Wpływ raka na fizyczne i psychiczne samopoczucie dzieci w Chinach kontynentalnych

Według WHO roczna liczba zgonów z powodu raka wzrosła do 13 milionów rocznie. Rośnie też liczba zachorowań na raka u dzieci. Wraz z postępem diagnostyki i leczenia szansa przeżycia znacznie wzrosła w ciągu ostatnich dziesięcioleci. Śmiertelność z powodu raka u dzieci w Chinach kontynentalnych również dramatycznie spadła w ostatnich dziesięcioleciach.

Niemniej jednak ci, którzy przeżyli, doświadczają niskiej jakości życia. Podczas zabiegów diagnostycznych i terapeutycznych dzieci często cierpią z powodu wielu objawów jednocześnie, takich jak nudności, zmęczenie, zmniejszony apetyt, ból i uczucie senności. Te objawy fizyczne mogą mieć długotrwałe skutki, ponieważ leczenie trwa dłużej. Wzrost nasilenia, czasu trwania i częstotliwości objawów somatycznych może negatywnie wpływać na powrót pacjentów do stanu funkcjonalnego i pozytywnego nastawienia, prowadząc w konsekwencji do smutku i złości. Dlatego dzieci będą niespokojne i stresujące, gdy zachorują na raka. Istnieje wiele dowodów na to, że dzieci, u których występuje więcej objawów, mają wyższy poziom depresji oraz niższy poziom funkcji fizycznych i psychicznych.

W rzeczywistości badania wykazały, że strategie radzenia sobie mogą wpływać na jakość życia. Podczas przechodzenia przez te objawy związane z terapią, dzieci chore na raka będą czuły się bezradne i będą miały skrajne reakcje. Mogą przyjmować różne rodzaje strategii radzenia sobie, takie jak krzyk, odmowa leczenia lub szukanie pocieszenia u rodziców. Niektóre strategie mogą tymczasowo zmniejszyć presję psychiczną, podczas gdy inne strategie radzenia sobie mogą zminimalizować ból fizyczny. Wszystko to może mieć wpływ na jakość życia w różnym stopniu. Dlatego rozpoznanie wpływu różnych strategii radzenia sobie zarówno na objawy związane z terapią, jak i jakość życia jest kluczowym krokiem do zaprojektowania odpowiednich interwencji, które pomogą dzieciom z chorobą nowotworową złagodzić objawy związane z leczeniem, poprawić ich jakość życia i promować ich dobrostan psychiczny. Z drugiej strony przegląd piśmiennictwa wykazał, że aktywność fizyczna jest korzystna dla pacjentów onkologicznych pod względem jakości życia oraz leczenia objawów. Rzeczywiście, promowanie regularnej aktywności fizycznej zostało w ostatnich latach włączone do wytycznych rehabilitacji dla dzieci, które przeżyły raka, aby poprawić zarówno ich fizyczne i funkcjonalne samopoczucie, jak również ich dobrostan psychiczny i emocjonalny. W rzeczywistości wynik badania przekrojowego wykazał, że istnieje pozytywna korelacja między poziomem aktywności fizycznej a jakością życia związaną ze zdrowiem. Inne badanie przeprowadzone w krajach zachodnich również wykazało, że poziom aktywności fizycznej jest powiązany z nasileniem zmęczenia i związaną ze zdrowiem jakością życia pacjentów z chorobą nowotworową.

Pomimo faktu, że regularna aktywność fizyczna jest korzystna dla pacjentów onkologicznych z punktu widzenia ich zdrowia psychicznego, wielu dzieciom z chorobą nowotworową zaleca się rezygnację z regularnej aktywności fizycznej. Często zaleca się im dłuższy odpoczynek, aby uniknąć zmęczenia związanego z chorobą nowotworową lub leczeniem. Biorąc to pod uwagę, wydaje się również ważne dla nas, jako pracowników służby zdrowia, zbadanie aktywności fizycznej dzieci hospitalizowanych z powodu raka, zanim będziemy w stanie zaprojektować odpowiednie interwencje promujące przyjęcie i utrzymanie regularnej aktywności fizycznej, z ostatecznym celem poprawy ich jakość życia i samopoczucie psychiczne.

