Poznaj życie, potrzeby i oczekiwania rodzin starszych osób z wieloniepełnosprawnością (PolyAge)

Kontekst Polihandicap jako przewlekła, złożona niepełnosprawność prowadzi do połączenia głębokiej niepełnosprawności intelektualnej i poważnych deficytów motorycznych, co skutkuje skrajnym ograniczeniem autonomii i komunikacji. Dzięki doskonaleniu działań profilaktycznych i opieki wspomagającej wydłuża się oczekiwana długość życia tych osób. Aby ocenić zagadnienia związane ze starzeniem się osób z wieloniepełnosprawnością (zjawisko nowe i niedostatecznie zbadane), doświadczeniami życiowymi, reprezentacjami społecznymi, specyficznymi potrzebami i Należy zbadać oczekiwania opiekunów rodzinnych (rodziców i rodzeństwa). Aby lepiej wspierać i pomagać tym rodzinom, konieczne jest lepsze zrozumienie tych zjawisk. Projekt PolyAGE opiera się na podejściu interdyscyplinarnym, opartym na naukach społecznych i humanistycznych (społeczna psychologia zdrowia) oraz zdrowiu publicznym. PolyAGE opiera się na solidnej sieci obejmującej zaangażowanych i wolontariuszy.

Cele Ogólnym celem PolyAGE jest zbadanie doświadczeń życiowych opiekunów rodzinnych starzejących się osób z wieloniepełnosprawnością (>= 35 lat). Badacze będą pytać rodziców (cel 1) i rodzeństwo (cel 2) o doświadczenia, reprezentacje społeczne, potrzeby i oczekiwania, a także mechanizmy związane z ich wyborami dotyczącymi dzieci z wieloniepełnosprawnością. Celem 3 jest wspólna analiza doświadczeń rodziców i rodzeństwa w zakresie starzenia się ich bliskich z wieloniepełnosprawnością.

Metody

PolyAGE opiera się na rozpoczętej w 2015 roku kohorcie EVAL-PLH, obejmującej osoby z wieloniepełnosprawnością, opiekunów rodzinnych i instytucjonalnych. W PolyAGE uczestniczy osiem zespołów: 2 wyspecjalizowane ośrodki reedukacyjne (Hendaye et San Salvadour), Fundacja J. Bosta, Groupe Polyhandicap France (stowarzyszenie rodzinne), 3 zespoły uniwersyteckie (CeReSS i LPS z uniwersytetu w Aix Marseille oraz SantESiH z uniwersytetu w Montpellier) , 1 zespół epidemiologiczny (AP-HM). Badacze proponują wielometodologiczne podejście mieszane, łączące podejście ilościowe i jakościowe w perspektywie społeczno-kontekstowej i kompleksowej:

1. Podejście ilościowe:

   • Oceny za pomocą standaryzowanych kwestionariuszy samoopisowych: jakość życia, radzenie sobie, inteligencja emocjonalna, obciążenie.
   • Rodzice: dane już dostępne (kohorta EVAL-PLH: 2 oceny w latach 20151–6 i 2020–21).
   • Rodzeństwo: dane do zebrania (telefon, mail).

2. Podejście jakościowe:

   • Oceny na podstawie wywiadów (rodzice i rodzeństwo; 1 czynnik zakłócający: płeć uczestnika);
   • Połączenie treści wywiadów i interpretacyjnej analizy fenomenologicznej.

3. Triangulacja metodologiczna:

   • Przekraczanie i konfrontacja ustaleń ilościowych i jakościowych. Perspektywy
   • Podniesienie wiedzy i identyfikacja specyficznych potrzeb/oczekiwań opiekunów rodzinnych osób starzejących się z wieloniepełnosprawnością.
   • Zrozumienie przyczyn leżących u podstaw wyborów dokonywanych przez rodziny w zakresie wsparcia starzejących się osób z wieloniepełnosprawnością w celu wsparcia przemian związanych ze wspólnym starzeniem się osób z wieloniepełnosprawnością i ich bliskich.
   • Lepsze wspieranie rodzin w procesie starzenia się (pracownicy służby zdrowia, decydenci w dziedzinie zdrowia).