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Erleben Sie das Leben, die Bedürfnisse und Erwartungen von Familien älterer polybehinderter Menschen (PolyAge)

2. Dezember 2024 aktualisiert von: Assistance Publique Hopitaux De Marseille

Das allgemeine Ziel von PolyAGE besteht darin, die Lebenserfahrung familiärer Betreuer älterer Menschen mit Polybehinderung (>= 35 Jahre) zu untersuchen. Die Ermittler befragen Eltern (Ziel 1) und Geschwister (Ziel 2) zu den Erfahrungen, den sozialen Repräsentationen, den Bedürfnissen und Erwartungen sowie den Mechanismen, die mit ihren Entscheidungen bezüglich ihrer Kinder mit Polybehinderung verbunden sind. Ziel 3 ist die gemeinsame Analyse der Erfahrungen von Eltern und Geschwistern mit dem Alter ihrer Angehörigen mit Polybehinderung.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Polyhandicap

Detaillierte Beschreibung

Kontext Polyhandicap als chronisch komplexe Behinderungserkrankung führt zu einer Kombination aus schwerer geistiger Behinderung und schwerwiegendem motorischem Defizit, was zu einer extremen Einschränkung der Autonomie und Kommunikation führt. Durch die Verbesserung präventiver Maßnahmen und unterstützender Pflege wird die Lebenserwartung dieser Personen erhöht. Um die mit dem Altern von Menschen mit Polybehinderung (einem aufkommenden und wenig erforschten Phänomen) verbundenen Probleme, Lebenserfahrungen, sozialen Repräsentationen, spezifischen Bedürfnissen usw. zu beurteilen Die Erwartungen familiärer Betreuer (Eltern und Geschwister) müssen untersucht werden. Es ist wichtig, diese Phänomene besser zu verstehen, um diese Familien besser unterstützen und unterstützen zu können. Das PolyAGE-Projekt basiert auf einem interdisziplinären Ansatz, der auf den Sozial- und Humanwissenschaften (Sozialpsychologie der Gesundheit) und der öffentlichen Gesundheit basiert. PolyAGE basiert auf einem soliden Netzwerk aus engagierten und ehrenamtlichen Akteuren.

Ziele Das allgemeine Ziel von PolyAGE besteht darin, die Lebenserfahrung familiärer Betreuer älterer Menschen mit Polybehinderung (>= 35 Jahre) zu untersuchen. Die Ermittler befragen Eltern (Ziel 1) und Geschwister (Ziel 2) zu den Erfahrungen, den sozialen Repräsentationen, den Bedürfnissen und Erwartungen sowie den Mechanismen, die mit ihren Entscheidungen bezüglich ihrer Kinder mit Polybehinderung verbunden sind. Ziel 3 ist die gemeinsame Analyse der Erfahrungen von Eltern und Geschwistern mit dem Alter ihrer Angehörigen mit Polybehinderung.

Methoden

PolyAGE stützt sich auf die 2015 initiierte EVAL-PLH-Kohorte, die Menschen mit Polybehinderung sowie familiäre und institutionelle Betreuer umfasst. Acht Teams sind an PolyAGE beteiligt: 2 spezialisierte Umerziehungszentren (Hendaye und San Salvadour), die J. Bost Foundation, die Groupe Polyhandicap France (Familienverband), 3 Universitätsteams (CeReSS und LPS der Universität Aix Marseille und SantESiH der Universität Montpellier). , 1 Epidemiologieteam (AP-HM). Die Forscher schlagen einen plurimethodischen Mixt-Ansatz vor, der quantitative und qualitative Ansätze in einer soziokontextuellen und umfassenden Perspektive kombiniert:

Quantitativer Ansatz:
- Auswertungen anhand standardisierter Selbstauskunftsfragebögen: Lebensqualität, Bewältigung, emotionale Intelligenz, Belastung.
- Eltern: Daten bereits verfügbar (EVAL-PLH-Kohorte: 2 Auswertungszeitpunkte 20151-6 und 2020-21).
- Geschwister: Zu erhebende Daten (Telefon, E-Mail).
Qualitativer Ansatz:
- Auswertungen basierend auf Interviews (Eltern und Geschwister; 1 Störfaktor: Geschlecht der Teilnehmer);
- Kombination von Interviewinhalten und interpretativer phänomenologischer Analyse.
Methodische Triangulation:
- Kreuzung und Gegenüberstellung quantitativer und qualitativer Erkenntnisse. Perspektiven
- Verbesserung des Wissens und der Identifizierung der spezifischen Bedürfnisse/Erwartungen von pflegenden Angehörigen älterer Menschen mit Polybehinderung.
- Verständnis der zugrunde liegenden Gründe für die Entscheidungen von Familien hinsichtlich der Unterstützung alternder Menschen mit Polybehinderung, um die Übergänge im Zusammenhang mit dem gemeinsamen Altern von Menschen mit Polybehinderung und ihren Angehörigen zu unterstützen.
- Bessere Unterstützung von Familien im Alterungsübergang (Gesundheitsfachkräfte, Gesundheitsentscheidungsträger).

