Interwencja Family Talk w onkologii dziecięcej

Wcześniejsze badania w onkologii dziecięcej i oceny Szwedzkiej Fundacji Dzieciństwa, które skupiały się na doświadczeniach rodziców, chorego dziecka i rodzeństwa, wskazują, że wiele pozostaje do zrobienia w zakresie wsparcia rodzin dotkniętych rakiem wieku dziecięcego. Ponieważ nie istnieje naukowo oceniona interwencja psychospołeczna skoncentrowana na rodzinie w onkologii dziecięcej w Szwecji potrzebne są badania interwencyjne. Niniejsze badanie, opisane poniżej, wypełnia część tej luki w wiedzy. Ogólnym celem jest ocena zmodyfikowanej wersji Family Talk Intervention (FTI) wśród rodzin dotkniętych rakiem dziecięcym. Celem FTI jest poprawa komunikacji w rodzinie, zwiększenie odporności członków rodziny, wiedzy o chorobie, a tym samym obniżenie długoterminowego dobrostanu psychospołecznego członków rodziny. Konkretne cele to ocena wykonalności (cel 1) i możliwych skutków FTI (cel 2).

Jest to badanie interwencyjne, które koncentruje się przede wszystkim na wykonalności. Będzie się składał z grupy interwencyjnej opartej na rodzinach dotkniętych chorobą nowotworową w dzieciństwie. Jedno z dzieci w rodzinie, chore dziecko lub rodzeństwo/rodzeństwo musi mieć od 6 do 19 lat, a włączenie rodzin zostanie przeprowadzone około 2-3 miesiące po rozpoznaniu raka lub nawrocie. W interwencji może uczestniczyć cała rodzina lub część rodziny. Minimalnym warunkiem uczestnictwa jest co najmniej jedna osoba dorosła i jedno dziecko w wieku 6-19 lat. Aby wziąć udział, członkowie rodziny muszą rozumieć i mówić po szwedzku. Wszystkie rodziny spełniające kryteria włączenia na oddziale onkologii dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym Astrid Lindgren zostaną poproszone o uczestnictwo w okresie od września 2018 r. do maja 2019 r. Pielęgniarki w klinice zidentyfikują rodziny, które spełniają kryteria włączenia. Informacje o badaniu zostaną przesłane przez naukowców do rodzin. Po tygodniu lub dwóch interwencjoniści skontaktują się telefonicznie z rodzinami, poinformują o badaniu i zapytają o udział. Chętni do udziału zostaną poproszeni o wyrażenie świadomej zgody.

FTI jest metodą zapobiegawczą pierwotnie opracowaną dla rodzin, w których rodzic z zaburzeniem afektywnym miał dzieci w wieku 6-18 lat. Nadrzędnym celem metody nie jest tradycyjna interwencja psychoterapeutyczna. Zamiast tego mają wspierać otwartą, uczciwą i skoncentrowaną na dziecku komunikację rodzinną oraz zwiększać zrozumienie choroby. Interwencja ma również na celu podniesienie świadomości rodziców na temat czynników ochronnych (oraz ich identyfikacji), takich jak dobrze funkcjonujące życie szkolne, relacje i hobby wśród ich dzieci. Nawet jeśli interwencja została opracowana dla rodzin z rodzicem z depresją, została również przetestowana wśród rodzin z ciężko chorym rodzicem, który ma małe dzieci, z wynikiem pozytywnym. Zasadniczymi elementami interwencji są: 1) wsparcie rodzin w rozmowie o chorobie i tematach z nią związanych 2) wsparcie rodziców w zrozumieniu potrzeb ich dzieci i sposobów wspierania ich oraz 3) wsparcie rodzin w rozpoznaniu ich mocne strony i sposoby ich wykorzystania. Jedną z najważniejszych zasad jest szacunek dla rodziców. Ważne jest podkreślenie wiedzy rodziców na temat ich dzieci.

