红斑狼疮跨学科研究组 (ISGLE)

方法：在“欧洲皮肤红斑狼疮协会（EUSCLE）”的过程中制定了一套核心问卷，共纳入德国和瑞典两个中心的 40 名患者（32 名女性，8 名男性）。这项研究。 结果：39 人被诊断为 CLE（5 人患有急性 CLE，10 人患有亚急性 CLE，13 人患有慢性 CLE，18 人患有间歇性 CLE），其中 1 人出现了该疾病的全身表现。 此外，使用改进的 CLASI 检查疾病发作和持续时间以及皮肤损伤的活动和损伤。 有趣的是，75% 的 CLE 患者表现出光敏性阳性病史，但只有 62.5% 在标准化光测试后表现出特征性病变。 实验室分析显示 50% 的患者抗核抗体阳性，12 例患者抗 Ro/SSA 抗体阳性，8 例患者抗 La/SSB 抗体阳性。 主要使用的治疗包括防晒霜（38 名患者）、局部类固醇（31 名患者）、局部钙调神经磷酸酶抑制剂（12 名患者）、氯喹（19 名患者）、羟氯喹（11 名患者）和全身性类固醇（12 名患者）。 结论：新的核心集问卷使临床医生能够描述 CLE 中涉及的不同皮肤表现，并评估疾病活动性和合理的治疗方式。 此外，可以评估各种亚型的流行病学数据和实验室特征。 将来，这种标准化评估可能会导致诊断指南和基于证据的治疗策略的发展，从而提高 CLE 患者的护理质量。