Koe iäkkäiden monivammaisten perheiden elämä, tarpeet ja odotukset (PolyAge)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Konteksti Polyhandicap kroonisena monimutkaisena vammaisuutena johtaa syvän älyllisen vamman ja vakavan motorisen vajaatoiminnan yhdistelmään, mikä johtaa autonomian ja kommunikoinnin äärimmäiseen rajoittumiseen. Ennaltaehkäisevän toiminnan ja tukihoidon parantamisen myötä näiden henkilöiden elinajanodote nostetaan. Arvioidaksemme monivammaisten ikääntymiseen (nousemassa ja alitutkitussa ilmiössä) liittyviä kysymyksiä, elämänkokemuksia, sosiaalisia esityksiä, erityistarpeita ja Omaishoitajien (vanhempien ja sisarusten) odotuksia on tutkittava. On olennaista ymmärtää näitä ilmiöitä paremmin, jotta näitä perheitä voidaan tukea ja auttaa paremmin. PolyAGE-projekti perustuu tieteidenväliseen lähestymistapaan, joka perustuu yhteiskunta- ja humanistisiin tieteisiin (terveyden sosiaalipsykologia) ja kansanterveyteen. PolyAGE perustuu vankkaan verkostoon, johon kuuluu sitoutuneita ja vapaaehtoisia toimijoita.
Tavoitteet PolyAGE:n yleistavoitteena on tutkia ikääntyvien monivammaisten (>= 35 vuotta) omaishoitajien elämänkokemusta. Tutkijat kyselevät vanhempia (tavoite 1) ja sisaruksia (tavoite 2) kokemuksista, sosiaalisista esityksistä, tarpeista ja odotuksista sekä mekanismeista, jotka liittyvät heidän monivammaisiin lapsiinsa liittyviin valintoihin. Tavoitteena 3 on yhteisanalysoida vanhempien ja sisarusten kokemuksia monivammaisten omaisten ikääntymisestä.
menetelmät
PolyAGE perustuu vuonna 2015 käynnistettyyn EVAL-PLH-kohorttiin, johon kuuluu monivammaisia, perhe- ja laitoshoitajia. PolyAGEssa on mukana kahdeksan tiimiä: 2 erikoistunutta uudelleenkasvatuskeskusta (Hendaye et San Salvadour), J. Bost Foundation, Groupe Polyhandicap France (perheyhdistys), 3 yliopistotiimiä (Aix Marseillen yliopiston CeReSS ja LPS ja Montpellierin yliopiston SantESiH) , 1 epidemiologiaryhmä (AP-HM). Tutkijat ehdottavat monimetodologista sekoituslähestymistapaa, jossa yhdistyvät kvantitatiiviset ja laadulliset lähestymistavat sosiokontekstuaalisesta ja kattavasta näkökulmasta:
Määrällinen lähestymistapa:
- Arvioinnit standardoiduilla itseraportoiduilla kyselylomakkeilla: elämänlaatu, jaksaminen, tunneäly, taakka.
- Vanhemmat: tiedot jo saatavilla (EVAL-PLH-kohortti: 2 arviointikertaa 20151-6 ja 2020-21).
- Sisarukset: kerättävät tiedot (puhelin, posti).
Laadullinen lähestymistapa:
- Haastatteluihin perustuvat arvioinnit (vanhemmat ja sisarukset; 1 hämmentävä tekijä: osallistujan sukupuoli);
- Haastattelusisällön ja tulkitsevan fenomenologisen analyysin yhdistelmä.
Metodologinen kolmiomittaus:
- Kvantitatiivisten ja laadullisten tulosten risteyttäminen ja vastakkain. Näkökulmat
- Ikääntyvien monivammaisten henkilöiden omaishoitajien tietämyksen ja erityistarpeiden/odotusten tunnistaminen.
- Perheiden ikääntyvien monivammaisten henkilöiden tukemiseen liittyvien valintojen taustalla olevien syiden ymmärtäminen monivammaisten ja heidän omaistensa yhteiseen ikääntymiseen liittyvien siirtymien tukemiseksi.
- Perheiden parempi tukeminen ikääntymisvaiheessa (terveydenhuollon ammattilaiset, terveydenhuollon päättäjät).
