Functioneel en klinisch langetermijnresultaat van behandeling met Ewing-sarcoom

Doelstelling van het onderzoek: Aangezien de overlevingspercentages van patiënten met botsarcoom zijn verhoogd als gevolg van verbeterde behandelingsstrategieën, ligt de focus van onderzoeken nu op de medische, sociale en economische gevolgen van intensieve multimodale behandeling. Deze studie heeft tot doel de functionele uitkomst, kwaliteit van leven en late gevolgen te beoordelen in een representatieve steekproef van langdurig overlevenden van Ewing-sarcoom. De geregistreerde gegevens in combinatie met gestandaardiseerde behandelingsgegevens over een periode van 30 jaar zullen een datapool opleveren die uniek is vanwege zijn omvang en zal worden gebruikt voor de ontwikkeling van richtlijnen voor verdere verbeteringen van toekomstige botsarcoombehandelingen.

Werkplan: Het werkplan voorziet in de beoordeling van het functionele resultaat en de kwaliteit van leven door middel van gevalideerde tools (TESS, SF36, PEDQOL) en het objectief meten van dagelijkse activiteitenpatronen door gebruik te maken van de Step Activity Monitor (SAM) in 600 langdurige Ewing sarcoomoverlevenden en een controlegroep van 300 gematchte gezonde proefpersonen. Informatie over de behandeling en follow-up van sarcoom wordt verkregen door de database van het relevante patiëntencohort (n=3000) te herstructureren en aan te vullen uit vier opeenvolgende landelijke en internationale klinische onderzoeken tussen 1980 en 2008. Procedures van lokale behandeling zullen worden geëvalueerd met betrekking tot functioneel resultaat, kwaliteit van leven en overlevingskans en prognostische factoren die het resultaat op lange termijn voorspellen, zullen worden geïdentificeerd.

Exploitatie van resultaten: De resultaten worden gepresenteerd op wetenschappelijke bijeenkomsten en worden gepubliceerd in internationale tijdschriften. Er zullen richtlijnen worden ontwikkeld met betrekking tot verbeteringen in de behandeling, revalidatie en sociale integratie van patiënten met botsarcoom, die kunnen worden gebruikt bij het begeleiden van patiënten en bij het besluitvormingsproces van medische professionals over hun behandeling. Op de lange termijn zullen de evidence-based richtlijnen voor behandeling en follow-up worden overgedragen naar het gezondheidssysteem.