杜氏肌营养不良症的注册队列研究
2021年3月18日 更新者：Ning Wang, MD., PhD.
肌营养不良症是 X 连锁隐性遗传病的一个术语，包括杜氏肌营养不良症、贝克尔肌营养不良症和 X 连锁扩张型心肌病。
本研究的目的是在一项前瞻性多中心自然史研究中确定肌营养不良症的临床范围和自然进展，以评估肌营养不良症患者的临床、遗传以优化临床管理。
研究概览
地位
招聘中
条件
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
2000
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Ming Jin, MD
- 邮箱：Safariday@live.com
学习地点
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-
-
Fuzhou、中国
- 招聘中
- First Affiliated Hospital of Fujian Medical University
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接触：
- Ming Jin, MD
- 邮箱：Safariday@live.com
-
副研究员：
- Wan-Jin Chen, MD,PhD
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
2年 及以上 (孩子、成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
在医院诊断为杜氏肌营养不良症的患者
描述
纳入标准：
- 2岁以上
- 诊断为杜氏肌营养不良症和女性携带者，经基因分型证实
- 如果没有基因确认，诊断应由肌肉活检支持。
排除标准：
- 存在其他有临床意义的疾病
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
死亡年龄
大体时间：20年
|
病人死亡的时间
|
20年
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2019年7月1日
初级完成 (预期的)
2039年12月31日
研究完成 (预期的)
2049年12月31日
研究注册日期
首次提交
2019年7月7日
首先提交符合 QC 标准的
2019年7月7日
首次发布 (实际的)
2019年7月9日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2021年3月22日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2021年3月18日
最后验证
2021年2月1日
更多信息
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