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Name: karine baumstarck, PI
Telefonnummer: 04 91 32 44 59
E-Mail: karine.baumstarck@univ-amu.fr

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Name: Emilie GARRIDO-PRADALIE, Study direc
Telefonnummer: 0491382747
E-Mail: drci@ap-hm.fr

Studienorte

Frankreich
- - Hendaye, Frankreich
    - Rekrutierung
    - APHP Hôpital Marin de Hendaye
    - Kontakt:
      
      Nicolas WOLFF
  - Hyères, Frankreich
    - Rekrutierung
    - AP-HP Hôpitaux San Salvadour
    - Kontakt:
      
      Marie-Christine Rousseau
  - La Force, Frankreich
    - Rekrutierung
    - Fondation John Bost
    - Kontakt:
      
      Sandrine Thinnes, Dr
  - Marseille, Frankreich, 13354
    - Noch keine Rekrutierung
    - Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille
    - Kontakt:
      
      Karine BAUMSTARCK, PI
      
      Telefonnummer: 0491324459
      
      E-Mail: karine.baumstarck@univ-amu.fr
  - Marseille, Frankreich
    - Noch keine Rekrutierung
    - Université Aix Marseille
    - Kontakt:
      
      Pascal Auquier, Pr
    - Kontakt:
      
      Lionel Dany, Pr
  - Montpellier, Frankreich
    - Noch keine Rekrutierung
    - Université de Montpellier
    - Kontakt:
      
      Eric Perera
  - Paris, Frankreich
    - Noch keine Rekrutierung
    - Groupe Polyhandicap France (GPF)
    - Kontakt:
      
      Marie-Christine Tezenas du Montcel

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

Erwachsene
Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Personen mit schwerer Polybehinderung ab 35 Jahren. Schwere Polybehinderung wurde anhand der folgenden Kriterien definiert:

Vorliegen einer Hirnläsion, die vor dem 3. Lebensjahr aufgetreten ist,
IQ unter 40 oder nicht beurteilbar,
motorische Behinderung: Para-/Tetraparese oder Hemiparese,
Bewertung des grobmotorischen Funktionsklassifizierungssystems von III, IV oder V,
Ergebnis der Messung der funktionalen Unabhängigkeit unter 55

Beschreibung

Einschlusskriterien:

Mutter oder Vater (>=18 Jahre) einer Person mit schwerer Polybehinderung, die zum Zeitpunkt der Aufnahme mindestens 35 Jahre alt war
Person (>=18 Jahre), die mindestens einen gemeinsamen Elternteil mit einer Person mit schwerer Polybehinderung hat, die zum Zeitpunkt der Aufnahme mindestens 35 Jahre alt ist
Person, die der Teilnahme zustimmt, nachdem sie über die Ziele und Verfahren der Studie informiert wurde

Ausschlusskriterien:

Eltern und Geschwister, deren Einschlusskriterien für Personen mit schwerer Polybehinderung nicht erfüllt sind
Eltern und Geschwister, die die Teilnahme verweigern

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme	Maßnahmenbeschreibung	Zeitfenster
Erfahrungen von Eltern älterer Menschen mit Polybehinderung Zeitfenster: 30 Minuten für das Ausfüllen des Heftes und ca. 60 Minuten für das Interview	Auswertungen anhand eines standardisierten Selbstauskunftsfragebogens: Lebensqualität und Auswertung auf Grundlage der im Rahmen der vorliegenden Studie durchzuführenden Interviews	30 Minuten für das Ausfüllen des Heftes und ca. 60 Minuten für das Interview

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme	Maßnahmenbeschreibung	Zeitfenster
Erfahrungen von Geschwistern älterer Menschen mit Polybehinderung Zeitfenster: 30 Minuten für das Ausfüllen des Heftes und ca. 60 Minuten für das Interview	Auswertungen anhand eines standardisierten Selbstauskunftsfragebogens: Lebensqualität und Auswertungen basierend auf Interviews, die im Rahmen der vorliegenden Studie durchgeführt werden sollen	30 Minuten für das Ausfüllen des Heftes und ca. 60 Minuten für das Interview
Kreuzung und Gegenüberstellung quantitativer und qualitativer Erkenntnisse Zeitfenster: 2 Monate	Eine Kreuzung aus quantitativer Bewertung (Fragebogen) und qualitativer Bewertung (Interviews) durch methodische Triangulationsanalyse	2 Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Assistance Publique Hopitaux De Marseille

Ermittler

Hauptermittler: karine baumstarck, PI, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM)

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

24. Juni 2024

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Februar 2027

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2027

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

3. Januar 2024

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

15. Januar 2024

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

24. Januar 2024

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

4. Dezember 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

2. Dezember 2024

Zuletzt verifiziert

1. Januar 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Andere Studien-ID-Nummern

RCAPHM23_0212

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt