Rejestr Francuskiej Sieci Epidemiologii i Informacji o Nerkach (REIN). (REIN-LOR)

Rejestr REIN ma obejmować wszystkich pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek poddawanych terapii nerkozastępczej (RRT) – dializowanych lub po przeszczepach – mieszkających na obszarze Lotaryngii.

Nowi (incydent) pacjenci są zgłaszani od pierwszego dnia RRT. Wykluczeni są pacjenci z rozpoznaniem ostrej niewydolności nerek, tj. ci, którzy odzyskali całość lub część funkcji nerek w ciągu 45 dni lub są uznawani za takich przez ekspertów, gdy umrą przed upływem 45 dni. Pacjenci z przeszczepami zapobiegawczymi i żyjący z funkcjonującym przeszczepem są identyfikowani z bazy danych przeszczepów.

Dla wszystkich pacjentów dializowanych określono zestaw podstawowych pozycji, w tym pozycje stałe i corocznie aktualizowane. Pięć rodzajów zdarzeń zgłaszanych jest do rejestru w momencie wystąpienia od pierwszego dnia każdego leczenia: (1) przeszczep nerki, (2) zmiany w ustawieniu dializy, (3) zmiany rodzaju dializy, (4) przejściowe przywrócenie funkcji nerek i (5) śmierć.

Wskaźnik uczestnictwa ośrodków w Lotaryngii wynosi 100%. Asystent badań klinicznych odwiedza każdą stację dializ, aby zweryfikować kompletność rejestracji pacjentów i zdarzeń, porównując zgłoszenia do rejestru z aktami administracji ośrodka.

Przewodnik REIN definiuje wszystkie pozycje do zarejestrowania, zawiera instrukcje dotyczące kodowania i służy jako standard dla wszystkich uczestniczących regionów.

REIN składa się z sieci partnerskiej i profesjonalistów, których wsparciem instytucjonalnym jest Agencja Biomedycyny. Poziom krajowy składa się z krajowego koordynatora, grupy sterującej i rady naukowej. Na poziomie regionalnym działa Regionalna Grupa Sterująca kierowana przez nefrologów i koordynatorów epidemiologicznych oraz jednostka epidemiologiczna.