노인 다중장애인 가족의 삶, 필요 및 기대를 경험해 보세요. (PolyAge)
연구 개요
상태
정황
상세 설명
상황 폴리핸디캡(Polyhandicap)은 만성 복합 장애 상태로 심각한 지적 장애와 심각한 운동 장애가 결합되어 자율성과 의사소통이 극도로 제한되는 결과를 낳습니다. 예방 조치 및 지지적 치료의 개선으로 인해 이러한 사람들의 기대 수명이 늘어납니다. 다중 장애(신생 및 아직 탐구되지 않은 현상)가 있는 사람들의 노화, 생활 경험, 사회적 표현, 특정 요구 사항 및 관련 문제를 평가하기 위해 가족 간병인(부모 및 형제자매)의 기대치를 조사해야 합니다. 이러한 가족들을 더 잘 지원하고 돕기 위해서는 이러한 현상을 더 잘 이해하는 것이 필수적입니다. PolyAGE 프로젝트는 사회 및 인문 과학(건강의 사회 심리학)과 공중 보건을 기반으로 하는 학제간 접근 방식에 의존합니다. PolyAGE는 참여하고 자원 봉사하는 배우를 포함하는 탄탄한 네트워크를 기반으로 합니다.
목표 PolyAGE의 일반적인 목표는 다중 장애가 있는 노인(35세 이상)의 가족 간병인의 삶의 경험을 탐구하는 것입니다. 조사관은 부모(목적 1)와 형제자매(목적 2)에게 경험, 사회적 표현, 필요 및 기대뿐 아니라 다중 장애가 있는 자녀에 대한 선택과 관련된 메커니즘에 대해 질문할 것입니다. 목표 3은 다중장애가 있는 친척의 노화에 대한 부모와 형제자매의 경험을 공동 분석하는 것입니다.
행동 양식
PolyAGE는 다중 장애가 있는 사람, 가족 및 기관 간병인을 포함하여 2015년에 시작된 EVAL-PLH 코호트에 의존합니다. PolyAGE에는 2개의 전문 재교육 센터(Hendaye et San Salvadour), J. Bost 재단, Groupe Polyhandicap France(가족 협회), 3개의 대학 팀(Aix Marseille 대학의 CeReSS 및 LPS 및 Montpellier 대학의 SantESiH) 등 8개의 팀이 참여합니다. , 1 역학팀(AP-HM). 조사관은 사회 상황적, 포괄적인 관점에서 정량적 접근과 질적 접근을 결합한 다방법론적 혼합 접근 방식을 제안합니다.
정량적 접근 방식:
- 표준화된 자가 보고 설문지를 사용한 평가: 삶의 질, 대처, 감성 지능, 부담.
- 부모: 데이터는 이미 사용 가능합니다(EVAL-PLH 코호트: 20151-6 및 2020-21 2회 평가).
- 형제자매 : 수집항목(전화, 메일)
질적 접근 방식:
- 인터뷰를 기반으로 한 평가(부모 및 형제자매, 1가지 혼란 요인: 참가자의 성별)
- 인터뷰 내용과 해석적 현상학적 분석의 결합.
방법론적 삼각 측량:
- 양적, 질적 발견의 교차와 대결. 관점
- 다중 장애가 있는 노인의 가족 간병인의 특정 요구/기대에 대한 지식 개선 및 식별.
- 다중장애인과 그 가족의 공동 노령화와 관련된 전환을 지원하기 위해 다중장애인 노인에 대한 지원 측면에서 가족이 내린 선택의 기본 이유를 이해합니다.
- 노령화 전환기에 있는 가족을 더 잘 지원합니다(의료 전문가, 건강 의사 결정자).
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: karine baumstarck, PI
- 전화번호: 04 91 32 44 59
- 이메일: karine.baumstarck@univ-amu.fr
연구 연락처 백업
- 이름: Emilie GARRIDO-PRADALIE, Study direc
- 전화번호: 0491382747
- 이메일: drci@ap-hm.fr
연구 장소
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Hendaye, 프랑스
- 모병
- APHP Hôpital Marin de Hendaye
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연락하다:
- Nicolas WOLFF
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Hyères, 프랑스
- 모병
- AP-HP Hôpitaux San Salvadour
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연락하다:
- Marie-Christine Rousseau
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La Force, 프랑스
- 모병
- Fondation John Bost
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연락하다:
- Sandrine Thinnes, Dr
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Marseille, 프랑스, 13354
- 아직 모집하지 않음
- Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille
-
연락하다:
- Karine BAUMSTARCK, PI
- 전화번호: 0491324459
- 이메일: karine.baumstarck@univ-amu.fr
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Marseille, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Université Aix Marseille
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연락하다:
- Pascal Auquier, Pr
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연락하다:
- Lionel Dany, Pr
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Montpellier, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Université de Montpellier
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연락하다:
- Eric Perera
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Paris, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Groupe Polyhandicap France (GPF)
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연락하다:
- Marie-Christine Tezenas du Montcel
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
35세 이상의 중증 다장애인. 심각한 폴리핸디캡은 다음 기준에 따라 정의됩니다.
- 3세 이전에 발생한 뇌 병변의 존재,
- IQ가 40 미만이거나 평가할 수 없습니다.
- 운동 장애: 파라/사지마비 또는 편마비,
- 총 운동 기능 분류 시스템 점수 III, IV 또는 V,
- 기능적 독립성 측정 점수가 55점 미만
설명
포함 기준:
- 포함 당시 35세 이상 중증 다장애인의 어머니 또는 아버지(18세 이상)
- 포함 당시 35세 이상 중증 다장애인과 부모 중 적어도 한 명이 공동으로 있는 사람(18세 이상)
- 연구의 목적과 절차를 안내받은 후 참여에 동의하는 자
제외 기준:
- 중증다장애인에 대한 포함 기준을 충족하지 않는 부모 및 형제자매
- 참가를 거부하는 부모, 형제자매
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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다중장애 노인 부모의 경험
기간: 소책자 작성에 30분, 면접에 약 60분 소요
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표준화된 자기보고형 설문지를 활용한 평가: 본 연구에서 실시할 인터뷰를 기반으로 한 삶의 질 및 평가
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소책자 작성에 30분, 면접에 약 60분 소요
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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다중장애 노인 형제자매의 경험
기간: 소책자 작성에 30분, 면접에 약 60분 소요
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표준화된 자기보고식 설문지를 이용한 평가: 삶의 질과 본 연구에서 실시할 인터뷰를 바탕으로 한 평가
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소책자 작성에 30분, 면접에 약 60분 소요
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양적, 질적 발견의 교차와 대결
기간: 2 개월
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방법론적 삼각분석을 통한 정량적 평가(설문지)와 정성적 평가(인터뷰)의 교차
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2 개월
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: karine baumstarck, PI, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM)
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- RCAPHM23_0212
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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