Havaintotutkimus epilepsiasta: biologia ja tulokset todellisen maailman datan avulla

Tämä on Etelä-Walesissa havaittujen epilepsiapotilaiden havainnointitutkimus, jossa käytetään kvantitatiivisia analyysimenetelmiä tutkimuksen tavoitteiden saavuttamiseksi. Tutkimus perustuu tietoihin, jotka on jo kerätty rutiininomaisten kliinisten tapaamisten aikana epilepsiapotilailta, jotka ovat olleet yhteydessä National Health Servicen (NHS) epilepsiapalveluun Cardiff & Vale University Health Boardissa. Epilepsiapalvelulla on kliinisiä tietoja yli 5000 epilepsiapotilasta ja biologisia näytteitä noin 400 ihmisestä Welsh Neuroscience Research Tissue Bankin kautta.

Tutkijat ehdottavat, että epilepsiaklinikoilla nähtävillä olevia henkilöitä lähestytään saadakseen suostumus heidän rutiininomaisesti kerättyihin kliinisiin ja parakliinisiin tietoihin pääsyyn ja mahdollisten biologisten näytteiden (pääasiassa verinäytteiden, vaikka suostumusta pyydetään myös ylimääräiselle aivokudokselle ja aivo-selkäydinnesteelle) CSF), jos aivoleikkaus tai lannepunktio tehdään osana kliinistä hoitoa, sekä hiukset, kynnet ja virtsa joissakin olosuhteissa). Tämä mahdollistaa kattavan sairausrekisterin perustamisen väestöpohjaisesta epilepsiapotilaista.

Kliinisten ja parakliinisten tietojen tutkiminen mahdollistaa kliinisten fenotyyppien, epilepsian lyhyt- ja pitkän aikavälin tulosten sekä kliinisten, demografisten ja biologisten muuttujien välisen suhteen tutkimisen. Biologiset näytteet mahdollistavat mahdollisten sairauden markkerien biokemiallisen ja geneettisen analyysin, kliinisen fenotyypin ja tulosten ennustamisen, mukaan lukien hoitovasteet, ja mahdollistavat osallistumisen Epi25:n kansainväliseen yhteistyöhön (http://epi-25.org/).

Tutkimukseen osallistuminen ei muuta osallistujien normaalia kliinistä hoitoa tai hoitoa (paitsi jos osallistujat päättävät toimittaa biologisia näytteitä), eikä muita klinikkakäyntejä vaadita normaalin NHS-hoidon ulkopuolella.