Ponieważ onkologia dziecięca jest kolejnym kontekstem, interwencja została nieco zmodyfikowana przez grupę badawczą wraz z osobami kształcącymi osoby w FTI w Szwecji. Zmodyfikowany FTI obejmuje sześć spotkań w odstępach 1-2 tygodniowych oraz pięć dodatkowych spotkań. Pracujący w parach interwencjoniści mają wykształcenie FTI i mają kliniczne doświadczenie w pracy z rodzinami dotkniętymi poważnymi chorobami (np. jako pielęgniarka, doradca itp.). Aby wesprzeć interwencjonistów, dostępny będzie superwizor/edukator w FTI. FTI opiera się na instrukcji, a interwencjoniści postępują zgodnie ze specjalnym protokołem (zwanym tutaj dziennikiem). Spotkania z rodzinami odbywają się w wybranym przez rodziny miejscu.

Spotkania 1-2: obejmują tylko rodzica (rodziców) i skupiają się na doświadczeniach rodziców związanych z ich sytuacją oraz konsekwencjach diagnozy raka dla każdego członka rodziny. Podczas spotkania zostanie omówiona sytuacja każdego dziecka, w tym jego mocne strony, problemy, zmartwienia, sytuacja w szkole iw gronie przyjaciół oraz ich sieć społeczna. Tematem będzie również wiedza o chorobie. Rodzic/Rodzice sformułują cel interwencji. Mogą również sformułować pytania, które interwencjonista(-cy) zadają dzieciom na spotkaniach 3.

Spotkanie 3: z każdym dzieckiem zostaną przeprowadzone wywiady (bez rodziców) dotyczące sytuacji życiowej dziecka, uczuć, zrozumienia choroby, pytań i zainteresowań. Omawiane są relacje z rodzicami, a także sieć społecznościowa dziecka. Interwencjonista (e) identyfikuje czynniki chroniące z narracji dziecka (np. dobrze funkcjonujące życie szkolne i relacje z przyjaciółmi) oraz czynniki ryzyka (np. słaba sieć społecznościowa). Dziecko może również formułować pytania do rodziców i to, co chce omówić podczas spotkania rodzinnego.

Spotkanie 4: obejmuje rodziców i koncentruje się na planowaniu spotkań rodzinnych. Myśli i pytania dziecka służą jako przewodnik do zbliżającego się spotkania rodzinnego.

Spotkanie 5: najlepiej prowadzone przez rodzica (rodziców) w celu ułatwienia bieżącej i ciągłej komunikacji w rodzinie i składa się z pytań i kwestii poruszanych wcześniej przez każdego członka rodziny. To rodzinne spotkanie można potraktować jako punkt wyjścia do komunikacji w rodzinie.

Spotkanie 6: jest kontynuacją ze wszystkimi członkami rodziny, najlepiej w ciągu miesiąca od spotkania 5. Spotkanie jest kierowane potrzebami członków rodziny, m.in. komunikacji i rodzicielstwa.

Podczas różnych spotkań zostaną wdrożone różne strategie, w tym technika konwersacji, książki i różne techniki ekspresji, takie jak rysunek i pisanie. Na przykład interwencjonista (y) wykorzysta mapowanie sieci społecznościowej dzieci jako jedną z technik oceny wsparcia, jakie otrzymują dzieci.

W przypadku, gdy interwencja nie może zostać zakończona ze względu na szczególne okoliczności, dostępne będą dodatkowe spotkania (spotkanie 7-11).

Do oceny FTI zostaną wykorzystane metody mieszane, tj. kwestionariusze, wywiady i notatki.

Głównym celem tego badania jest wykonalność (Cel 1). Wywiady i notatki z dzienników zostaną przeanalizowane wraz z analizą treści, a proces badania będzie obserwowany. Ponieważ jest to pierwsze badanie w tym kontekście, wyniki potencjalnych skutków (Cel 2) wskażą kierunek dalszych badań. Potencjalne skutki zostaną zbadane za pomocą statystyk opisowych (dane z kwestionariuszy), skupiając się na skutkach, w których trendy opisowe, np. zbadana zostanie komunikacja rodzinna. Jednak główna część Celu 1 będzie oparta na danych wywiadów z rodzinami, interwencjonistą i obserwacjach. To badanie przyczyni się również do obliczenia mocy dla większego badania w tym kontekście.