L'intervento di Family Talk in Oncologia Pediatrica

Precedenti ricerche in oncologia pediatrica e valutazioni della Swedish Childhood Foundation, che si concentrano sulle esperienze dei genitori, del bambino malato e dei fratelli, hanno concluso che resta ancora molto da fare per quanto riguarda il sostegno alle famiglie colpite da cancro infantile. Poiché in Svezia non esiste un intervento psicosociale incentrato sulla famiglia valutato scientificamente in oncologia pediatrica, sono necessari studi di intervento. Il presente studio, descritto di seguito, colma una parte di questa lacuna conoscitiva. L'obiettivo generale è quello di valutare una versione modificata del Family Talk Intervention (FTI) tra le famiglie colpite da cancro infantile. Gli obiettivi della FTI sono aumentare la comunicazione familiare, la resilienza dei membri della famiglia, la conoscenza della malattia e quindi ridurre il benessere psicosociale a lungo termine dei membri della famiglia. Obiettivi specifici sono valutare la fattibilità (Obiettivo 1) ei possibili effetti dell'FTI (Obiettivo 2).

Questo è uno studio di intervento che si concentra principalmente sulla fattibilità. Consisterà in un gruppo di intervento basato su famiglie colpite da tumori infantili. Uno dei bambini della famiglia, il bambino malato o il/i fratello/i, deve avere un'età compresa tra 6 e 19 anni e l'inclusione delle famiglie sarà condotta circa 2-3 mesi dopo la diagnosi del cancro o le ricadute. All'intervento può partecipare tutta la famiglia o una parte di essa. Un minimo è che possano partecipare almeno un adulto e un bambino di età compresa tra 6 e 19 anni. Per partecipare, i membri della famiglia devono capire e parlare lo svedese. Tutte le famiglie che soddisfano i criteri di inclusione presso l'unità di oncologia pediatrica dell'ospedale pediatrico Astrid Lindgren saranno invitate a partecipare da settembre 2018 a maggio 2019. Gli infermieri della clinica identificheranno le famiglie che soddisfano i criteri di inclusione. Le informazioni sullo studio saranno inviate a casa alle famiglie dai ricercatori. Una o due settimane dopo gli interventisti contatteranno le famiglie per telefono, le informeranno sullo studio e chiederanno loro della partecipazione. A coloro che sono disposti a partecipare verrà chiesto il consenso informato.

FTI è un metodo preventivo originariamente sviluppato per le famiglie con un genitore con un disturbo affettivo che aveva figli di età compresa tra 6 e 18 anni. Gli obiettivi generali del metodo non sono l'intervento psicoterapeutico tradizionale. Devono invece sostenere una comunicazione familiare aperta, onesta e centrata sul bambino e aumentare la comprensione della malattia. L'intervento mira anche a promuovere la consapevolezza dei genitori sui fattori protettivi (così come l'identificazione di essi), come il buon funzionamento della vita scolastica, le relazioni e gli hobby tra i loro figli. Anche se l'intervento è stato sviluppato per le famiglie con un genitore depresso è stato sperimentato anche tra le famiglie con un genitore gravemente malato che ha figli piccoli, con risultati positivi. Gli elementi centrali dell'intervento sono: 1) supportare le famiglie nel parlare della malattia e degli argomenti correlati 2) supportare i genitori nel comprendere i bisogni dei loro figli e come sostenerli, e, 3) supportare le famiglie nell'identificare i loro punti di forza e come usarli. Uno dei principi più importanti è il rispetto per i genitori. È importante sottolineare l'esperienza dei genitori riguardo ai loro figli.

Poiché l'oncologia pediatrica è ancora un altro contesto, l'intervento è stato leggermente modificato dal gruppo di ricerca insieme alle persone che educano le persone in FTI in Svezia. Il FTI modificato prevede sei riunioni a intervalli di 1-2 settimane con cinque riunioni extra. Gli interventisti, che lavorano in coppia, sono formati in FTI e hanno esperienze cliniche di lavoro con famiglie colpite da malattie gravi (ad esempio come infermiera, consulente, ecc.). Per supportare gli interventisti sarà disponibile un supervisore/educatore in FTI. L'FTI è manuale e gli interventisti seguono un protocollo speciale (qui chiamato registro). Gli incontri con le famiglie si tengono in un luogo scelto dalle famiglie.

Incontri 1-2: includono solo i genitori e si concentrano sulle esperienze dei genitori della loro situazione e sulle conseguenze della diagnosi di cancro per ogni membro della famiglia. Durante l'incontro si parlerà della situazione di ogni bambino, compresi i punti di forza, i problemi, le preoccupazioni, la situazione a scuola e con gli amici e la loro rete sociale. Anche la conoscenza della malattia sarà al centro dell'attenzione. I genitori formuleranno l'obiettivo dell'intervento. Possono anche formulare domande che gli interventisti porranno ai bambini durante le riunioni 3.

Incontro 3: si svolgeranno colloqui con ogni bambino (senza i genitori) sulla situazione di vita del bambino, sentimenti, comprensione della malattia, domande e hobby. Viene discusso il rapporto con i genitori e la rete sociale del bambino. L'interventista identifica i fattori protettivi dalla narrativa del bambino (ad es. vita scolastica ben funzionante e relazioni con gli amici) nonché fattori di rischio (ad es. rete sociale scadente). Il bambino può anche formulare domande per i genitori e cosa vuole discutere durante l'incontro familiare.

Incontro 4: include il/i genitore/i e si concentra sulla pianificazione degli incontri familiari. I pensieri e le domande del bambino servono da guida per l'imminente incontro di famiglia.

Incontro 5: è preferibilmente condotto dal/dai genitore/i per facilitare la comunicazione continua e costante all'interno della famiglia, e consiste in domande e questioni sollevate in precedenza da ciascun membro della famiglia. Questo incontro di famiglia può essere visto come un punto di partenza per la comunicazione all'interno della famiglia.

Riunione 6: è un follow-up con tutti i membri della famiglia, si tiene preferibilmente entro un mese dalla riunione 5. L'incontro è guidato dai bisogni dei membri della famiglia, ad es. comunicazione e genitorialità.

Varie strategie verranno messe in atto durante i diversi incontri tra cui tecniche di conversazione, libri e diverse tecniche espressive come il disegno e la scrittura. Ad esempio, gli interventisti useranno la mappatura della rete sociale dei bambini come una tecnica per valutare il sostegno che i bambini ricevono.

In tal caso l'intervento non può essere terminato a causa di circostanze speciali saranno disponibili incontri extra (incontro 7-11).

Metodi misti, cioè questionari, interviste e note, saranno utilizzati per valutare l'FTI.

L'obiettivo principale di questo studio è la fattibilità (Obiettivo 1). Le interviste e le note dei giornali di bordo saranno analizzate con l'analisi dei contenuti e sarà osservato il processo di studio. Poiché si tratta di un primo studio in questo contesto, i risultati dei potenziali effetti (Obiettivo 2) indicheranno la direzione per ulteriori studi. I potenziali effetti saranno esplorati con statistiche descrittive (dati dai questionari) concentrandosi sugli effetti interni in cui le tendenze descrittive, ad es. verrà esplorata la comunicazione familiare. Tuttavia, la parte principale dell'Obiettivo 1 sarà risolta dai dati delle interviste alle famiglie, all'interventista e alle osservazioni. Questo studio contribuirà anche a un calcolo della potenza per uno studio più ampio in questo contesto.