samt identifisering av slike), som velfungerende skolehverdag, relasjoner og hobbyer blant barna deres. Selv om intervensjonen ble utviklet for familier med en forelder med depresjon, har den også blitt testet blant familier med en alvorlig syk forelder som har små barn, med positive resultater. Kjerneelementene i intervensjonen er å: 1) støtte familiene i å snakke om sykdommen og relaterte emner 2) støtte foreldrene i å forstå behovene til barna deres og hvordan de kan støtte dem, og 3) støtte familiene i å identifisere deres barn. styrker og hvordan du bruker dem. Et av de viktigste prinsippene er respekt for foreldrene. Det er viktig å legge vekt på foreldrenes kompetanse på barna sine.

Siden pediatrisk onkologi er enda en kontekst, har intervensjonen blitt litt modifisert av forskningsgruppen sammen med personer som utdanner personer i FTI i Sverige. Den endrede FTI innebærer seks møter med 1-2 ukentlige intervaller med fem ekstra møter. Intervensjonistene, som jobber i par, er utdannet innen FTI og har klinisk erfaring med å jobbe med familier som er rammet av alvorlig sykdom (f.eks. som sykepleier, rådgiver, etc.). For å støtte intervensjonistene vil en veileder/pedagog i FTI være tilgjengelig. FTI er manuell basert og intervensjonistene følger en spesiell protokoll (her kalt loggboken). Møtene med familiene holdes på et sted familiene velger.

Møte 1-2: inkluderer kun forelder(e) og fokus på foreldrenes opplevelser av sin situasjon samt konsekvenser av kreftdiagnosen for hvert familiemedlem. Under møtet vil hvert barns situasjon bli diskutert inkludert styrker, problemer, bekymringer, situasjonen på skolen og med venner, og deres sosiale nettverk. Kunnskapen om sykdommen vil også være et fokus. Forelder(e) vil formulere målet for intervensjonen. De kan også formulere spørsmål som intervensjonisten(e) vil stille barna i møte 3.

Møte 3: det vil bli avholdt intervjuer med hvert barn (uten foreldrene) om barnets livssituasjon, følelser, sykdomsforståelse, spørsmål og hobbyer. Forholdet til foreldrene diskuteres samt barnets sosiale nettverk. Intervensjonisten(e) identifiserer beskyttende faktorer fra barnets narrativ (f.eks. velfungerende skolehverdag og forhold til venner) samt risikofaktorer (f.eks. dårlig sosialt nettverk). Barnet kan også formulere spørsmål til foreldrene og hva han/hun ønsker å diskutere under familiemøtet.

Møte 4: inkluderer forelder(e) og fokuserer på planlegging av familiemøtene. Barnets tanker og spørsmål fungerer som veiledning for det kommende familiemøtet.

Møte 5: ledes fortrinnsvis av forelder(e) for å legge til rette for løpende og kontinuerlig kommunikasjon innad i familien, og består av spørsmål og problemstillinger som er tatt opp tidligere av hvert familiemedlem. Dette familiemøtet kan sees på som et utgangspunkt for kommunikasjon innad i familien.

Møte 6: er en oppfølging med alle familiemedlemmer, helst innen en måned etter møte 5. Møtet styres av familiemedlemmenes behov, f.eks. kommunikasjon og foreldreskap.

Ulike strategier vil bli implementert under de ulike møtene, inkludert samtaleteknikk, bøker og ulike uttrykksteknikker som tegning og skriving. For eksempel vil intervensjonisten(e) bruke kartlegging av barnas sosiale nettverk som en teknikk for å vurdere støtten barna får.

I tilfelle at intervensjonen ikke kan avsluttes på grunn av spesielle omstendigheter vil ekstra møter være tilgjengelige (møte 7-11).

Blandede metoder, det vil si spørreskjemaer, intervjuer og notater, vil bli brukt for å evaluere FTI.

Hovedfokuset for denne studien er på gjennomførbarheten (Mål 1). Intervjuer og notater fra loggbøkene vil bli analysert med innholdsanalyse og studieprosessen vil bli observert. Siden dette er en første studie i denne sammenheng, vil resultatene av de potensielle effektene (Mål 2) angi retningen for videre studier. De potensielle effektene vil bli utforsket med deskriptiv statistikk (data fra spørreskjemaene) med fokus på innenfor effekter der deskriptive trender av f.eks. familiekommunikasjon vil bli utforsket. Hoveddelen av mål 1 vil imidlertid bli besvart med intervjudata fra familiene, intervensjonisten og av observasjoner. Denne studien vil også bidra til en effektberegning for en større studie i denne sammenheng.