Esito funzionale e clinico a lungo termine del trattamento del sarcoma di Ewing

Obiettivo della sperimentazione: poiché i tassi di sopravvivenza dei pazienti affetti da sarcoma osseo sono aumentati grazie al miglioramento delle strategie di trattamento, il focus delle indagini è ora sulle sequele mediche, sociali ed economiche del trattamento multimodale intensivo. Questo studio mira a valutare l'esito funzionale, la qualità della vita e le sequele tardive in un campione rappresentativo di sopravvissuti a lungo termine al sarcoma di Ewing. I dati registrati combinati con i dati di trattamento standardizzati che coprono un periodo di 30 anni produrranno un pool di dati che è unico per la sua grandezza e sarà utilizzato per lo sviluppo di linee guida per ulteriori miglioramenti del futuro trattamento del sarcoma osseo.

Piano di lavoro: il piano di lavoro prevede la valutazione del risultato funzionale e della qualità della vita mediante strumenti validati (TESS, SF36, PEDQOL) e la misurazione oggettiva dei modelli di attività quotidiana utilizzando il Step Activity Monitor (SAM) in 600 Ewing a lungo termine sopravvissuti al sarcoma e un gruppo di controllo di 300 soggetti sani abbinati. Le informazioni sul trattamento e sul follow-up del sarcoma sono ottenute ristrutturando e integrando il database della coorte di pazienti pertinente (n=3000) da quattro studi clinici nazionali e internazionali consecutivi tra il 1980 e il 2008. Le procedure di trattamento locale saranno valutate per quanto riguarda l'esito funzionale, la qualità della vita e la probabilità di sopravvivenza e saranno identificati i fattori prognostici predittivi dell'esito a lungo termine.

Valorizzazione dei risultati: I risultati saranno presentati in convegni scientifici e saranno pubblicati su riviste internazionali. Saranno sviluppate linee guida riguardanti i miglioramenti nel trattamento, nella riabilitazione e nell'integrazione sociale dei pazienti affetti da sarcoma osseo da utilizzare per guidare i pazienti e nel processo decisionale dei professionisti medici in merito al loro trattamento. A lungo termine, le linee guida basate sull'evidenza sul trattamento e sul follow-up devono essere trasferite nel sistema sanitario.