Duchenne 근이영양증에 대한 등록된 코호트 연구
2021년 3월 18일 업데이트: Ning Wang, MD., PhD.
Dystrophinopathy는 Duchenne 근이영양증, Becker 근이영양증 및 X-연관 확장성 심근병증을 포함하는 X-연관 열성 유전 질환의 용어입니다.
이 연구의 목적은 임상 관리를 최적화하기 위해 Dystrophinopathy 환자의 임상, 유전을 평가하기 위해 전향적인 다기관 자연사 연구에서 Dystrophinopathy의 임상 스펙트럼 및 자연 진행을 결정하는 것입니다.
연구 개요
상태
모병
정황
연구 유형
관찰
등록 (예상)
2000
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Ming Jin, MD
- 이메일: Safariday@live.com
연구 장소
-
-
-
Fuzhou, 중국
- 모병
- First Affiliated Hospital of Fujian Medical University
-
연락하다:
- Ming Jin, MD
- 이메일: Safariday@live.com
-
부수사관:
- Wan-Jin Chen, MD,PhD
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
2년 이상 (어린이, 성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
병원에서 Duchenne 근이영양증으로 진단받은 환자
설명
포함 기준:
- 2세 이상
- Duchenne 근이영양증 및 여성 보인자 진단, 유전형으로 확인됨
- 유전적 확인이 없는 경우 근육 생검으로 진단을 뒷받침해야 합니다.
제외 기준:
- 기타 임상적으로 중요한 질병의 존재
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
사망 연령
기간: 20 년
|
환자가 죽는 시간
|
20 년
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2019년 7월 1일
기본 완료 (예상)
2039년 12월 31일
연구 완료 (예상)
2049년 12월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2019년 7월 7일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2019년 7월 7일
처음 게시됨 (실제)
2019년 7월 9일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2021년 3월 22일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2021년 3월 18일
마지막으로 확인됨
2021년 2월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- MRCTA,ECFAH of FMU [2019]193
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
아니
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