L'étude FLaME sur la réadaptation cognitive pour les tumeurs cérébrales infantiles (FLaME)

Les progrès réalisés dans le traitement des tumeurs cérébrales chez l'enfant au cours des dernières décennies ont considérablement amélioré les taux de mortalité, mais ont un coût important pour les capacités cognitives de l'enfant, parallèlement aux effets de la tumeur elle-même. Jusqu'à 100 % des enfants traités pour une tumeur cérébrale éprouvent un certain degré de difficultés cognitives, même si la plupart ont atteint un développement cognitif typique avant le diagnostic. Dans la plupart des cas, l'enfant connaîtra de multiples difficultés cognitives (par exemple, au niveau de la mémoire, de l'attention et de la vitesse de traitement) qui auront de graves conséquences sur sa qualité de vie, sa santé mentale, son accès à l'éducation, ses résultats scolaires et professionnels et sa progression vers l'indépendance. Ces difficultés cognitives apparaissent souvent et s'aggravent avec le temps (appelées « effets tardifs »). Ces difficultés ont été fréquemment découvertes dans les études de recherche et ont conduit à mettre fortement l'accent sur la nécessité de la neuroréadaptation dans les directives nationales sur les tumeurs cérébrales chez l'enfant (par ex. NICE, 2005). Les interventions visant à résoudre les difficultés cognitives et à aider les enfants à reprendre leur trajectoire de développement le plus fidèlement possible sont clairement primordiales. Cependant, des données récentes révèlent que la recommandation en matière de neurorééducation est rarement mise en œuvre, la rééducation cognitive étant presque totalement indisponible. Le faible respect des directives nationales est aggravé par le nombre très limité de recherches sur les interventions de réadaptation cognitive pour les enfants traités pour une tumeur cérébrale. Les quelques interventions essayées ont également eu une faible faisabilité de mise en œuvre (par exemple, de faibles taux d'achèvement) et une faible acceptabilité pour les patients et les familles.

Les interventions de réadaptation cognitive impliquent généralement soit 1) une pratique « basée sur des exercices de masse » (parfois appelée « entraînement cérébral ») sur des tâches d'entraînement cognitif où l'individu répète des exercices d'entraînement cognitif sur plusieurs séances, comme la mémorisation d'un ensemble de points ; 2) une stratégie. des approches basées sur des stratégies qui enseignent des stratégies pour optimiser la cognition (par exemple, des techniques de mémoire telles que des mnémoniques) et/ou 3) des aides compensatoires externes (par exemple des rappels visuels). Il existe peu d’études sur la rééducation cognitive chez les enfants atteints d’une tumeur cérébrale, notamment des essais de bonne qualité. Un petit nombre d'études se sont concentrées sur la rééducation basée sur des exercices, cependant, la faisabilité et l'acceptabilité de cette approche pour les enfants atteints d'une tumeur cérébrale sont faibles et ont des problèmes bien documentés dans une mauvaise généralisation des compétences au-delà de la tâche entraînée de manière répétitive et un mauvais maintien des améliorations. La rééducation des traumatismes crâniens chez l'enfant a le plus grand potentiel lorsqu'elle inclut l'utilisation de stratégies cognitives, est adaptée au niveau de développement, implique un soutien systémique et permet aux enfants de développer leurs propres stratégies. Il existe actuellement un essai de bonne qualité sur une intervention de rééducation cognitive intégrant l'utilisation de stratégies pour les enfants atteints d'une tumeur cérébrale. L'intervention a abouti à des améliorations des résultats scolaires et du rapport des parents sur les capacités d'attention de l'enfant, mais avec des effets de petite ampleur. Le programme comprenait également une composante pratique exigeante basée sur des exercices (nécessitant 50 heures au total), avec seulement 60 % des participants ayant terminé l’intervention. Une étude ultérieure a omis la pratique basée sur des exercices et a étendu la composante d'utilisation de la stratégie, en la combinant avec le soutien stratégique des parents et des enseignants dans une étude pilote plus petite. La puissance et la généralisabilité des résultats sont limitées par la petite taille de l'échantillon, mais certaines améliorations en termes de cognition ont été constatées. Les parents et les enfants ont également noté des niveaux de satisfaction élevés, notamment parce que l'intervention a amélioré leur compréhension de leurs forces et faiblesses cognitives. Malgré quelques résultats prometteurs pour la réadaptation cognitive basée sur des stratégies, la faible faisabilité continue de se refléter dans les faibles taux d'achèvement. Aucune intervention de réadaptation cognitive n'a abordé la forte prévalence de fatigue cognitive (fatigue mentale extrême) chez les enfants atteints de tumeurs cérébrales, ce qui pourrait, de manière prévisible, limiter l'engagement et l'achèvement des interventions. Malgré des recommandations fortes, aucune intervention ciblée n'a encore été développée pour lutter contre la fatigue cognitive chez les enfants atteints de tumeurs cérébrales.

La recherche a été conçue pour répondre à deux questions clés pour lesquelles il existe un manque important de données probantes : 1) une nouvelle intervention de réadaptation cognitive basée sur une stratégie est-elle acceptable et réalisable pour les enfants traités pour une tumeur cérébrale et leurs familles, et 2) ajoute-t-elle la gestion de la fatigue au l’intervention améliore la faisabilité et l’acceptabilité. L'intervention s'appelle le programme Fatigue, Learning and Memory Enrichment [FLaME]. Les résultats nous renseigneront sur la faisabilité, l'acceptabilité et les résultats préliminaires du programme FLaME. Autrement dit, cela nous dira s'il existe des obstacles à la mise en place de cette intervention pour les jeunes atteints de tumeurs cérébrales, dans quelle mesure ils la trouvent acceptable et quel est le niveau de demande et de satisfaction à l'égard de l'intervention. Nous rechercherons également des informations préliminaires sur l'efficacité de l'intervention pour éclairer la mesure des résultats optimaux. Ces informations éclaireront les progrès vers un essai contrôlé randomisé (ECR) à plus grande échelle pour combler un manque de preuves important dans un groupe sous-étudié. Il n’y a eu aucun essai de rééducation cognitive pour les tumeurs cérébrales infantiles au Royaume-Uni auparavant, y compris au sein du National Health Service.