BC-DAISY: System pomocy w podejmowaniu decyzji dotyczących raka piersi

Decyzje dotyczące raka piersi są złożone i oparte na preferencjach. Istniejące pomoce decyzyjne, które pomagają zidentyfikować kobiety kwalifikujące się do tamoksyfenu na podstawie ryzyka raka piersi, takie jak Narzędzie do oceny ryzyka raka piersi (BCRAT), nie zostały zaprojektowane w celu określenia ryzyka wystąpienia działań niepożądanych u kobiet, jej preferencji dotyczących wyników leczenia, ani bilans korzyści i zagrożeń netto. Możliwe jest przewidywanie ryzyka skutków ubocznych leczenia zgodnie z charakterystyką pacjenta, przy użyciu modeli specyficznych dla pacjenta. Naszym celem jest opracowanie narzędzia wspomagającego podejmowanie decyzji, TXplore, które ocenia ogólne korzyści: profile ryzyka różnych strategii zapobiegania rakowi piersi zgodnie z ryzyko raka piersi u kobiety, skutki uboczne i preferencje. Każdy użytkownik otrzyma zindywidualizowaną kartę raportu, oceniającą każdą dostępną opcję zapobiegania, przy użyciu ocen ryzyka:korzyści ważonych preferencjami; użytkownicy mogą również przeglądać spersonalizowane opinie z programu. Nasze hipotezy są takie, że to narzędzie może poprawić wdrażanie odpowiednich strategii zapobiegawczych, promować zachowania zmniejszające ryzyko oraz poprawić zdolność PCP do identyfikowania kobiet z grupy wysokiego ryzyka i doradzania im. Proponujemy wykorzystanie technik modelowania, które łączą korzyści i ryzyko strategii zapobiegawczych z charakterystyką pacjentki i preferencje. Obecnie staramy się przeprowadzić grupy fokusowe i testy użyteczności na użytkownikach końcowych, aby zoptymalizować projekt prototypu TXplore.

Cele szczegółowe to:

1. Aby zoptymalizować projekt TXplore przez grupy fokusowe przeprowadzone wśród różnych kobiet wysokiego ryzyka i PCP w celu a) zidentyfikowania domen wpływających na decyzje dotyczące profilaktyki i zbadania formułowania pytań porównujących względne znaczenie jednej domeny do drugiej, syntetyzując te informacje jako handel preferencjami -wyłączone pytania; oraz b) zbadania ram oceny stosunku ryzyka do korzyści i spersonalizowanej informacji zwrotnej.
2. Aby ocenić zrozumiałość pytań dotyczących kompromisu preferencji, testując każde pytanie na zróżnicowanej próbie 50 kobiet wysokiego ryzyka, poprawiając i ponownie testując.
3. Aby ocenić użyteczność TXplore dla pacjentów i PCP Pomyślne zakończenie tego projektu stworzy nowe narzędzie do doradzania kobietom w zakresie indywidualnych korzyści i zagrożeń związanych ze strategiami zapobiegania rakowi piersi. Będzie to pierwsze narzędzie tego rodzaju, które integruje indywidualne ryzyko i preferencje pacjentów ze wspomaganiem decyzji.