Gotowość do udziału w badaniu porównującym standardowe poradnictwo genetyczne ze spersonalizowanym poradnictwem genetycznym
13 kwietnia 2026 zaktualizowane przez: M.D. Anderson Cancer Center
Oceń gotowość do udziału w badaniu porównującym standardowe poradnictwo genetyczne ze spersonalizowanym poradnictwem genetycznym na podstawie danych LFSPRO-ShinyApp
W tym badaniu ocenia się gotowość pacjentów do udziału w badaniu porównującym standardowe poradnictwo genetyczne ze spersonalizowanym poradnictwem genetycznym.
Zbieranie informacji od pacjentów może pomóc naukowcom dowiedzieć się, dlaczego pacjenci mogą lub nie mogą wziąć udziału w przyszłym badaniu porównującym standardowe poradnictwo genetyczne ze spersonalizowanym poradnictwem genetycznym.
Przegląd badań
Status
Rekrutacyjny
Warunki
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
PODSTAWOWY CEL:
I. Ocena chęci pacjentów do udziału w przyszłym randomizowanym badaniu porównującym standardowe poradnictwo genetyczne ze spersonalizowanym poradnictwem genetycznym na podstawie danych ShinyApp dotyczących zespołu Li-Fraumeni, zgłaszanych przez pacjentów (LFSPRO).
ZARYS:
Pacjenci wypełniają kwestionariusz w ciągu 15-20 minut. Pacjenci z dodatnim wynikiem mutacji TP53 wypełniają dodatkowy kwestionariusz w ciągu 15-20 minut w ciągu 1 miesiąca po uzyskaniu wyników testu.
Typ studiów
Obserwacyjny
Zapisy (Szacowany)
500
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Banu Arun
- Numer telefonu: 713-792-2360
- E-mail: barun@mdanderson.org
Lokalizacje studiów
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Stany Zjednoczone, 77030
- Rekrutacyjny
- M D Anderson Cancer Center
-
Kontakt:
- Banu Arun
- Numer telefonu: 713-792-2360
- E-mail: barun@mdanderson.org
-
Główny śledczy:
- Banu Arun
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
Uzyskaj poradę genetyczną specjalnie dla testów genetycznych TP53
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Osoby w wieku 15 lat lub starsze LUB rodzic/opiekun pacjenta w wieku poniżej 15 lat (w wieku 15-17 lat pacjent wyrazi zgodę, a rodzic/opiekun wyrazi zgodę)
- płynność języka angielskiego
- Uzyskać poradę genetyczną specjalnie dla testów genetycznych TP53 i którzy wyrażają zgodę na poddanie się testom genetycznym TP53 LUB osoby, u których testy genetyczne wskazują na mutację linii zarodkowej TP53
Kryteria wyłączenia:
- Osoby, które nie mówią po angielsku
- Osoby z niskim podejrzeniem mutacji linii zarodkowej TP53 podczas poradnictwa przed badaniem i negatywny wynik testu na obecność mutacji TP53
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Modele obserwacyjne: Tylko przypadek
- Perspektywy czasowe: Spodziewany
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Obserwacyjny (kwestionariusz)
Pacjenci wypełniają kwestionariusz w ciągu 15-20 minut.
Pacjenci z dodatnim wynikiem mutacji TP53 wypełniają dodatkowy kwestionariusz w ciągu 15-20 minut w ciągu 1 miesiąca po uzyskaniu wyników testu.
|
Wypełnij kwestionariusz
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Ramy czasowe |
|---|---|
|
Gotowość pacjentów do udziału w przyszłym randomizowanym badaniu porównującym standardowe poradnictwo genetyczne ze spersonalizowanym poradnictwem genetycznym na podstawie danych LFSPRO ShinyApp
Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów, średnio 1 rok
|
Poprzez ukończenie studiów, średnio 1 rok
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Współpracownicy
Śledczy
- Główny śledczy: Banu Arun, M.D. Anderson Cancer Center
Publikacje i pomocne linki
Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.
Przydatne linki
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
3 listopada 2022
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
2 lutego 2027
Ukończenie studiów (Szacowany)
2 października 2027
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
25 października 2021
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
16 listopada 2021
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
19 listopada 2021
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
15 kwietnia 2026
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
13 kwietnia 2026
Ostatnia weryfikacja
1 kwietnia 2026
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- 2021-0151 (Inny identyfikator: M D Anderson Cancer Center)
- NCI-2021-10716 (Identyfikator rejestru: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .