소아 뇌종양에 대한 FLaME 인지 재활 연구 (FLaME)

최근 수십 년 동안 소아 뇌종양에 대한 치료 발전으로 사망률이 크게 향상되었지만 종양 자체의 영향과 함께 어린이의 인지 능력에 상당한 비용이 발생했습니다. 뇌종양 치료를 받은 어린이 중 최대 100%는 대부분 진단 전에 전형적인 인지 발달을 달성했음에도 불구하고 어느 정도 인지 장애를 경험합니다. 대부분의 경우 아동은 삶의 질, 정신 건강, 교육에 대한 접근성, 학업 및 직업 성취, 독립적인 성인으로의 발전에 심각한 영향을 미치는 다양한 인지적 어려움(예: 기억력, 주의력, 처리 속도 등)을 경험하게 됩니다. 이러한 인지 장애는 종종 나타나며 시간이 지남에 따라 더욱 심각해집니다('지발 효과'라고 함). 이러한 어려움은 연구 조사에서 자주 발견되었으며, 소아 뇌종양에 대한 국가 지침(예: 좋은, 2005). 인지적 어려움을 해결하고 아동이 가능한 한 가깝게 발달 궤적을 재개할 수 있도록 지원하기 위한 개입이 가장 중요합니다. 그러나 최근 증거에 따르면 신경 재활에 대한 권장 사항은 거의 시행되지 않으며 인지 재활은 거의 불가능하다는 것이 밝혀졌습니다. 국가 지침을 제대로 준수하지 못하는 상황은 뇌종양 치료를 받는 아동을 위한 인지 재활 중재에 대한 연구가 매우 제한되어 있기 때문에 더욱 심화됩니다. 시도된 몇 가지 개입은 실행 가능성이 낮았고(예: 낮은 완료율) 환자와 가족의 수용 가능성도 낮았습니다.

인지 재활 중재에는 일반적으로 1) 개인이 점 배열 기억과 같은 여러 세션에 걸쳐 인지 훈련 운동을 반복하는 인지 훈련 작업에 대한 '대량 훈련 기반' 연습('뇌 훈련'이라고도 함), 2) 전략- 인지를 최적화하기 위한 전략(예: 니모닉과 같은 기억 기술) 및/또는 3) 외부 보상 보조 장치(예: 시각적 알림)를 가르치는 기반 접근 방식. 뇌종양이 있는 아동의 인지 재활에 관한 연구는 거의 없으며, 특히 양질의 연구는 거의 없습니다. 소수의 연구는 훈련 기반 재활에 중점을 두었지만 뇌종양이 있는 아동에 대한 이 접근 방식의 타당성과 수용 가능성은 낮으며 반복적인 훈련 작업을 넘어서는 기술에 대한 일반화가 부족하고 개선이 제대로 유지되지 않는 문제가 잘 문서화되어 있습니다. 아동기 뇌 손상의 재활은 인지 전략 사용을 포함하고, 발달 수준에 맞게 조정되고, 체계적인 지원을 포함하고, 어린이가 자신의 전략을 개발할 수 있도록 권한을 부여할 때 가장 큰 잠재력을 갖습니다. 현재 뇌종양 아동을 위한 전략 사용을 통합한 인지 재활 중재에 대한 우수한 품질의 시험이 하나 있습니다. 중재를 통해 학업 성취도가 향상되고 자녀 주의력에 대한 부모의 보고가 향상되었지만 효과 크기는 작았습니다. 또한 이 프로그램에는 까다로운 훈련 기반 연습 구성 요소(총 50시간 필요)가 포함되어 있으며 참가자 중 60%만이 개입을 완료했습니다. 후속 연구에서는 훈련 기반 연습을 생략하고 전략 사용 구성 요소를 확장하여 소규모 예비 연구에서 이를 부모 및 교사 전략 지원과 결합했습니다. 연구 결과의 힘과 일반화 가능성은 작은 표본 크기로 인해 제한되지만 인지에 대한 일부 개선이 발견되었습니다. 부모와 자녀 역시 높은 수준의 만족도를 평가했는데, 특히 중재를 통해 자신의 인지적 강점과 약점에 대한 이해가 향상되었기 때문입니다. 전략 기반 인지 재활에 대한 몇 가지 유망한 결과에도 불구하고 낮은 완료율에는 낮은 타당성이 계속해서 반영됩니다. 뇌종양 아동의 인지 피로(극심한 정신적 피로)의 높은 유병률을 해결한 인지 재활 중재는 없었으며, 이로 인해 개입 및 개입 완료가 예상대로 제한될 수 있었습니다. 강력한 권장 사항에도 불구하고 뇌종양이 있는 어린이의 인지 피로에 대한 표적 개입은 아직 개발되지 않았습니다.

이 연구는 상당한 증거 격차가 있는 두 가지 주요 질문에 답하기 위해 고안되었습니다. 1) 뇌종양 치료를 받는 어린이와 그 가족에게 허용되고 실행 가능한 새로운 전략 기반 인지 재활 중재이며, 2) 뇌종양 치료에 피로 관리를 추가합니다. 개입은 타당성과 수용성을 향상시킵니다. 이 개입을 FlaME(피로, 학습 및 기억 강화) 프로그램이라고 합니다. 조사 결과는 FLaME 프로그램의 타당성, 수용성 및 예비 결과에 대해 알려줄 것입니다. 즉, 뇌종양이 있는 젊은 사람들을 위해 이 중재를 시행하는 데 장애가 있는지, 그들이 이를 얼마나 받아들일 수 있는지, 중재에 대한 수요와 만족도는 어느 정도인지 알려줄 것입니다. 또한 최적의 결과 측정을 알리기 위해 개입 효과에 대한 예비 정보를 찾을 것입니다. 이 정보는 연구 대상이 부족한 그룹의 실질적인 증거 격차를 해소하기 위해 더 큰 규모의 무작위 대조 시험(RCT) 진행 상황을 알려줄 것입니다. 국립보건서비스(National Health Service)를 포함하여 영국에서는 이전에 아동 뇌종양에 대한 인지 재활 실험이 없었습니다.