간질에 대한 관찰 연구: 실제 데이터를 사용한 생물학 및 결과

이것은 연구 목적을 달성하기 위해 정량적 분석 방법을 사용할 사우스 웨일즈에서 간질이 있는 사람들에 대한 관찰 연구입니다. 이 연구는 Cardiff & Vale University Health Board의 NHS(National Health Service) 간질 서비스와 접촉한 간질 환자로부터 일상적인 임상 약속 중에 이미 수집된 데이터를 기반으로 합니다. 간질 서비스는 간질이 있는 5000명 이상의 사람들에 대한 임상 데이터와 Welsh Neuroscience Research Tissue Bank를 통해 약 400명의 생물학적 샘플을 보유하고 있습니다.

연구자들은 일상적으로 수집되는 임상 및 준임상 데이터에 대한 접근에 대한 동의와 생물학적 샘플(주로 혈액 샘플, 잉여 뇌 조직 및 뇌척수액에 대한 동의를 구할 것임)에 대한 접근에 대한 동의를 얻기 위해 간질 클리닉에 있는 개인에게 접근할 것을 제안합니다 CSF) 임상 치료의 일부로 뇌 수술이나 요추 천자를 수행하는 경우, 일부 상황에서는 머리카락, 손톱, 소변). 이를 통해 간질 환자의 인구 기반 샘플에 대한 포괄적인 질병 등록을 설정할 수 있습니다.

임상 및 준임상 데이터를 조사하면 임상 표현형, 간질의 단기 및 장기 결과, 임상, 인구 통계 및 생물학적 변수의 관계를 조사할 수 있습니다. 생물학적 샘플은 질병의 잠재적 마커, 임상 표현형 및 치료 반응을 포함한 결과 예측의 생화학적 및 유전적 분석을 허용하고 Epi25 국제 협력(http://epi-25.org/)에 기여할 수 있게 합니다.

연구에 포함되면 참가자의 정상적인 임상 치료 또는 치료에 변화가 없으며(참가자가 생물학적 샘플을 제공하기로 선택한 경우 제외) 표준 NHS 치료 외에 추가 클리닉 방문이 필요하지 않습니다.