Experimente a vida, as necessidades e as expectativas das famílias de pessoas idosas com deficiências múltiplas (PolyAge)
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
Contexto A polihandicap, enquanto condição crónica de incapacidade complexa, conduz a uma combinação de deficiência intelectual profunda e défice motor grave, resultando na restrição extrema da autonomia e da comunicação. Devido à melhoria das ações preventivas e dos cuidados de suporte, a esperança de vida destas pessoas é aumentada. De forma a avaliar as questões associadas ao envelhecimento das pessoas com polideficiência (fenómeno emergente e pouco explorado), experiências de vida, representações sociais, necessidades específicas e as expectativas dos cuidadores familiares (pais e irmãos) precisam ser exploradas. É essencial compreender melhor estes fenómenos para melhor apoiar e assistir estas famílias. O projeto PolyAGE assenta numa abordagem interdisciplinar, baseada nas ciências sociais e humanas (psicologia social da saúde) e na saúde pública. PolyAGE é baseado em uma rede sólida que inclui atores engajados e voluntários.
Objetivos O objetivo geral do PolyAGE é explorar a experiência de vida de cuidadores familiares de idosos com polideficiência (>= 35 anos). Os investigadores irão questionar os pais (objetivo 1) e irmãos (objetivo 2) sobre as experiências, as representações sociais, as necessidades e as expectativas, bem como os mecanismos associados às suas escolhas sobre os seus filhos com polideficiência. O objetivo 3 é co-analisar as experiências de pais e irmãos em relação ao envelhecimento de seus familiares com polideficiência.
Métodos
PolyAGE conta com a coorte EVAL-PLH, iniciada em 2015, incluindo pessoas com polideficiência, cuidadores familiares e institucionais. Oito equipes estão envolvidas no PolyAGE: 2 centros especializados de reeducação (Hendaye et San Salvadour), a Fundação J. Bost, o Groupe Polyhandicap France (associação familiar), 3 equipes universitárias (CeReSS e LPS da universidade Aix Marseille e SantESiH da universidade Montpellier) , 1 equipe de epidemiologia (AP-HM). Os investigadores propõem uma abordagem mista plurimetodológica combinando abordagens quantitativas e qualitativas numa perspectiva sócio-contextual e abrangente:
Quantidade aproximada:
- Avaliações por meio de questionários padronizados de autorrelato: qualidade de vida, enfrentamento, inteligência emocional, sobrecarga.
- Pais: dados já disponíveis (coorte EVAL-PLH: 2 tempos de avaliação 20151-6 e 2020-21).
- Irmãos: dados a recolher (telefone, correio).
Abordagem qualitativa:
- Avaliações baseadas em entrevistas (pais e irmãos; 1 fator de confusão: sexo do participante);
- Combinação de conteúdo de entrevistas e análise fenomenológica interpretativa.
Triangulação metodológica:
- Cruzamento e confronto de resultados quantitativos e qualitativos. Perspectivas
- Melhoria do conhecimento e identificação das necessidades/expectativas específicas dos cuidadores familiares de idosos com polideficiência.
- Compreender as razões subjacentes às escolhas feitas pelas famílias em termos de apoio ao envelhecimento das pessoas com polideficiência, de forma a apoiar as transições relacionadas com o envelhecimento conjunto das pessoas com polideficiência e dos seus familiares.
- Melhor apoiar as famílias na transição do envelhecimento (profissionais de saúde, decisores de saúde).
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: karine baumstarck, PI
- Número de telefone: 04 91 32 44 59
- E-mail: karine.baumstarck@univ-amu.fr
Estude backup de contato
- Nome: Emilie GARRIDO-PRADALIE, Study direc
- Número de telefone: 0491382747
- E-mail: drci@ap-hm.fr
Locais de estudo
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Hendaye, França
- Recrutamento
- APHP Hôpital Marin de Hendaye
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Contato:
- Nicolas WOLFF
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Hyères, França
- Recrutamento
- AP-HP Hôpitaux San Salvadour
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Contato:
- Marie-Christine Rousseau
-
La Force, França
- Recrutamento
- Fondation John Bost
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Contato:
- Sandrine Thinnes, Dr
-
Marseille, França, 13354
- Ainda não está recrutando
- Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille
-
Contato:
- Karine BAUMSTARCK, PI
- Número de telefone: 0491324459
- E-mail: karine.baumstarck@univ-amu.fr
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Marseille, França
- Ainda não está recrutando
- Université Aix Marseille
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Contato:
- Pascal Auquier, Pr
-
Contato:
- Lionel Dany, Pr
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Montpellier, França
- Ainda não está recrutando
- Université de Montpellier
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Contato:
- Eric Perera
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Paris, França
- Ainda não está recrutando
- Groupe Polyhandicap France (GPF)
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Contato:
- Marie-Christine Tezenas du Montcel
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Pessoas com polideficiência grave com 35 anos ou mais. O polihandicap grave foi definido de acordo com os seguintes critérios:
- presença de lesão cerebral ocorrida antes dos 3 anos de idade,
- QI abaixo de 40 ou não avaliável,
- deficiência motora: para/tetraparesia ou hemiparesia,
- Pontuação do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa de III, IV ou V,
- Pontuação da Medida de Independência Funcional abaixo de 55
Descrição
Critério de inclusão:
- Mãe ou pai (>=18 anos) de portador de polideficiência grave com 35 anos ou mais no momento da inclusão
- Pessoa (>=18 anos) que tenha pelo menos um dos pais em comum com uma pessoa com polideficiência grave com 35 anos ou mais no momento da inclusão
- Pessoa que concorda em participar após ter sido informada dos objetivos e procedimentos do estudo
Critério de exclusão:
- Pais e irmãos cujos critérios de inclusão relativos às Pessoas com Polideficiência Grave não estejam preenchidos
- Pais e irmãos que se recusam a participar
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Experiências de pais de idosos com polideficiência
Prazo: 30 minutos para preencher a caderneta e cerca de 60 minutos para a entrevista
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Avaliações por meio de questionário autoaplicável padronizado: qualidade de vida e avaliação a partir de entrevistas a serem realizadas no presente estudo
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30 minutos para preencher a caderneta e cerca de 60 minutos para a entrevista
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Experiências de irmãos de idosos com polideficiência
Prazo: 30 minutos para preencher a caderneta e cerca de 60 minutos para a entrevista
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Avaliações por meio de questionário autoaplicável padronizado: qualidade de vida e avaliações baseadas em entrevistas a serem realizadas durante o presente estudo
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30 minutos para preencher a caderneta e cerca de 60 minutos para a entrevista
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Cruzamento e confronto de achados quantitativos e qualitativos
Prazo: 2 meses
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Um cruzamento entre avaliação quantitativa (questionário) e avaliação qualitativa (entrevistas) por análise metodológica de triangulação
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2 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: karine baumstarck, PI, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM)
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimado)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Outros números de identificação do estudo
- RCAPHM23_0212
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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