Upplev livet, behoven och förväntningarna hos familjer till äldre flerhandikappade personer (PolyAge)

Sammanhang Polyhandicap som ett kroniskt komplext funktionsnedsättningstillstånd leder till en kombination av djupgående intellektuell funktionsnedsättning och allvarliga motoriska underskott, vilket resulterar i en extrem begränsning av autonomi och kommunikation. På grund av förbättringen av förebyggande åtgärder och stödjande vård ökas den förväntade livslängden för dessa personer för att bedöma problem som är förknippade med åldrandet av personer med polyhandikapp (ett framväxande och underutforskat fenomen), livserfarenheter, sociala representationer, specifika behov och förväntningar på familjevårdare (föräldrar och syskon) måste undersökas. Det är viktigt att bättre förstå dessa fenomen för att bättre kunna stödja och hjälpa dessa familjer. PolyAGE-projektet bygger på ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt, baserat på samhälls- och humanvetenskap (social psykologi av hälsa) och folkhälsa. PolyAGE bygger på ett gediget nätverk med engagerade och frivilliga aktörer.

Mål Det allmänna målet med PolyAGE är att utforska livserfarenheten hos familjevårdare till åldrande personer med polyhandikapp (>= 35 år). Utredarna kommer att fråga föräldrar (mål 1) och syskon (mål 2) om upplevelserna, de sociala representationerna, behoven och förväntningarna, samt mekanismerna förknippade med deras val om sina barn med polyhandikapp. Mål 3 är att samanalysera föräldrars och syskons upplevelser av åldrandet av deras anhöriga med polyhandikapp.

Metoder

PolyAGE förlitar sig på EVAL-PLH-kohorten, som inleddes 2015, inklusive personer med polyhandikapp, familje- och institutionsvårdare. Åtta team är involverade i PolyAGE: 2 specialiserade omskolningscenter (Hendaye et San Salvadour), J. Bost Foundation, Groupe Polyhandicap France (familjeförening), 3 universitetslag (CeReSS och LPS från Aix Marseille universitet och SantESiH vid Montpellier universitet) , 1 epidemiologiteam (AP-HM). Utredarna föreslår ett pluri-metodologiskt blandat tillvägagångssätt som kombinerar kvantitativa och kvalitativa tillvägagångssätt i ett sociokontextuellt och heltäckande perspektiv:

1. Kvantitativt tillvägagångssätt:

   • Utvärderingar med hjälp av standardiserade självrapporterade frågeformulär: livskvalitet, coping, emotionell intelligens, börda.
   • Föräldrar: data redan tillgänglig (EVAL-PLH-kohort: 2 utvärderingstillfällen 20151-6 och 2020-21).
   • Syskon: uppgifter som ska samlas in (telefon, mail).

2. Kvalitativt förhållningssätt:

   • Utvärderingar baserade på intervjuer (föräldrar och syskon; 1 störande faktor: deltagarens kön);
   • Kombination av intervjuinnehåll och tolkningsfenomenologisk analys.

3. Metodisk triangulering:

   • Korsning och konfrontation av kvantitativa och kvalitativa fynd. Perspektiv
   • Förbättring av kunskap och identifiering av specifika behov/förväntningar hos familjevårdare till åldrande personer med polyhandikapp.
   • Förstå de bakomliggande orsakerna bakom de val som familjer gör när det gäller stöd till åldrande personer med polyhandikapp för att stödja övergångar relaterade till gemensamt åldrande av personer med polyhandikapp och deras anhöriga.
   • Bättre stöd till familjer i den åldrande övergången (sjukvårdspersonal, hälsobeslutsfattare).