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O efeito do programa de intervenção mediada pelos pais em crianças com TEA expostas ao terremoto na Turquia em fevereiro de 2023

31 de agosto de 2023 atualizado por: Sabri Hergüner

O efeito do programa de intervenção mediada pelos pais nos sintomas de autismo infantil, problemas comportamentais e nível de estresse dos pais em crianças com transtorno do espectro do autismo expostas a terremoto na Turquia em fevereiro de 2023

Após eventos naturais devastadores, como terremotos, as pessoas com necessidades especiais passam por muito mais dificuldades. Há um número limitado de estudos que investigam o impacto de desastres em indivíduos com autismo. Estudos mostram que a resiliência e a recuperação do funcionamento pré-desastre em jovens com autismo dependem em grande parte de sua inclusão imediata na rotina, em programas intensivos de reabilitação e na estabilização das rotinas da vida diária, tanto quanto possível. As crianças com autismo tiveram que interromper sua educação devido a vários motivos, como a destruição de centros de educação especial devido ao terremoto e a mudança temporária ou permanente de famílias para diferentes cidades. O fato de os indivíduos com autismo terem ficado afastados da escola após o terremoto fez com que os níveis de estresse e ansiedade dos pais aumentassem. O envolvimento dos pais, uma prática de intervenção padrão em TEA, mostra que ensinar estratégias de intervenção aos pais pode melhorar os resultados das crianças e aumentar a eficácia dos pais. Nosso objetivo neste estudo é investigar o efeito do programa de intervenção mediada pelos pais baseado em grupo on-line sobre os sintomas do autismo, o efeito sobre os problemas comportamentais e o efeito sobre a saúde mental dos pais de crianças com transtorno do espectro do autismo cuja vida educacional foi interrompida 8 meses após o terremoto, que tiveram grandes mudanças em suas vidas (como perda de parentes, perda de saúde, trabalho, casa, ansiedade, ter que mudar de cidade...).

O programa de intervenção baseado em grupo on-line foi projetado para melhorar as habilidades de interação, brincadeira, fala e aprendizado de crianças com sintomas de autismo, levando em consideração as condições do terremoto.

Visão geral do estudo

Descrição detalhada

Os terremotos são considerados desastres naturais destrutivos e incontroláveis ​​que causam mais migração e ameaçam a vida. Após o terremoto ocorrido em L'Aquila, capital da região de Abruzzo, na Itália, em abril de 2009, crianças e adolescentes com autismo que foram e não foram expostos ao terremoto foram acompanhados por 1 ano em termos de habilidades de adaptação. Observou-se que as habilidades adaptativas (comunicação, habilidades de vida diária, socialização e habilidades motoras) diminuíram clínica e estatisticamente um mês após o terremoto em indivíduos com autismo expostos ao terremoto. Em comparação com o grupo não exposto, as habilidades adaptativas também foram significativamente menores. Verificou-se que as habilidades de adaptação foram 30% menores no 6º mês do terremoto em comparação com o início e 15% menores no 1º ano.

Estudos mostram que a recuperação da resiliência e das funções pré-desastre em jovens com autismo depende em grande parte de sua inclusão imediata na rotina, programas intensivos de reabilitação e fixação de rotinas da vida diária, tanto quanto possível. No entanto, após o terremoto de Kahramanmaraş em 06 de fevereiro de 2023, muitos centros de reabilitação onde indivíduos com autismo recebiam apoio educacional especial foram destruídos. Isso dificultou o acesso de indivíduos com autismo ao suporte educacional especial. O que sabemos sobre o impacto do trauma em crianças é que a resposta a eventos traumáticos é mediada por cuidadores e pessoas importantes na vida da criança. O fato de os indivíduos com autismo terem ficado longe da escola após o terremoto pode fazer com que os níveis de estresse e ansiedade dos pais aumentem e sua capacidade de lidar com o trauma seja afetada negativamente, o que pode naturalmente fazer com que os indivíduos com autismo sejam mais afetados pelo trauma.

O envolvimento dos pais na intervenção no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma prática de intervenção padrão e pesquisas mostram que ensinar estratégias de intervenção aos pais pode melhorar os resultados das crianças e aumentar a eficácia dos pais. As intervenções mediadas pelos pais que são naturalistas, desenvolvimentistas e comportamentais são eficazes para melhorar as habilidades sociais e de comunicação de crianças com TEA.

Saber que seu filho tem TEA causa grande estresse nas famílias desde o momento em que o diagnóstico é feito. Foi demonstrado que altos níveis de estresse dos pais afetam negativamente a eficácia das intervenções mediadas pelos pais (possivelmente devido à interferência na aprendizagem dos pais). Portanto, é importante determinar estratégias de intervenção considerando o estresse dos pais em programas de intervenção mediados pelos pais.

Um dos desafios para pais e filhos com TEA é o acesso limitado à educação, a natureza dispendiosa do processo educacional e, às vezes, a incapacidade de tomar as providências necessárias para que a família se beneficie da educação (como cuidar de outras crianças, providenciar horários de trabalho). Os treinamentos on-line em grupo tornam mais fácil para as famílias superar esses desafios. Eles podem acessar a educação em suas próprias casas, é muito mais econômico e pode ser mais fácil fazer arranjos ambientais. O treinamento em grupo também pode ajudar as famílias a se apoiarem e aprenderem umas com as outras.