Chociaż istnieją przekonujące dowody na to, że objawy związane z terapią, strategie radzenia sobie ze stresem i aktywność fizyczna mogą mieć istotny wpływ na jakość życia dzieci, wszystkie te badania przeprowadzono w krajach zachodnich, w których trudno jest odzwierciedlić to zjawisko w Chiny. Z drugiej strony, pomimo faktu, że w Hongkongu przeprowadzono kilka badań w celu zbadania związku między objawami związanymi z terapią, strategiami radzenia sobie, aktywnością fizyczną i QoL u dzieci z chorobą nowotworową, rozbieżności kulturowe między Hongkongiem a Chinami sprawiły, że zastosowanie tego odkrycia do być trudne.

badanie to zbada wpływ objawów związanych z rakiem i terapią na fizyczne i psychiczne samopoczucie dzieci z Chin kontynentalnych.

Hospitalizowane dzieci z Chin kontynentalnych z chorobami nowotworowymi na oddziałach 3 wyższych szpitali publicznych w Pekinie zostaną zaproszone do udziału w badaniu. Oddziały onkologii dziecięcej tych trzech szpitali będą miały podobny charakter i otoczenie.

Do udziału w badaniu zostaną zaproszone dzieci hospitalizowane z chorobą nowotworową, które spełniły kryteria włączenia do badania. Kryteriami włączenia są: (1) wszystkie dzieci powinny być w wieku 9-16 lat, (2) powinny umieć mówić i czytać po chińsku, (3) powinny mieć zdiagnozowaną chorobę nowotworową od co najmniej 2 miesięcy i być w trakcie aktywnego leczenia oraz (4) powinni być świadomi swojej choroby (nowotworu). Wykluczyliśmy dzieci z problemami poznawczymi i uczeniem się zidentyfikowanymi w ich dokumentacji medycznej.

W celu porównania wpływu objawów związanych z terapią na jakość życia i poziom aktywności fizycznej dzieci, do badania zostanie zaproszona grupa zdrowych dzieci o podobnym standardzie życia w Chinach kontynentalnych. Kryteria włączenia to: (1) wszystkie dzieci powinny być w wieku 9-16 lat, (2) powinny umieć mówić i czytać po chińsku oraz (3) nie powinny mieć raka ani żadnej innej przewlekłej choroby.

Zgoda na badanie zostanie uzyskana od szpitalnych komisji etycznych w Chinach kontynentalnych i Uniwersytetu w Hongkongu.

Po pierwsze, badacz sprawdzi, czy dzieci chore na raka kwalifikują się do badania, sprawdzając ich dokumentację medyczną. Badacz następnie skontaktuje się z kwalifikującymi się dziećmi, które są hospitalizowane na oddziałach oddziału onkologii dziecięcej. Pisemna zgoda rodziców zostanie uzyskana po zapoznaniu ich ze szczegółami tego badania. Otrzymają możliwość uczestniczenia lub odmowy udziału dziecka w badaniu. Ponadto dzieci, które wyrażą zgodę na udział, zostaną również poproszone o umieszczenie swojego imienia i nazwiska na specjalnym formularzu zgody dziecka. Oboje będą pewni, że ich udział jest całkowicie dobrowolny iw każdej chwili mogą wycofać się z badania. Po uzyskaniu danych demograficznych uczestników od rodziców, dzieci zostaną poproszone o wypełnienie zestawu kwestionariuszy, który składa się z chińskiej wersji Pediatric Quality of Life Inventory, Chinese University of Hong Kong: Physical Activity Rating for Children and Youth and Coping Behavior Lista kontrolna. Około 20 z nich zostanie również wybranych losowo w celu przeprowadzenia indywidualnego, trwającego od 20 do 30 minut, częściowo ustrukturyzowanego wywiadu, a wszystkie wywiady zostaną nagrane na taśmę.

Inna grupa zdrowych dzieci zostanie zwerbowana za pomocą podobnych procedur w społeczności i zostanie poproszona o wypełnienie tego samego zestawu kwestionariuszy, z wyjątkiem listy kontrolnej zachowań radzenia sobie.

Do oceny czynników wykorzystany zostanie niezależny test t i chi-kwadrat. Statystyki opisowe zostaną wykorzystane do obliczenia średnich wyników i odchylenia standardowego różnych skal.

Dane jakościowe zostaną przeanalizowane i przedstawione, po czym nastąpi siedmioetapowa procedura analityczna Colaizzi.