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: karine baumstarck, PI
- Puhelinnumero: 04 91 32 44 59
- Sähköposti: karine.baumstarck@univ-amu.fr
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Emilie GARRIDO-PRADALIE, Study direc
- Puhelinnumero: 0491382747
- Sähköposti: drci@ap-hm.fr
Opiskelupaikat
-
-
-
Hendaye, Ranska
- Rekrytointi
- APHP Hôpital Marin de Hendaye
-
Ottaa yhteyttä:
- Nicolas WOLFF
-
Hyères, Ranska
- Rekrytointi
- AP-HP Hôpitaux San Salvadour
-
Ottaa yhteyttä:
- Marie-Christine Rousseau
-
La Force, Ranska
- Rekrytointi
- Fondation John Bost
-
Ottaa yhteyttä:
- Sandrine Thinnes, Dr
-
Marseille, Ranska, 13354
- Ei vielä rekrytointia
- Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille
-
Ottaa yhteyttä:
- Karine BAUMSTARCK, PI
- Puhelinnumero: 0491324459
- Sähköposti: karine.baumstarck@univ-amu.fr
-
Marseille, Ranska
- Ei vielä rekrytointia
- Université Aix Marseille
-
Ottaa yhteyttä:
- Pascal Auquier, Pr
-
Ottaa yhteyttä:
- Lionel Dany, Pr
-
Montpellier, Ranska
- Ei vielä rekrytointia
- Université de Montpellier
-
Ottaa yhteyttä:
- Eric Perera
-
Paris, Ranska
- Ei vielä rekrytointia
- Groupe Polyhandicap France (GPF)
-
Ottaa yhteyttä:
- Marie-Christine Tezenas du Montcel
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
35-vuotiaat ja sitä vanhemmat henkilöt, joilla on vakava monivammaisuus. Vaikea monivamma määriteltiin seuraavien kriteerien mukaan:
- ennen 3-vuotiaana tapahtunut aivovaurio,
- ÄO alle 40 tai ei arvioitavissa,
- motorinen vamma: para/tetrapareesi tai hemipareesi,
- Bruttomoottoritoimintojen luokitusjärjestelmän pisteet III, IV tai V,
- Toiminnallinen riippumattomuusmittarin pistemäärä alle 55
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Äiti tai isä (>=18 vuotta), jolla on vakava monivamma, joka on vähintään 35-vuotias sisällyttämishetkellä
- Henkilö (>=18 vuotta), jolla on vähintään yksi yhteinen vanhemmista vakavasti monivammaisen henkilön kanssa, joka on vähintään 35-vuotias sisällyttämishetkellä
- Henkilö, joka suostuu osallistumaan, saatuaan tiedon tutkimuksen tavoitteista ja menettelytavoista
Poissulkemiskriteerit:
- Vanhemmat ja sisarukset, joiden valintakriteerit vakavasti monivammaisista henkilöistä eivät täyty
- Vanhemmat ja sisarukset, jotka kieltäytyvät osallistumasta
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Ikääntyvien monivammaisten vanhempien kokemuksia
Aikaikkuna: 30 minuuttia kirjasen täyttämiseen ja noin 60 minuuttia haastatteluun
|
Arvioinnit standardoidulla itseraportoidulla kyselylomakkeella: elämänlaatu ja tämän tutkimuksen aikana suoritettaviin haastatteluihin perustuva arviointi
|
30 minuuttia kirjasen täyttämiseen ja noin 60 minuuttia haastatteluun
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Ikääntyvien monivammaisten sisarusten kokemuksia
Aikaikkuna: 30 minuuttia kirjasen täyttämiseen ja noin 60 minuuttia haastatteluun
|
Arvioinnit standardoidulla itseraportoidulla kyselylomakkeella: elämänlaatu ja tämän tutkimuksen aikana suoritettaviin haastatteluihin perustuvat arvioinnit
|
30 minuuttia kirjasen täyttämiseen ja noin 60 minuuttia haastatteluun
|
|
Kvantitatiivisten ja laadullisten tulosten risteyttäminen ja vastakkain
Aikaikkuna: 2 kuukautta
|
Kvantitatiivisen arvioinnin (kyselylomake) ja laadullisen arvioinnin (haastattelut) risteytys metodologisella triangulaatioanalyysillä
|
2 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Tutkijat
- Päätutkija: karine baumstarck, PI, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM)
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- RCAPHM23_0212
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .