Die Family Talk Intervention in der pädiatrischen Onkologie

Frühere Forschungen in der pädiatrischen Onkologie und Bewertungen der Swedish Childhood Foundation, die sich auf die Erfahrungen der Eltern, des kranken Kindes und der Geschwister konzentrieren, kommen zu dem Schluss, dass noch viel zu tun bleibt, um Familien zu unterstützen, die von Krebs im Kindesalter betroffen sind. Da es in Schweden keine wissenschaftlich evaluierte familienzentrierte psychosoziale Intervention in der pädiatrischen Onkologie gibt, sind Interventionsstudien erforderlich. Diese vorliegende Studie, die unten beschrieben wird, füllt einen Teil dieser Wissenslücke. Das übergeordnete Ziel ist es, eine modifizierte Version der Family Talk Intervention (FTI) bei Familien zu evaluieren, die von Krebs im Kindesalter betroffen sind. Die Ziele von FTI sind die familiäre Kommunikation, die Resilienz der Familienmitglieder, das Wissen über die Krankheit zu erhöhen und dadurch das langfristige psychosoziale Wohlbefinden der Familienmitglieder zu reduzieren. Spezifische Ziele sind die Bewertung der Durchführbarkeit (Ziel 1) und der möglichen Auswirkungen der FTI (Ziel 2).

Dies ist eine Interventionsstudie, die sich hauptsächlich auf die Machbarkeit konzentriert. Es wird aus einer Interventionsgruppe bestehen, die auf Familien basiert, die von Krebs im Kindesalter betroffen sind. Eines der Kinder in der Familie, das kranke Kind oder das/die Geschwister, muss zwischen 6 und 19 Jahre alt sein und der Familieneinschluss erfolgt ca. 2-3 Monate nach der Krebsdiagnose oder dem Rückfall. An der Intervention kann die ganze Familie oder ein Teil der Familie teilnehmen. Mindestens ein Erwachsener und ein Kind im Alter von 6-19 Jahren können teilnehmen. Um teilnehmen zu können, müssen die Familienmitglieder Schwedisch verstehen und sprechen. Alle Familien, die die Einschlusskriterien der Abteilung für pädiatrische Onkologie des Astrid-Lindgren-Kinderkrankenhauses erfüllen, werden von September 2018 bis Mai 2019 zur Teilnahme aufgefordert. Krankenschwestern in der Klinik werden die Familien identifizieren, die die Einschlusskriterien erfüllen. Informationen über die Studie werden den Familien von den Forschern nach Hause geschickt. Ein bis zwei Wochen später werden die Interventionisten die Familien telefonisch kontaktieren, sie über die Studie informieren und sie um eine Teilnahme bitten. Diejenigen, die zur Teilnahme bereit sind, werden um eine informierte Zustimmung gebeten.

FTI ist eine präventive Methode, die ursprünglich für Familien mit einem Elternteil mit einer affektiven Störung entwickelt wurde, die Kinder im Alter von 6 bis 18 Jahren hatten. Die übergeordneten Ziele der Methode sind keine klassische psychotherapeutische Intervention. Stattdessen sollen sie eine offene, ehrliche und kindzentrierte Familienkommunikation unterstützen und das Verständnis für die Krankheit fördern. Die Intervention zielt auch darauf ab, das elterliche Bewusstsein für schützende Faktoren (sowie deren Identifizierung) zu fördern, wie z. B. ein gut funktionierendes Schulleben, Beziehungen und Hobbys bei ihren Kindern. Auch wenn die Intervention für Familien mit einem Elternteil mit Depressionen entwickelt wurde, wurde sie auch bei Familien mit einem schwer kranken Elternteil mit kleinen Kindern mit positiven Ergebnissen getestet. Die Kernelemente der Intervention sind: 1) die Familien dabei zu unterstützen, über die Krankheit und verwandte Themen zu sprechen, 2) die Eltern dabei zu unterstützen, die Bedürfnisse ihrer Kinder zu verstehen und sie zu unterstützen, und 3) die Familien dabei zu unterstützen, ihre Bedürfnisse zu erkennen Stärken und wie man sie einsetzt. Einer der wichtigsten Grundsätze ist der Respekt gegenüber den Eltern. Es ist wichtig, die Kompetenz der Eltern in Bezug auf ihre Kinder hervorzuheben.

