Исследование когнитивной реабилитации FLaME при опухолях головного мозга у детей (FLaME)

Достижения в области лечения опухолей головного мозга у детей в последние десятилетия существенно снизили уровень смертности, но принесли значительные потери когнитивным способностям ребенка, а также последствия самой опухоли. До 100% детей, получавших лечение по поводу опухоли головного мозга, испытывают некоторую степень когнитивных трудностей, несмотря на то, что большинство из них достигли типичного когнитивного развития до постановки диагноза. В большинстве случаев ребенок будет испытывать множественные когнитивные трудности (например, с памятью, вниманием и скоростью обработки информации), которые серьезно влияют на качество жизни, психическое здоровье, доступ к образованию, академическую и профессиональную подготовку, а также на прогресс на пути к самостоятельному взрослому состоянию. Эти когнитивные трудности часто возникают и со временем становятся более серьезными (так называемые «поздние эффекты»). Эти трудности часто обнаруживались в научных исследованиях и послужили причиной особого внимания необходимости нейрореабилитации в национальных руководствах по лечению опухолей головного мозга у детей (например, НИЦЦА, 2005). Вмешательства, направленные на решение когнитивных проблем и оказание помощи детям в максимально возможном возобновлении траектории их развития, безусловно, имеют первостепенное значение. Однако недавние данные показывают, что рекомендации по нейрореабилитации выполняются редко, а когнитивная реабилитация практически полностью недоступна. Плохое соблюдение национальных рекомендаций усугубляется очень ограниченным количеством исследований когнитивных реабилитационных мероприятий для детей, лечившихся от опухоли головного мозга. Несколько опробованных вмешательств также имели плохую осуществимость (например, низкие показатели завершения) и низкую приемлемость для пациентов и семей.

Вмешательства по когнитивной реабилитации обычно включают в себя либо 1) «массовую тренировку» (иногда называемую «тренировкой мозга») по задачам когнитивной тренировки, когда человек повторяет упражнения по когнитивной тренировке на протяжении многих сеансов, например запоминание множества точек; 2) стратегию – основанные на подходах, которые учат стратегиям оптимизации познания (например, методы запоминания, такие как мнемотехника) и/или 3) внешние компенсаторные средства (например, визуальные напоминания). Существует мало исследований по когнитивной реабилитации детей с опухолью головного мозга, особенно исследований хорошего качества. Небольшое количество исследований было сосредоточено на реабилитации на основе тренировок, однако осуществимость и приемлемость этого подхода для детей с опухолью головного мозга низка и имеет хорошо документированные проблемы в плохом обобщении навыков, выходящих за рамки повторяющихся задач, и плохое поддержание улучшений. Реабилитация при травмах головного мозга у детей имеет наибольший потенциал, когда она включает в себя использование когнитивных стратегий, адаптирована к уровню развития, предполагает системную поддержку и дает детям возможность разрабатывать свои собственные стратегии. В настоящее время проводится одно исследование хорошего качества по когнитивной реабилитации, включающее в себя стратегическое использование для детей с опухолью головного мозга. Вмешательство привело к улучшению академических достижений и родительских отчетов о навыках внимания к ребенку, но с небольшим эффектом. Программа также включала в себя сложный практический компонент (в общей сложности требующий 50 часов), который завершили только 60% участников. В последующем исследовании исключили практику, основанную на тренировках, и расширили компонент использования стратегии, объединив его со стратегической поддержкой родителей и учителей в небольшом пилотном исследовании. Сила и обобщаемость результатов ограничены небольшим размером выборки, однако были обнаружены некоторые улучшения в когнитивных способностях. Родители и дети также отметили высокий уровень удовлетворенности, особенно потому, что вмешательство улучшило их понимание своих когнитивных сильных и слабых сторон. Несмотря на некоторые многообещающие результаты в отношении стратегической когнитивной реабилитации, ее низкая осуществимость по-прежнему отражается в низких показателях завершения лечения. Ни одно вмешательство в области когнитивной реабилитации не помогло решить проблему высокой распространенности когнитивной усталости (крайней умственной усталости) у детей с опухолями головного мозга, которая могла бы предсказуемо ограничить участие и завершение вмешательств. Несмотря на настойчивые рекомендации, целенаправленное вмешательство в отношении когнитивной усталости у детей с опухолями головного мозга еще не разработано.

Исследование было разработано, чтобы ответить на два ключевых вопроса, в которых существует существенный пробел в доказательствах: 1) является ли новое, основанное на стратегии вмешательство в когнитивной реабилитации приемлемым и осуществимым для детей, получающих лечение от опухоли головного мозга, и их семей, и 2) добавляет ли управление усталостью к вмешательство повышает осуществимость и приемлемость. Это вмешательство называется «Программа утомления, обучения и улучшения памяти» [FLaME]. Результаты расскажут нам о осуществимости, приемлемости и предварительных результатах программы FLaME. То есть, он расскажет нам, есть ли какие-либо препятствия для внедрения этого вмешательства для молодых людей с опухолями головного мозга, насколько оно приемлемо для них и каков уровень спроса и удовлетворения от этого вмешательства. Мы также будем искать предварительную информацию об эффективности вмешательства для определения оптимального результата. Эта информация будет способствовать прогрессу в проведении более масштабного рандомизированного контролируемого исследования (РКИ), которое позволит восполнить существенный пробел в доказательствах в недостаточно исследованной группе. В Великобритании ранее не проводилось исследований по когнитивной реабилитации опухолей головного мозга у детей, в том числе в рамках Национальной службы здравоохранения.