Наблюдательное исследование эпилепсии: биология и результаты с использованием реальных данных

Это обсервационное исследование людей с эпилепсией, наблюдаемых в Южном Уэльсе, в котором будут использоваться количественные методы анализа для достижения целей исследования. Исследование будет основываться на данных, уже собранных во время обычных клинических приемов у людей с эпилепсией, которые вступали в контакт со службой эпилепсии Национальной службы здравоохранения (NHS) в Совете здравоохранения Университета Кардиффа и Вейла. Служба эпилепсии располагает клиническими данными о более чем 5000 человек с эпилепсией и биологическими образцами примерно 400 человек из Валлийского банка тканей для нейробиологических исследований.

Исследователи предлагают обратиться к лицам, наблюдаемым в клиниках эпилепсии, чтобы получить согласие на доступ к их обычно собираемым клиническим и параклиническим данным, а также на потенциальное пожертвование биологических образцов (преимущественно образцов крови, хотя согласие будет запрашиваться для избыточной мозговой ткани и спинномозговой жидкости). ЦСЖ), если операция на головном мозге или люмбальная пункция выполняются как часть клинической помощи, а также волосы, ногти и моча в некоторых случаях). Это позволит создать всеобъемлющий регистр заболеваний популяционной выборки людей с эпилепсией.

Изучение клинических и параклинических данных позволит исследовать клинические фенотипы, краткосрочные и долгосрочные исходы эпилепсии, а также взаимосвязь клинических, демографических и биологических переменных. Биологические образцы позволят проводить биохимический и генетический анализ потенциальных маркеров заболевания, клинического фенотипа и прогнозировать результаты, включая ответ на лечение, а также позволят внести свой вклад в международную совместную работу Epi25 (http://epi-25.org/).

Включение в исследование не повлечет за собой никаких изменений в обычном клиническом уходе или лечении участников (за исключением случаев, когда участники решат предоставить биологические образцы), и не потребуется дополнительных посещений клиники, помимо стандартной помощи NHS.