Da die pädiatrische Onkologie ein weiterer Kontext ist, wurde die Intervention von der Forschungsgruppe zusammen mit Personen, die Personen in FTI in Schweden ausbilden, leicht modifiziert. Die modifizierte FTI umfasst sechs Sitzungen in 1-2 wöchentlichen Abständen mit fünf zusätzlichen Sitzungen. Die paarweise arbeitenden Interventionisten sind in FTI ausgebildet und haben klinische Erfahrungen in der Arbeit mit schwer erkrankten Familien (z. B. als Pfleger, Berater etc.). Zur Unterstützung der Interventionisten wird ein Supervisor/Pädagoge in FTI zur Verfügung stehen. Die FTI ist manuell und die Interventionisten folgen einem speziellen Protokoll (hier Logbuch genannt). Die Treffen mit den Familien finden an einem von den Familien gewählten Ort statt.

Treffen 1-2: beziehen nur die Eltern ein und konzentrieren sich auf die Erfahrungen der Eltern mit ihrer Situation sowie die Folgen der Krebsdiagnose für jedes Familienmitglied. Während des Treffens wird die Situation jedes Kindes besprochen, einschließlich Stärken, Probleme, Sorgen, die Situation in der Schule und mit Freunden und sein soziales Netzwerk. Auch das Wissen um die Krankheit wird im Fokus stehen. Die Eltern formulieren das Ziel der Intervention. Sie können auch Fragen formulieren, die der/die Interventionist(en) den Kindern in den Treffen stellen werden 3.

Treffen 3: Mit jedem Kind (ohne die Eltern) werden Gespräche über Lebenssituation, Gefühle, Krankheitsverständnis, Fragen und Hobbies des Kindes geführt. Die Beziehung zu den Eltern wird ebenso thematisiert wie das soziale Netzwerk des Kindes. Der/die Interventionist(en) identifiziert/identifizieren protektive Faktoren aus der Erzählung des Kindes (z. gut funktionierender Schulalltag und Beziehungen zu Freunden) sowie Risikofaktoren (z. schlechtes soziales Netzwerk). Das Kind kann auch Fragen an die Eltern formulieren und was es während des Familientreffens besprechen möchte.

Treffen 4: bezieht die Eltern ein und konzentriert sich auf die Planung der Familientreffen. Die Gedanken und Fragen des Kindes dienen als Leitfaden für das bevorstehende Familientreffen.

Treffen 5: wird vorzugsweise von den Eltern geleitet, um die laufende und kontinuierliche Kommunikation innerhalb der Familie zu erleichtern, und besteht aus Fragen und Problemen, die zuvor von jedem Familienmitglied angesprochen wurden. Dieses Familientreffen kann als Ausgangspunkt für die Kommunikation innerhalb der Familie angesehen werden.

Treffen 6: ist ein Follow-up mit allen Familienmitgliedern, das vorzugsweise innerhalb eines Monats nach Treffen 5 stattfindet. Das Treffen orientiert sich an den Bedürfnissen der Angehörigen, z.B. Kommunikation und Erziehung.

Während der verschiedenen Treffen werden verschiedene Strategien umgesetzt, darunter Gesprächstechniken, Bücher und verschiedene Ausdruckstechniken wie Zeichnen und Schreiben. Zum Beispiel wird/werden der/die Interventionist(en) die Kartierung des sozialen Netzwerks der Kinder als eine Technik verwenden, um die Unterstützung zu bewerten, die Kinder erhalten.

Falls die Intervention aufgrund besonderer Umstände nicht beendet werden kann, werden zusätzliche Sitzungen angeboten (Sitzung 7-11).

Zur Evaluierung des FTI werden gemischte Methoden, d. h. Fragebögen, Interviews und Notizen, verwendet.

Das Hauptaugenmerk dieser Studie liegt auf der Machbarkeit (Ziel 1). Interviews und Notizen aus den Logbüchern werden inhaltsanalytisch ausgewertet und der Studienverlauf beobachtet. Da es sich hierbei um eine erste Studie in diesem Zusammenhang handelt, werden die Ergebnisse der möglichen Wirkungen (Ziel 2) die Richtung für weitere Studien aufzeigen. Die potenziellen Auswirkungen werden mit deskriptiven Statistiken (Daten aus den Fragebögen) untersucht, wobei der Schwerpunkt auf inneren Effekten liegt, bei denen deskriptive Trends von z. Die Familienkommunikation wird untersucht. Der Hauptteil von Ziel 1 wird jedoch durch Interviewdaten der Familien, des Interventionisten und durch Beobachtungen beantwortet. Diese Studie wird auch zu einer Leistungsberechnung für eine größere Studie in diesem Zusammenhang beitragen.