Funktionelt og klinisk langsigtet resultat af Ewing-sarkombehandling

Forsøgsmål: Da overlevelsesraten for knoglesarkompatienter er blevet hævet på grund af forbedrede behandlingsstrategier, er fokus for undersøgelser nu på de medicinske, sociale og økonomiske følger af intensiv multimodal behandling. Denne undersøgelse har til formål at vurdere det funktionelle resultat, livskvalitet og senfølger i et repræsentativt udvalg af langtidsoverlevere af Ewing sarkom. De registrerede data kombineret med standardiserede behandlingsdata, der dækker en 30-årig periode, vil producere en datapulje, der er unik for sin størrelse og vil blive brugt til udvikling af retningslinjer for yderligere forbedringer af fremtidig knoglesarkombehandling.

Arbejdsplan: Arbejdsplanen giver mulighed for vurdering af funktionelt resultat og livskvalitet ved hjælp af validerede værktøjer (TESS, SF36, PEDQOL) og objektiv måling af daglige aktivitetsmønstre ved at bruge Step Activity Monitor (SAM) i 600 langsigtede Ewing sarkomoverlevere og en kontrolgruppe på 300 matchede raske forsøgspersoner. Information om sarkombehandling og -opfølgning opnås ved at omstrukturere og supplere databasen for den relevante patientkohorte (n=3000) fra fire på hinanden følgende landsdækkende og internationale kliniske forsøg mellem 1980 og 2008. Procedurer for lokal behandling vil blive evalueret med hensyn til funktionelt resultat, livskvalitet og overlevelsessandsynlighed, og prognostiske faktorer, der forudsiger langsigtede udfald, vil blive identificeret.

Udnyttelse af resultater: Resultaterne vil blive præsenteret på videnskabelige møder og vil blive publiceret i internationale tidsskrifter. Retningslinjer vil blive udviklet vedrørende forbedringer i behandling, rehabilitering og social integration af knoglesarkompatienter, der skal bruges til at vejlede patienter og i medicinske fagfolks beslutningsproces vedrørende deres behandling. På sigt skal de evidensbaserede retningslinjer for behandling og opfølgning overføres til sundhedssystemet.