O programa de treinamento de pais a ser implementado é um programa de intervenção on-line em grupo implementado pelos pais para melhorar as habilidades de interação, brincadeira, fala e aprendizado de crianças com sintomas de autismo. Através deste programa, as famílias poderão ultrapassar as dificuldades temporais, locais e económicas que as impedem de aceder à educação e, sendo um programa implementado pelos pais, terão a oportunidade de aplicá-lo às crianças em ambiente natural durante todo o dia. Também impedirá parcialmente que as famílias se afastem da educação devido à destruição de centros educacionais, realocação de educadores para diferentes cidades ou inacessibilidade por motivos como morte. Há um número limitado de estudos sobre os processos de readaptação de crianças com Transtorno do Espectro Autista à vida cotidiana após desastres naturais como terremotos que causam graves perdas. Não há nenhum estudo sobre esse tema realizado na Turquia.

Tipo de estudo

Intervencional

Inscrição (Estimado)

50

Estágio

  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Estude backup de contato

Locais de estudo

      • Ankara, Peru
        • Hergüner Therapy Private Clinic

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Descrição

Critério de inclusão:

  • O diagnóstico de autismo deve ser feito por um especialista
  • Estar na faixa etária de 24 a 72 meses
  • Viver numa das 10 províncias onde o sismo foi sentido de forma intensa durante o sismo

Critério de exclusão:

  • Ter uma doença genética

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Tratamento
  • Alocação: N / D
  • Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
  • Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço
Intervenção / Tratamento
Experimental: grupo de intervenção
Há apenas um grupo no estudo. Este grupo participará de um programa de intervenção mediado pelos pais baseado em grupo on-line de 6 semanas.
O programa é um programa de intervenção mediado pelos pais baseado em grupo online implementado em 2 sessões de 2 horas uma vez por semana durante 6 semanas. Na primeira parte das sessões semanais, o tema dessa semana é explicado aos pais. Na segunda parte, assistem-se vídeos gravados pelos pais e dá-se feedback aos pais. No final da sessão, os materiais escritos sobre as práticas e deveres de casa daquela semana são enviados aos pais

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
mudança no nível de estresse dos pais
Prazo: linha de base e 6 semanas
Foi medido pela mudança na Escala de Ansiedade e Estresse Após o programa de intervenção, se houve mudanças significativas nos escores totais e nas subescalas da Escala de Ansiedade e Depressão (DASS-21) foi determinado pelo teste t pareado se atingisse o normal condições de distribuição e o teste de Wilcoxon caso não atendesse às condições de distribuição normal. O DASS-21 contém 21 itens e possui 3 subescalas: depressão, estresse e ansiedade. É uma escala do tipo Likert. À medida que a pontuação total aumenta, a gravidade da depressão, estresse e ansiedade aumentam.
linha de base e 6 semanas
mudança na gravidade dos sintomas do autismo
Prazo: linha de base e 6 semanas
O pesquisador examinou o efeito da intervenção na gravidade dos sintomas do autismo usando a mudança nas pontuações da Lista de Verificação de Comunicação Social Revisada (SCC-R). Após o programa de intervenção, se houve alterações significativas nos escores totais e nas subescalas do Social Communication Checklist-Revised (SCC-R) foi determinado pelo teste t pareado se atendesse às condições de distribuição normal, e pelo teste de Wilcoxon caso não atendesse atender às condições normais de distribuição.Lista de verificação de comunicação social revisada (SCC-R): A SCC-R é uma lista de verificação de 70 itens.Eles são somados para pontuações de domínio e uma pontuação total. Os entrevistados indicam se uma criança usa cada habilidade, "Raramente/Ainda não (1)", "Às vezes, mas não de forma consistente (2)" ou "Geralmente, pelo menos 75% das vezes (3)". A pontuação total ficaria então entre 70 e 215. Um aumento na pontuação total significa que as habilidades de comunicação social aumentaram.
linha de base e 6 semanas
mudança em problemas de comportamento
Prazo: linha de base e 6 semanas
O pesquisador examinou o efeito da intervenção sobre problemas de comportamento usando a mudança nas pontuações da Lista de Verificação de Comportamento Infantil de 1/2-5 anos de idade - 1/2-5 CBCL). Após o programa de intervenção, se houve mudanças significativas nas pontuações totais e nas subescalas do 1/2-5 Child Behavior Checklist foi determinado pelo teste t pareado se atendesse às condições de distribuição normal, e pelo teste de Wilcoxon se não atendesse às condições de distribuição normal. condições normais de distribuição. Lista de verificação de comportamento infantil 1/2-5: CBCL 1.5-5 é um item de 99. O item é marcado como 0 se a criança não o tiver, 1 se for às vezes ou um pouco verdadeiro para a criança e 2 se for muito verdadeiro ou frequentemente verdadeiro. Um aumento na pontuação total significa que os problemas de comportamento são exacerbados.
linha de base e 6 semanas

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Investigadores

  • Diretor de estudo: Sabri Hergüner, Assoc., Hergüner Therapy Privat Clinic

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Estimado)

1 de outubro de 2023

Conclusão Primária (Estimado)

31 de dezembro de 2023

Conclusão do estudo (Estimado)

31 de dezembro de 2023

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

9 de agosto de 2023

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

9 de agosto de 2023

Primeira postagem (Real)

21 de agosto de 2023

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

5 de setembro de 2023

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

31 de agosto de 2023

Última verificação

1 de agosto de 2023

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

SIM

Descrição do plano IPD

todas as IPD coletadas, todas as IPD subjacentes resultam em uma publicação

Prazo de Compartilhamento de IPD

Os dados podem ser compartilhados 6 meses após a publicação do estudo

Critérios de acesso de compartilhamento IPD

Associação O Prof. Dr. Sabri Hergüner revisará os pedidos.

Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD

  • PROTOCOLO DE ESTUDO
  • SEIVA
  • CIF
  • ANALYTIC_CODE
  • CSR

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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