Sperimentare la vita, i bisogni e le aspettative delle famiglie di persone anziane con disabilità (PolyAge)
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Contesto Il polihandicap come condizione di disabilità cronica complessa porta ad una combinazione di profonda disabilità intellettiva e grave deficit motorio, con conseguente estrema limitazione dell'autonomia e della comunicazione. Grazie al miglioramento delle azioni preventive e delle cure di supporto, l'aspettativa di vita di queste persone aumenta. Al fine di valutare le problematiche legate all'invecchiamento delle persone con polihandicap (un fenomeno emergente e sottoesplorato), le esperienze di vita, le rappresentazioni sociali, i bisogni specifici e È necessario esplorare le aspettative dei caregiver familiari (genitori e fratelli). È essenziale comprendere meglio questi fenomeni per poter sostenere e assistere meglio queste famiglie. Il progetto PolyAGE si basa su un approccio interdisciplinare, basato sulle scienze sociali e umane (psicologia sociale della salute) e sulla salute pubblica. PolyAGE si basa su una solida rete che comprende attori impegnati e volontari.
Obiettivi L'obiettivo generale di PolyAGE è esplorare l'esperienza di vita dei caregiver familiari di persone anziane con polihandicap (>= 35 anni). I ricercatori domanderanno ai genitori (obiettivo 1) e ai fratelli (obiettivo 2) le esperienze, le rappresentazioni sociali, i bisogni e le aspettative, nonché i meccanismi associati alle loro scelte sui loro figli con polihandicap. L'obiettivo 3 è quello di co-analizzare le esperienze di genitori e fratelli riguardo all'invecchiamento dei loro parenti con polihandicap.
Metodi
PolyAGE si basa sulla coorte EVAL-PLH, avviata nel 2015, che comprende persone con polihandicap e operatori sanitari familiari e istituzionali. Otto équipe sono coinvolte nel PolyAGE: 2 centri specializzati di rieducazione (Hendaye et San Salvadour), la Fondazione J. Bost, il Groupe Polyhandicap France (associazione delle famiglie), 3 équipe universitarie (CeReSS e LPS dell'Università di Aix Marsiglia e SantESiH dell'Università di Montpellier). , 1 team di epidemiologia (AP-HM). I ricercatori propongono un approccio misto pluri-metodologico che combina approcci quantitativi e qualitativi in una prospettiva socio-contestuale e globale:
Approccio quantitativo:
- Valutazioni mediante questionari auto-riportati standardizzati: qualità della vita, coping, intelligenza emotiva, carico.
- Genitori: dati già disponibili (coorte EVAL-PLH: 2 periodi di valutazione 20151-6 e 2020-21).
- Fratelli: dati da raccogliere (telefono, mail).
Approccio qualitativo:
- Valutazioni basate su interviste (genitori e fratelli; 1 fattore confondente: sesso del partecipante);
- Combinazione di contenuti delle interviste e analisi fenomenologiche interpretative.
Triangolazione metodologica:
- Incrocio e confronto di risultati quantitativi e qualitativi. Prospettive
- Miglioramento della conoscenza e dell’identificazione dei bisogni/aspettative specifiche dei caregiver familiari di persone anziane con polihandicap.
- Comprendere le ragioni alla base delle scelte effettuate dalle famiglie in termini di sostegno alle persone anziane con polihandicap al fine di supportare le transizioni legate all'invecchiamento congiunto delle persone con polihandicap e dei loro familiari.
- Supportare meglio le famiglie nella transizione verso l’invecchiamento (professionisti sanitari, decisori sanitari).
Tipo di studio
Iscrizione (Stimato)
Contatti e Sedi
Contatto studio
- Nome: karine baumstarck, PI
- Numero di telefono: 04 91 32 44 59
- Email: karine.baumstarck@univ-amu.fr
Backup dei contatti dello studio
- Nome: Emilie GARRIDO-PRADALIE, Study direc
- Numero di telefono: 0491382747
- Email: drci@ap-hm.fr
Luoghi di studio
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Hendaye, Francia
- Reclutamento
- APHP Hôpital Marin de Hendaye
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Contatto:
- Nicolas WOLFF
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Hyères, Francia
- Reclutamento
- AP-HP Hôpitaux San Salvadour
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Contatto:
- Marie-Christine Rousseau
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La Force, Francia
- Reclutamento
- Fondation John Bost
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Contatto:
- Sandrine Thinnes, Dr
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Marseille, Francia, 13354
- Non ancora reclutamento
- Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille
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Contatto:
- Karine BAUMSTARCK, PI
- Numero di telefono: 0491324459
- Email: karine.baumstarck@univ-amu.fr
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Marseille, Francia
- Non ancora reclutamento
- Université Aix Marseille
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Contatto:
- Pascal Auquier, Pr
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Contatto:
- Lionel Dany, Pr
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Montpellier, Francia
- Non ancora reclutamento
- Université de Montpellier
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Contatto:
- Eric Perera
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Paris, Francia
- Non ancora reclutamento
- Groupe Polyhandicap France (GPF)
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Contatto:
- Marie-Christine Tezenas du Montcel
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Persone con polihandicap grave di età pari o superiore a 35 anni. Il polihandicap grave è stato definito secondo i seguenti criteri:
- presenza di una lesione cerebrale avvenuta prima dei 3 anni,
- QI inferiore a 40 o non valutabile,
- handicap motorio: para/tetraparesi o emiparesi,
- Punteggio del sistema di classificazione della funzione motoria lorda di III, IV o V,
- Punteggio della misurazione dell'indipendenza funzionale inferiore a 55
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Madre o padre (>=18 anni) di persona con polihandicap grave di età pari o superiore a 35 anni al momento dell'inclusione
- Persona (>=18 anni) avente almeno un genitore in comune con persona con polihandicap grave di età pari o superiore a 35 anni al momento dell'inclusione
- Persona che accetta di partecipare dopo essere stata informata degli obiettivi e delle procedure dello studio
Criteri di esclusione:
- Genitori e fratelli i cui criteri di inclusione relativi alle Persone con polihandicap grave non sono soddisfatti
- Genitori e fratelli che rifiutano di partecipare
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Esperienze di genitori di persone anziane con polihandicap
Lasso di tempo: 30 minuti per la compilazione del libretto e circa 60 minuti per il colloquio
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Valutazioni mediante questionario auto-riportato standardizzato: qualità della vita e valutazione basata su interviste da condurre durante il presente studio
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30 minuti per la compilazione del libretto e circa 60 minuti per il colloquio
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Esperienze di fratelli di persone anziane con polihandicap
Lasso di tempo: 30 minuti per la compilazione del libretto e circa 60 minuti per il colloquio
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Valutazioni tramite questionario auto-riportato standardizzato: qualità della vita e valutazioni basate su interviste da condurre durante il presente studio
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30 minuti per la compilazione del libretto e circa 60 minuti per il colloquio
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Incrocio e confronto di risultati quantitativi e qualitativi
Lasso di tempo: Due mesi
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Un incrocio tra valutazione quantitativa (questionario) e valutazione qualitativa (interviste) mediante analisi di triangolazione metodologica
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Due mesi
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Collaboratori e investigatori
Investigatori
- Investigatore principale: karine baumstarck, PI, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM)
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Stimato)
Completamento dello studio (Stimato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Altri numeri di identificazione dello studio
- RCAPHM23_0212
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
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