多障害のある高齢者の家族の生活、ニーズ、期待を体験する (PolyAge)

背景 慢性的な複雑な障害状態としてのポリハンディキャップは、重度の知的障害と重度の運動障害の組み合わせにつながり、その結果、自律性とコミュニケーションが極度に制限されます。 予防措置と支持的ケアの改善により、これらの人々の平均余命は延びる。ポリハンディキャップを持つ人々の高齢化（新興の未解明な現象）、人生経験、社会的表現、特定のニーズ、および家族の介護者（両親や兄弟）の期待を検討する必要があります。 これらの家族をより良くサポートし援助するためには、これらの現象をより深く理解することが不可欠です。 PolyAGE プロジェクトは、社会科学、人間科学 (健康の社会心理学) と公衆衛生に基づいた学際的なアプローチに依存しています。 PolyAGE は、熱心なボランティア活動家を含む強固なネットワークに基づいています。

目的 PolyAGE の一般的な目的は、ポリハンディキャップを持つ高齢者 (>= 35 歳) の家族介護者の人生経験を調査することです。 研究者は、両親（目的 1）と兄弟（目的 2）に、ポリハンディキャップを持つ子供についての経験、社会的表現、ニーズと期待、選択に関連するメカニズムについて質問します。 目的 3 は、ポリハンディキャップを持つ親族の高齢化に関する両親と兄弟の経験を共同分析することです。

メソッド

PolyAGE は、2015 年に開始された EVAL-PLH コホートに依存しています。このコホートには、多重障害者、家族および施設の介護者が含まれます。 PolyAGE には 8 つのチームが参加しています: 2 つの専門再教育センター (アンダイエおよびサン サルバドゥール)、J. ボスト財団、グループ ポリハンディキャップ フランス (家族協会)、3 つの大学チーム (エクス マルセイユ大学の CeReSS および LPS、モンペリエ大学の SantESiH) 、1 疫学チーム (AP-HM)。研究者らは、社会的文脈および包括的な観点から、定量的アプローチと定性的アプローチを組み合わせた複数方法論的混合アプローチを提案しています。

1. 定量的アプローチ:

   • 標準化された自己申告アンケートを使用した評価: 生活の質、対処法、心の知能指数、負担。
   • 親: データはすでに入手可能です (EVAL-PLH コホート: 2 回の評価時間 20151-6 および 2020-21)。
   • 兄弟: 収集されるデータ (電話、メール)。

2. 定性的アプローチ:

   • インタビューに基づく評価（両親と兄弟、1つの交絡因子：参加者の性別）。
   • インタビュー内容と解釈的現象学的分析の組み合わせ。

3. 方法論的な三角測量:

   • 定量的発見と定性的発見の交差と対立。 展望
   • 知識の向上と、多肢障害を持つ高齢者の家族介護者の具体的なニーズ/期待の特定。
   • ポリハンディキャップを持つ高齢者とその親族の共同高齢化に関連する移行をサポートするために、ポリハンディキャップを持つ高齢者へのサポートの観点から家族が選択した背後にある根本的な理由を理解する。
   • 高齢化の移行期にある家族（医療専門家、健康上の意思決定者）をより適切にサポートします。