Wiedza i zarządzanie szpitalne w chorobie Parkinsona (PICK)

Choroba Parkinsona (PD), druga pod względem częstości występowania choroba neurodegeneracyjna i zajmuje czternastą pozycję wśród najczęstszych przyczyn zgonów. Częstość występowania choroby Parkinsona w Stanach Zjednoczonych szacuje się na około 0,3% i jest ona czternastą najczęstszą przyczyną zgonów (CDC, 2013). W zależności od metodologii krajowe dane dotyczące rozpowszechnienia PD są zróżnicowane i niewystarczające. Przewiduje się, że PD wzrośnie o 4% do 5% odpowiednio w wieku 65 i powyżej 85 lat i wiąże się z dużym obciążeniem ekonomicznym przekraczającym 14,4 miliarda dolarów rocznie.

Przyjęcie do szpitala jest identyfikowane jako główny czynnik ryzyka ze względu na nieprecyzyjny czas podawania leków, zaburzenia rytmu snu, zmiany diety i nieznajomość środowiska szpitalnego, które przyczyniają się do zaostrzenia objawów PD. Fundacja Choroby Parkinsona, 2015). Czas pobytu w szpitalu pacjentów z ChP jest 1,45 razy dłuższy w porównaniu z pacjentami bez ChP.

Badanie przeprowadzone przez Chou i wsp., (2011) z udziałem 51 światowych Narodowych Centrów Fundacji Parkinsona wykazało, że 94% ośrodków nie miało zaufania do opieki i wiedzy zapewnianej przez personel szpitalny w zakresie: leków stosowanych w chorobie Parkinsona, złożonych interakcji między lekami, przeciwwskazań i dokładnego czasu przyjmowania leków administracja. Współistniejące choroby szpitalne można by złagodzić lub im zapobiegać, dostosowując leki stosowane w chorobie Parkinsona i przestrzeganie zaleceń lekarskich, co ma kluczowe znaczenie dla skrócenia czasu pobytu w szpitalu.

Faza retrospektywna będzie polegała na zebraniu danych dotyczących dorosłych pacjentów przyjętych z pierwotną i wtórną diagnozą choroby Parkinsona w okresie od stycznia do czerwca 2015 r. (okres 6 miesięcy). Na podstawie przeglądu kart zostanie wybranych 150 pacjentów wybranych przez głównego badacza. Ponadto klinicyści wybrani do badania wypełnią ankietę oceny wiedzy na temat choroby Parkinsona.

Faza prospektywna rozpocznie się po ukończeniu Programu Wiedzy i Zarządzania Klinicznego Pacjenta z Chorobą Parkinsona dla personelu pielęgniarskiego, pielęgniarek zaawansowanej praktyki (APN), asystentów pielęgniarskich, techników opieki nad pacjentem, kierowników przypadków, asystentów dorosłych lekarzy szpitalnych, farmaceutów, terapeutów zajęciowych, fizjoterapeutów , pedagogów pielęgniarskich i dietetyków. Z oddziałów dla dorosłych pacjentów wybranych przez głównego badacza (badaczy) zostanie 150 pacjentów, którzy spełniają kryteria włączenia i potwierdzą świadomą zgodą, że wezmą udział w badaniu.

Wybrani pacjenci zostaną zarejestrowani w interfejsie WatchRx za pośrednictwem adresu URL strony internetowej przez głównego badacza i farmaceutę ds. przejścia (TC) i będą zobowiązani do noszenia smartwatcha Watch Rx przez cały czas hospitalizacji. Interfejs Watch Rx będzie przechowywać wszystkie informacje medyczne, niezbędne zabiegi i codzienną opiekę kliniczną nad pacjentem, które są zsynchronizowane ze smartwatchem na nadgarstku pacjenta. Smartwatch będzie wysyłał powiadomienia do iPada pielęgniarki przydzielonej pacjentowi za pośrednictwem aplikacji Watch Rx w celu podawania leków, pominiętych leków PD, stanu baterii i umożliwia przesyłanie wiadomości między pielęgniarką podstawową a pacjentem.

Smartwatch WatchRx przypomni, kiedy należy wziąć lek. Jeśli lek na chorobę Parkinsona nie zostanie podany, wysyła do pielęgniarki powiadomienia o pominiętych lekach. W przypadku leków o ustalonej porze przypomnienie pojawia się co 3 minuty do 10 minut.

Podczas fazy prospektywnej zespół badawczy będzie zbierał dane z wielu źródeł, takich jak system Watch Rx, EPIC Hyperspace i formularze Case Report w ciągu 6-miesięcznego okresu badań. Dane zostaną obliczone przy użyciu analizy statystycznej dla zmiennych ciągłych i zmiennych kategorycznych zidentyfikowanych na podstawie zbioru danych. Wszystkie dane badawcze zostaną zaimportowane do oprogramowania SAS, gdzie programowanie danych będzie wykorzystywane do oznaczania i generowania zapytań dotyczących problemów z danymi spoza zakresu, dopóki nie zostaną one rozwiązane. Wszystkie analizy będą przeprowadzane przy użyciu SAS w wersji 9.4 (SAS Institute Inc. Cary, Karolina Północna, USA). Dane będą przetwarzane w sposób poufny, aby spełnić wymagane standardy bezpieczeństwa IT i zapobiec utracie prywatności. Wszystkie pliki elektroniczne będą przechowywane w zaszyfrowanej i chronionej hasłem bazie danych na bezpiecznym serwerze centrum medycznego. Dostęp do informacji powiązanych z identyfikatorami uczestników będą mieli tylko współbadacze, pielęgniarki z zaawansowaną praktyką oraz koordynator danych, który kontaktuje się z uczestnikami.

Badanie to poprawi terminowe podawanie leków pacjentom z PD. Pacjenci włączeni do badania będą bezpośrednio monitorowani pod kątem przestrzegania zaleceń lekarskich. Pacjenci uczestniczący w rejestrze będą zdobywać informacje z dotychczasowych badań i ewentualnie tworzyć wśród siebie grupę wsparcia. Badanie to przyczyni się do poprawy wiedzy klinicystów na temat choroby Parkinsona i lepszego zarządzania lekami u pacjentów z chorobą Parkinsona