Resultados Funcionais e Clínicos a Longo Prazo do Tratamento do Sarcoma de Ewing

Objetivo do estudo: Como as taxas de sobrevivência de pacientes com sarcoma ósseo aumentaram devido a melhores estratégias de tratamento, o foco das investigações agora está nas sequelas médicas, sociais e econômicas do tratamento multimodal intensivo. Este estudo tem como objetivo avaliar o resultado funcional, qualidade de vida e sequelas tardias em uma amostra representativa de sobreviventes de longo prazo do sarcoma de Ewing. Os dados registrados combinados com os dados de tratamento padronizados cobrindo um período de 30 anos produzirão um conjunto de dados único em sua magnitude e serão usados ​​para o desenvolvimento de diretrizes para melhorias futuras no tratamento futuro do sarcoma ósseo.

Plano de trabalho: O plano de trabalho prevê a avaliação do resultado funcional e qualidade de vida por meio de ferramentas validadas (TESS, SF36, PEDQOL) e medição objetiva dos padrões de atividade diária usando o Step Activity Monitor (SAM) em 600 Ewing de longo prazo sobreviventes de sarcoma e um grupo controle de 300 indivíduos saudáveis ​​pareados. As informações sobre o tratamento e acompanhamento do sarcoma são obtidas reestruturando e complementando o banco de dados da coorte de pacientes relevante (n = 3.000) de quatro ensaios clínicos nacionais e internacionais consecutivos entre 1980 e 2008. Procedimentos de tratamento local serão avaliados em relação ao resultado funcional, qualidade de vida e probabilidade de sobrevivência e fatores prognósticos que prevêem o resultado a longo prazo serão identificados.

Exploração dos resultados: Os resultados serão apresentados em reuniões científicas e publicados em revistas internacionais. Diretrizes serão desenvolvidas sobre melhorias no tratamento, reabilitação e integração social de pacientes com sarcoma ósseo para serem utilizadas na orientação dos pacientes e no processo de decisão dos profissionais médicos em relação ao seu tratamento. A longo prazo, as diretrizes baseadas em evidências sobre tratamento e acompanhamento devem ser transferidas para o sistema de saúde.