Experimente la vida, las necesidades y las expectativas de las familias de personas mayores polidiscapacitadas (PolyAge)
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Contexto La polidiscapacidad, como condición de discapacidad crónica compleja, conduce a una combinación de discapacidad intelectual profunda y déficit motor grave, lo que resulta en una restricción extrema de la autonomía y la comunicación. Debido a la mejora de las acciones preventivas y de los cuidados de apoyo, se incrementa la esperanza de vida de estas personas. Para evaluar las cuestiones asociadas al envejecimiento de las personas con polidiscapacidad (un fenómeno emergente y poco explorado), las experiencias de vida, las representaciones sociales, las necesidades específicas y Es necesario explorar las expectativas de los cuidadores familiares (padres y hermanos). Es esencial comprender mejor este fenómeno para poder apoyar y ayudar mejor a estas familias. El proyecto PolyAGE se basa en un enfoque interdisciplinario, basado en las ciencias sociales y humanas (psicología social de la salud) y la salud pública. PolyAGE se basa en una red sólida que incluye actores comprometidos y voluntarios.
Objetivos El objetivo general de PolyAGE es explorar la experiencia de vida de los cuidadores familiares de personas mayores con polidiscapacidad (>= 35 años). Los investigadores interrogarán a padres (objetivo 1) y hermanos (objetivo 2) sobre las experiencias, las representaciones sociales, las necesidades y las expectativas, así como los mecanismos asociados con sus elecciones sobre sus hijos con polidiscapacidad. El objetivo 3 es coanalizar las experiencias de padres y hermanos respecto al envejecimiento de sus familiares con polidiscapacidad.
Métodos
PolyAGE se basa en la cohorte EVAL-PLH, iniciada en 2015, que incluye personas con polidiscapacidad y cuidadores familiares e institucionales. En PolyAGE participan ocho equipos: 2 centros de reeducación especializados (Hendaye y San Salvador), la Fundación J. Bost, el Groupe Polyhandicap France (asociación de familias), 3 equipos universitarios (CeReSS y LPS de la Universidad de Aix Marsella y SantESiH de la Universidad de Montpellier). , 1 equipo de epidemiología (AP-HM). Los investigadores proponen un enfoque mixto plurimetodológico que combina enfoques cuantitativos y cualitativos en una perspectiva sociocontextual e integral:
Enfoque cuantitativo:
- Evaluaciones mediante cuestionarios estandarizados autoinformados: calidad de vida, afrontamiento, inteligencia emocional, carga.
- Padres: datos ya disponibles (cohorte EVAL-PLH: 2 tiempos de evaluación 20151-6 y 2020-21).
- Hermanos: datos a recabar (teléfono, correo).
Enfoque cualitativo:
- Evaluaciones basadas en entrevistas (padres y hermanos; 1 factor de confusión: sexo del participante);
- Combinación de contenido de entrevistas y análisis fenomenológico interpretativo.
Triangulación metodológica:
- Cruce y confrontación de hallazgos cuantitativos y cualitativos. Perspectivas
- Mejora del conocimiento e identificación de las necesidades/expectativas específicas de los cuidadores familiares de personas mayores con polidiscapacidad.
- Comprender las razones subyacentes detrás de las decisiones tomadas por las familias en términos de apoyo a las personas mayores con polidiscapacidad para apoyar las transiciones relacionadas con el envejecimiento conjunto de las personas con polidiscapacidad y sus familiares.
- Mejor apoyo a las familias en la transición al envejecimiento (profesionales de la salud, tomadores de decisiones en materia de salud).
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: karine baumstarck, PI
- Número de teléfono: 04 91 32 44 59
- Correo electrónico: karine.baumstarck@univ-amu.fr
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Emilie GARRIDO-PRADALIE, Study direc
- Número de teléfono: 0491382747
- Correo electrónico: drci@ap-hm.fr
Ubicaciones de estudio
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Hendaye, Francia
- Reclutamiento
- APHP Hôpital Marin de Hendaye
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Contacto:
- Nicolas WOLFF
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Hyères, Francia
- Reclutamiento
- AP-HP Hôpitaux San Salvadour
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Contacto:
- Marie-Christine Rousseau
-
La Force, Francia
- Reclutamiento
- Fondation John Bost
-
Contacto:
- Sandrine Thinnes, Dr
-
Marseille, Francia, 13354
- Aún no reclutando
- Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille
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Contacto:
- Karine BAUMSTARCK, PI
- Número de teléfono: 0491324459
- Correo electrónico: karine.baumstarck@univ-amu.fr
-
Marseille, Francia
- Aún no reclutando
- Université Aix Marseille
-
Contacto:
- Pascal Auquier, Pr
-
Contacto:
- Lionel Dany, Pr
-
Montpellier, Francia
- Aún no reclutando
- Université de Montpellier
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Contacto:
- Eric Perera
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Paris, Francia
- Aún no reclutando
- Groupe Polyhandicap France (GPF)
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Contacto:
- Marie-Christine Tezenas du Montcel
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Personas con polihandicap grave de 35 y más años. La polidiscapacidad grave se definió según los siguientes criterios:
- presencia de una lesión cerebral que ocurrió antes de los 3 años,
- Coeficiente intelectual inferior a 40 o no evaluable,
- discapacidad motora: para/tetraparesia o hemiparesia,
- Puntuación del sistema de clasificación de la función motora gruesa de III, IV o V,
- Puntuación de la medida de independencia funcional inferior a 55
Descripción
Criterios de inclusión:
- Madre o padre (>=18 años) de persona con polidiscapacidad severa de 35 años y más al momento de la inclusión
- Persona (>=18 años) que tiene al menos un progenitor en común con una persona con polidiscapacidad grave de 35 años o más en el momento de la inclusión
- Persona que acepta participar después de haber sido informada de los objetivos y procedimientos del estudio.
Criterio de exclusión:
- Padres y hermanos cuyos criterios de inclusión relativos a las Personas con polidiscapacidad severa no se cumplan
- Padres y hermanos que se niegan a participar
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Experiencias de padres de personas mayores con polidiscapacidad
Periodo de tiempo: 30 minutos para rellenar el cuadernillo y unos 60 minutos para la entrevista
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Evaluaciones mediante cuestionario estandarizado autoinformado: calidad de vida y evaluación basada en entrevistas que se realizarán durante el presente estudio.
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30 minutos para rellenar el cuadernillo y unos 60 minutos para la entrevista
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Experiencias de hermanos de personas mayores con polidiscapacidad
Periodo de tiempo: 30 minutos para rellenar el cuadernillo y unos 60 minutos para la entrevista
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Evaluaciones mediante cuestionario estandarizado autoinformado: calidad de vida y evaluaciones basadas en entrevistas que se realizarán durante el presente estudio.
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30 minutos para rellenar el cuadernillo y unos 60 minutos para la entrevista
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Cruce y confrontación de hallazgos cuantitativos y cualitativos.
Periodo de tiempo: 2 meses
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Un cruce de evaluación cuantitativa (cuestionario) y evaluación cualitativa (entrevistas) mediante análisis de triangulación metodológica.
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2 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: karine baumstarck, PI, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM)
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimado)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Otros números de identificación del estudio
- RCAPHM23_0212
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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