Zažijte život, potřeby a očekávání rodin starších osob s polyhendikepem (PolyAge)

Kontext Polyhandicap jako chronické komplexní postižení vede ke kombinaci hlubokého intelektuálního postižení a vážného motorického deficitu, což vede k extrémnímu omezení autonomie a komunikace. Díky zdokonalování preventivních opatření a podpůrné péče se prodlužuje délka života těchto osob, aby bylo možné posoudit problémy spojené se stárnutím lidí s polyhandicapem (vznikající a nedostatečně prozkoumaný fenomén), životní zkušenosti, sociální reprezentace, specifické potřeby a je třeba prozkoumat očekávání rodinných pečovatelů (rodičů a sourozenců). Je nezbytné lépe porozumět tomuto jevu, abychom mohli lépe podporovat a pomáhat těmto rodinám. Projekt PolyAGE se opírá o interdisciplinární přístup založený na sociálních a humanitních vědách (sociální psychologie zdraví) a veřejném zdraví. PolyAGE je založena na pevné síti zahrnující angažované a dobrovolné herce.

Cíle Obecným cílem PolyAGE je prozkoumat životní zkušenosti rodinných pečovatelů o stárnoucí osoby s polyhandicapem (>= 35 let). Vyšetřovatelé se budou ptát rodičů (cíl 1) a sourozenců (cíl 2) na zkušenosti, sociální reprezentace, potřeby a očekávání, stejně jako mechanismy spojené s jejich rozhodováním o jejich dětech s polyhandicapem. Cílem 3 je společně analyzovat zkušenosti rodičů a sourozenců ohledně stárnutí jejich příbuzných s polyhandicapem.

Metody

PolyAGE se opírá o kohortu EVAL-PLH, zahájenou v roce 2015, zahrnující osoby s polyhandicapem, rodinné a ústavní pečovatele. Do PolyAGE je zapojeno osm týmů: 2 specializovaná reedukační centra (Hendaye et San Salvadour), Nadace J. Bost, Groupe Polyhandicap France (rodinné sdružení), 3 univerzitní týmy (CeReSS a LPS univerzity Aix Marseille a SantESiH univerzity Montpellier) , 1 epidemiologický tým (AP-HM). Vyšetřovatelé navrhují více-metodologický smíšený přístup kombinující kvantitativní a kvalitativní přístupy v sociálně-kontextové a komplexní perspektivě:

1. Kvantitativní přístup:

   • Hodnocení pomocí standardizovaných self-reported dotazníků: kvalita života, coping, emoční inteligence, zátěž.
   • Rodiče: údaje jsou již k dispozici (kohorta EVAL-PLH: 2 časy hodnocení 20151–6 a 2020–21).
   • Sourozenci: údaje ke sběru (telefon, pošta).

2. Kvalitativní přístup:

   • Hodnocení na základě rozhovorů (rodiče a sourozenci; 1 matoucí faktor: pohlaví účastníka);
   • Kombinace obsahu rozhovorů a interpretační fenomenologické analýzy.

3. Metodická triangulace:

   • Křížení a konfrontace kvantitativních a kvalitativních zjištění. Perspektivy
   • Zlepšení znalostí a identifikace specifických potřeb/očekávání rodinných pečovatelů o stárnoucí osoby s polyhandicapem.
   • Pochopení základních důvodů, které stojí za rozhodnutími rodin, pokud jde o podporu stárnoucím osobám s polyhandicapem, s cílem podpořit přechody související se společným stárnutím osob s polyhendikepem a jejich příbuzných.
   • Lepší podpora rodin v přechodu stárnutí (zdravotníci, osoby, které rozhodují o zdraví).