Познакомьтесь с жизнью, потребностями и ожиданиями семей пожилых людей с полиинвалидами (PolyAge)

Контекст Полигандикап как хроническое комплексное состояние инвалидности приводит к сочетанию глубокой умственной отсталости и серьезного двигательного дефицита, что приводит к крайнему ограничению автономии и общения. Благодаря совершенствованию профилактических мероприятий и поддерживающего ухода продолжительность жизни этих лиц увеличивается. необходимо изучить ожидания членов семьи, осуществляющих уход (родителей, братьев и сестер). Крайне важно лучше понять это явление, чтобы лучше поддерживать и помогать этим семьям. Проект PolyAGE опирается на междисциплинарный подход, основанный на социальных и гуманитарных науках (социальная психология здоровья) и общественном здравоохранении. PolyAGE основан на прочной сети, включающей вовлеченных и добровольных участников.

Цели Основная цель PolyAGE – изучить жизненный опыт семейных лиц, осуществляющих уход за пожилыми людьми с полиинвалидностью (>= 35 лет). Исследователи будут расспрашивать родителей (цель 1) и братьев и сестер (задача 2) об их опыте, социальных представлениях, потребностях и ожиданиях, а также о механизмах, связанных с их выбором в отношении своих детей с полиинвалидностью. Задача 3 – провести совместный анализ опыта родителей, братьев и сестер относительно старения их родственников с полиинвалидностью.

Методы

PolyAGE опирается на группу EVAL-PLH, созданную в 2015 году и включающую людей с полиинвалидностью, семейных и институциональных опекунов. В PolyAGE участвуют восемь команд: 2 специализированных центра перевоспитания (Андай и Сан-Сальвадур), Фонд Ж. Боста, Groupe Polyhandicap France (семейная ассоциация), 3 университетские команды (CeReSS и LPS университета Экс-Марсель и SantESiH университета Монпелье) , 1 эпидемиологическая группа (AP-HM). Исследователи предлагают плюри-методологический смешанный подход, сочетающий количественные и качественные подходы в социально-контекстуальной и комплексной перспективе:

1. Количественный подход:

   • Оценки с использованием стандартизированных анкет с самооценкой: качество жизни, преодоление трудностей, эмоциональный интеллект, бремя.
   • Родители: данные уже доступны (группа EVAL-PLH: 2 оценки в 20151-6 и 2020-21 гг.).
   • Братья и сестры: данные, которые необходимо собрать (телефон, почта).

2. Качественный подход:

   • Оценки на основе интервью (родители, братья и сестры; 1 искажающий фактор: пол участника);
   • Сочетание содержания интервью и интерпретативного феноменологического анализа.

3. Методологическая триангуляция:

   • Пересечение и сопоставление количественных и качественных результатов. Перспективы
   • Улучшение знаний и выявление конкретных потребностей/ожиданий членов семьи, осуществляющих уход за пожилыми людьми с полиинвалидностью.
   • Понимание основных причин выбора, сделанного семьями в отношении поддержки пожилых людей с полиинвалидом, с целью поддержки переходов, связанных с совместным старением людей с полиинвалидом и их родственников.
   • Улучшение поддержки семей в период старения (специалисты здравоохранения, лица, принимающие решения в области здравоохранения).